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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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684665 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 , Z6 c; _9 ?+ x3 T; ^7 J( ~" @) _
2 F6 w+ B) i5 }9 l! I' A

. c5 n. w7 Y, K1 g  X* U8 L* u今年以来的药物疗效:7 _0 ~8 [2 Q8 i0 `8 K$ Y
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);3 {/ l" n4 [) ~" O( w# O
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);$ p5 W3 W/ W' S
       3. 索坦(1个月缓慢);: e4 b% o, W8 c
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);# k( l( B$ p5 ], p2 k0 D
       5. 阿帕(缓慢?);7 p+ c5 ^! [2 M3 t9 a7 I; Y2 I" O
       6. 184(加快增长?)
3 a: O) R. G8 E' P       7. 阿昔(未知,无效);% L3 B% u' K3 c+ z6 U
        8. 凡德(未知,无效);5 o  |. c" ]; w
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
7 Z( T: t  Y  g9 z        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);) {" N- j# U# d! f
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
* i# f; k( E# @! w( P; C* i" [        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
  N6 s2 b4 f. O9 Q8 V  k0 N  F9 d4 T% l  M6 b3 H- i. q
    上面是我前几天贴的内容。% ?3 ?% r' Q# ]! ~9 b+ d
      我把榄香烯排在了第四位。9 b* }% z4 b5 C2 @! u
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。# d1 W) L  }7 L/ N; U. r
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
+ x* O3 I- Y0 R. B" [% F3 t& x# C5 b      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
$ t9 M3 i# R+ h      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。7 W) J" C; {5 b5 S; u5 @/ _
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)3 Q. W$ K1 q* N: R% C4 e: ^9 P8 c9 f

+ V1 D; Z7 y: Y9 d5 t      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
/ _( v/ ]- B0 ~' d5 W. w5 s2 K+ b      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
! |( J/ q) u/ s; O: L& C. H! j4 r) x      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短" F4 ]  f( X$ ^: r& F
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
  ~" [; p5 d7 s# W& o, |% k8 P牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

9 F: F) S/ V: h易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
  C9 }4 i% ]5 t# O看来我们都要注意的% d4 E; G7 V5 [
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 # l  T( s6 Y9 }# G- h' v
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短; r, v) P: \/ Z+ O* G; ~
很有参考价值,我现在也 ...

" v) P6 r- E* R1 k7 c9 [& z如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 6 Z6 ^( j: {1 j: z: D
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

1 v8 ]* m) ]/ F3 d推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。3 ~9 K, [6 k# A! R5 K; ?% P; s. v
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。  d# k$ [3 i$ A0 f$ {* D2 a
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
& E" }( x, Z8 I: G6 A( s脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。; e  W1 b0 I$ J3 j" Z6 ]. {

, {) l5 F1 \# c: f& D. ^9 C化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
. `7 `" D( c# B0 |8 p! k. I( e( u; P" z3 B
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
2 n4 m- q8 p1 L) S, Q2 [/ M/ V我还以为能吃到昨天呢。8 i* c$ ~% {( Z
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
  N3 f) e3 b/ o4 J) y又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。1 P  N5 s3 k$ P3 \
  `! ~* m: i% I$ n. o9 _
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。8 c, L. M+ O. ^) ~/ s. r0 N
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。! v( P2 f$ p( f1 K) _, y
0 w& G8 _. ~9 G: T0 {$ w
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。6 M" W" m! v* ]: ]7 D  x
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。( f4 J- T" G  J

( w. C, P% ?8 m* L7 N6 U8 y
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 1 S+ _' L1 Q! ^& ^# F
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
0 @+ w( t# U- \0 s1 V我还以为能吃到昨天呢 ...
1 f  a1 d9 S5 {* ~' H
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 7 }- J0 S" S& g7 q
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
4 \- p6 x% J1 F. H+ L9 l
谢谢爱姐姐的建议。- S1 Q* \) G1 _# E
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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