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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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718338 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ; q9 e' f& L& D& c
, Q) f- z. W9 W8 Y( O5 R3 \

$ r& g* t7 U9 ?. [# p7 {8 i! O今年以来的药物疗效:
0 k/ G$ H& p9 K  z! X% x4 }) p       1.易瑞沙(短暂控制耐药);: M7 F2 Y- n6 ?3 ?$ A
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);& L4 j8 U, Y9 `# h
       3. 索坦(1个月缓慢);
- Z& T3 `& L9 V4 w5 N( v9 K& z       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);% V& b7 v2 F3 V% t/ K% q: a
       5. 阿帕(缓慢?);; V- u- R. ~2 b/ ]+ `
       6. 184(加快增长?)
& [8 b5 H+ b* w  ~6 ^3 r( ]( v6 Q       7. 阿昔(未知,无效);
# c8 r: `" o  O        8. 凡德(未知,无效);
/ l0 T: W8 ^2 G/ D2 P        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);" Y1 q, M' [6 q4 s; N% C$ J5 ]
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
5 x/ g' c6 G5 u% t        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
& ~: c* z+ f. v) p1 \        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。  t2 V$ [0 ~/ M7 K3 A
4 q4 R) \. {. p; l( }
    上面是我前几天贴的内容。
2 R+ ?1 f2 N; J' g, y& j1 A      我把榄香烯排在了第四位。
5 ?: t1 q- o* w+ W' o      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
! G' k8 m! ~2 J, R( q1 O( C      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。) R' U9 X; q0 h' P! w4 j8 y
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
, L; V. y! ~' ^7 ?5 Y      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
! V0 I3 J4 D" U+ g, J      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
" z5 j9 B# C7 @- A9 |. D1 T5 j5 Y; G# ^# P9 {0 R
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。! I' w0 W& c1 ~/ W: r
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
  R/ |% ?, q; |" t/ M/ i, |: K      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短7 _, @8 K+ c# T! c8 Y" |; v/ h: U: N: Z1 s
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
# G9 x$ ?( U3 S4 n牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
& \# a7 V7 C' N  _) M4 K' L& e. A
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过. Q% D: j, r/ x* c( j" E
看来我们都要注意的% K3 a2 Y7 s; B: K% k2 h
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
, a* A) e9 U, i& `" c5 K4 J4 J非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短/ `4 o8 h9 @+ U
很有参考价值,我现在也 ...

  _. _+ P( @( D; z" d' U( h如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
% f: p7 q6 n3 a& M! H$ w谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

1 K2 j3 v5 w; L2 ^$ p7 B! Z# w# i推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
6 z4 m$ f& V/ C: ^, Z叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
8 O5 m9 l" R8 w2 L  K肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
" `5 v9 S! [) w' M/ ]8 d脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
; d* Y* m- Q) s  w. D: v; j7 O' \6 P0 I5 n8 `  ^
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 8 y! y5 H! S- l$ C+ B9 {
/ r+ N7 C6 s" U
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
/ g# c+ g# b& D' H9 F8 w我还以为能吃到昨天呢。
' C* o* W6 Y  D4 c昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。+ o- ?1 @6 Q  g& w3 d" l8 v0 Q' s
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。) F7 x7 p' y7 C9 _
3 ?2 }# `$ L+ L& b0 ?: I! u
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
# L; I" V2 k3 ?( e: L我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
( s7 |) ^# r* M
1 y5 u3 q' G0 a- A" t以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。$ j2 B& ?9 `7 w
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
! I) X% Q; J( n. p# o
* @6 r7 C- V% s  o( O
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
4 g8 l. v& _0 g: D0 W7 A11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
1 L' A5 r8 A; q, j" G# y6 h1 }我还以为能吃到昨天呢 ...
8 Z$ Z: ^" R6 n( u+ [" X
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 * g2 e' V$ [5 v( E! e
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

* J1 F5 v: Q/ b* k: Y, _* R. h谢谢爱姐姐的建议。
" Q: v( I  l1 n4 ^最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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