高山流水 发表于 2013-7-4 17:49:43

高山流水 发表于 2013-7-4 05:08 static/image/common/back.gif
憨叔,你好!如果ALK和KRAS检测无法测定,那么接下来该怎么办?恐慌中

憨叔:阿西买不到,是不是可以用索坦代替,我是病急不敢停药,所以索坦已经寄过来了。肿块大得太快,真的是恐慌中。只能依靠憨叔了。

BB我爱你 发表于 2013-7-4 19:50:02

憨叔,你好。不好意思,刚从省医回来,到下午才看到你的回复消息。我在空窗26天后,CEA升到7.95,然后7天凡德,15天特YL,7天特正版,再测CEA暴升到33.15,继续特4天后过省医复查,CEA又跌回27(两个医院的CEA值非常一贯来非常接近),没做检查,医生建议继续特,我也怀疑这次的特可能出现点问题,想过几天再测个指标才来请教,谢谢。
http://223.4.97.135/thread-9213-1-1.html
好像论坛的消息回复有点慢。

憨豆精神 发表于 2013-7-4 22:34:38

BB我爱你 发表于 2013-7-4 19:50 static/image/common/back.gif
憨叔,你好。不好意思,刚从省医回来,到下午才看到你的回复消息。我在空窗26天后,CEA升到7.95,然后7天 ...

你这回操作有点失误了。空窗26天CEA升到7.95,非常合理,完全不必慌乱。而你吃7天凡德,15天特YL,7天特正版,表明你慌乱,犹豫不定,这样换药效果不会好的。其实7.95的时候是尝试阿西最恰当的时机,重吃特罗凯前最应该吃一回阿西,把之前的可能影响特罗凯灵敏性的东西清理掉。如果阿西效果很好,你可以再空窗,同时把阿西列为有效的武器,即使阿西无效,CEA升一倍,也无所谓,接下来的特必定有效。至于现在不高不低,该怎么办?我建议先吃一个月2992,然后吃阿西,然后再吃特罗凯。

高山流水 发表于 2013-7-5 05:53:12

高山流水 发表于 2013-7-4 17:49 static/image/common/back.gif
憨叔:阿西买不到,是不是可以用索坦代替,我是病急不敢停药,所以索坦已经寄过来了。肿块大得太快,真的 ...

对不起了,憨叔,你几个月前就提示我要准备好2992,凡德和阿西,我昏了头,只备了2992和凡德,吸取教训了,赶紧准备阿西。太感谢憨叔了,希望憨叔不要嫌麻烦,我这是心乱了。

乐乐爱妈妈 发表于 2013-7-5 16:50:51

憨豆精神 发表于 2013-6-19 16:16 static/image/common/back.gif
易瑞沙已经耐药用2992好;肿瘤进展时用阿西替尼好;病情严重时用阿西替尼好;病情平稳时用T药维持好。
之 ...

感谢憨叔,易瑞沙耐药一个多月,开始上2992。但论坛上的人好像有两种意见,一种是用肠溶胶囊装比较不伤胃;另一种是用胃溶胶囊装才能吸收得好。有点无所适从,请憨叔指点!!

305660549 发表于 2013-7-5 20:23:12

我妈妈今年69周岁,2012年9月12日不明原因的吐了一口鲜血。9月14日到县医院做增强CT检查出肺癌晚期,不能手术治疗,并有胸腔积液。在江湖医生的指导下,10月8日开始服用含高纯度硒的药物,10月12日出现呕吐、腹泻。上网查看一些资料后可能是轻微的硒中毒,立即停止服用。10月13日在上海龙华医院配了二个星期的中药,10月17日妈妈出现严重的呕吐,说再也不吃了。后来经多方打听,在一名好心的网友介绍下,知道了易瑞沙这种药,于是胆战心惊的买到这种药,担心此药的副作用,但是也没有其他的好办法能帮妈妈治病,只好放手一搏了(后来实践证实我的决定是正确的)。以下是妈妈的服药过程,请憨叔多多指点。也给其他病人作为参考,少走弯路。
10月20日开始服用印度版易瑞沙,(吃药时没有检查CEA,经网友介绍看了憨叔的论坛后才知道这方面知识)。
11月20日到医院检查CEA69.16,CT显示原病灶部位明显缩小,第1个月。
12月21日检查CEA是49.9.下降了27.85%。第2个月。
1月21日CEA是35.59.下降了28.68%。第3个月。
2月26日CEA是29.89.下降了16.02%。   第4个月。

服用印度易期间,第1个月吃了些补品,第一个月的前3天吃了些中药,后来在憨叔的指导下停止了一切中药和补品,只吃一日三餐正常的饮食,(河虾、狗肉和羊肉不能吃)。并在同一家医院检查CEA。在服用易的4个月时间里没有任何的副作用,就像吃糖豆一样(憨叔形容的)。

2月26日咨询了憨叔后,从2日开始服用2992,75毫克/天。

3月27日CEA是28.5.下降了4.65%。
4月17日CEA是25.4.下降了10.88%。(因为看了憨叔的论坛,憨叔服 2992无效CEA攀升,所以担心,吃了22天就去检查。)
5月2日CEA降到23.4. 下降了7.87%。

5月3日开始吃阿西替尼
6月1日CEA上升到31.67.上升了35%。(吃阿西共29天证明无效)

6月2日咨询憨叔后建议在上易瑞沙,于是就开始吃易瑞沙,没有任何负责用。
6月24日CEA下降到29.11.下降了7%。(都是同一家医院,参考值是0-5)。我的理想是CEA能降到20左右,不过能降也不错了。
现在在憨叔的指导下开始每天吃印版易1+1/4每天。
想请问憨叔接下来该备哪些药?家里有原料特2个月,2992只有15天的量,

Alice 发表于 2013-7-6 11:24:46

憨叔,PF的灌装你是采取的啥方法?问了很多人,有人直接灌装,有人兑淀粉,有人用乳糖,您是用的什么辅料?比例多少?一个月下来,战果如何?

憨豆精神 发表于 2013-7-6 15:25:38

PF,没有悬念地失败


    三、四月间用过一次2992接替凡德,CEA上升23%,这事实告诉我用2992接替抑制VEGFR类的效果不会好;这回仍不死心,再试一次,用名声甚好的PF00299804接替凡德,结果是重蹈2992的复辙,没悬念地失败,于是,我只能死心,并确认药物品种之间的轮换使用存在一定的禁忌。

    这次吃PF共29天,每天38毫克,CEA从上月的10.96升到13.82,升幅26%,比上回2992升的幅度还要大一些。

  昨天检查之前我还心存一丝希望,因为这回吃药比2992辛苦了不少,它的副作用可算广泛:它常把我一只大牙隆起,独自高耸,且带沉钝的疼痛,影响咀嚼,进食不得不囫囵强咽,经过严格的口腔护理(冲牙器冲洗牙齿、专用牙膏刷牙、杀菌的含漱液、必要时用甲硝唑),虽然起些作用,但仍不时突然再发生;口腔壁和舌头也会肿胀溃疡,不算严重,一两天会自愈,但不久又会莫名发作;牙龈出血,冲牙刷牙都血水淋漓;皮疹先集中在鼻翼两侧,密密麻麻挤得没处长,一天数次用上海硫磺皂清洗脸油后才大为减少,却转移到躯体,颗粒肥大,且有脓头;腹泻与进食量尤其喝水量直接相关,一超量就泻,一饱就泻,后用远红外线灯照射肚腹,每射必效,但每当忘记照射,次日又泻;它虽不是VEGFR抑制剂,但也有手足综合症的苗头,脚跟有点疼痛;较严重的是脚跟骨疼痛,睡一夜下床难以触地,忍痛勉强走十几步疼痛才会消失……其实,众多的副作用与效果无关,吃2992太舒服无效,吃PF不舒服也无效。

  今天起又得吃阿西了,明知山有苦,偏往苦山行。这回的阿西,可能是重归易瑞沙前的最后一役,是发动夏季攻势的前奏。

今年夏天2010 发表于 2013-7-6 15:37:46

憨豆精神 发表于 2013-7-6 15:25 static/image/common/back.gif
三、四月间用过一次2992接替凡德,CEA上升23%,这事实告诉我用2992接替抑制VEGFR类的效果不会好;这回 ...

用VEGFR抑制剂之后,马上接2992/299804效果不好的原因是什么呢? 这点记在我的笔记上了。用阿西,憨叔又要受苦了。

憨豆精神 发表于 2013-7-6 16:55:49

今年夏天2010 发表于 2013-7-6 15:37 static/image/common/back.gif
用VEGFR抑制剂之后,马上接2992/299804效果不好的原因是什么呢? 这点记在我的笔记上了。用阿西,憨叔又要 ...

我只能这样估计:因为这时已经没有了易或特留下的可供2992或299804打击东西,便没有了靶点,2992和299804便无的放矢,既放了空炮,就肯定无效。
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