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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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696812 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 # }4 A, r$ i% o4 P2 o

% a* E( B9 ]2 d; m+ o8 y) o( f
' s+ K- Y3 R- K& }$ V* }今年以来的药物疗效:
5 G) \+ W) j5 d7 Q" e+ }$ p       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
! R# D9 ]9 A4 V       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
  a, w% h% K1 g" x3 h) h- B       3. 索坦(1个月缓慢);- {" \) e: f$ x! D
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
- ~' F2 s! Z6 x       5. 阿帕(缓慢?);% Q$ I5 R2 u; M2 y! P* u" F
       6. 184(加快增长?)" |" e0 M. J2 G' e
       7. 阿昔(未知,无效);
6 N3 w4 U! y) O3 F0 t' u& `        8. 凡德(未知,无效);
: l: V6 Q, E- {- }- P9 G        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
  N4 g! }0 ~9 ^& ^1 \$ j        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);: ^' B" X7 Q8 g! F$ U
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
' z* Y3 G/ y" P$ u- I2 A! n        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
! l" \5 J5 F: {' c. q1 i
& g% m6 n7 p+ @9 q4 H2 M    上面是我前几天贴的内容。8 _, O2 c2 P, u$ O/ W. C
      我把榄香烯排在了第四位。
" d2 i0 O4 V$ G4 g      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。$ D  G7 e: z: L; F; k
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
7 O- B; B. m! v+ j( C1 z      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。9 E: }, q' ~, Y, \  a" D- f* W9 Y
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。% p. `0 y( w! T9 }& e
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
- T- n  W: T1 W3 \: F0 R% m6 r& e
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。& T2 V  a0 j9 j; z9 i8 o- W
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
  a7 B9 W* p% O      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短2 y# h" p! ?# d( @
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
6 m1 j! J9 V& i& A* K牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
; w5 d9 z$ [+ {# J
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过7 V9 Q& W+ x7 L. k. e
看来我们都要注意的
, p0 G# ]- G3 v谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
: c7 M3 e9 r# [; H9 \非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短, w! F4 V% f: z& j1 z
很有参考价值,我现在也 ...
1 I7 n- m, S3 @7 D; f8 m
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
7 l% }+ j" n3 Y3 R- [谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

' p7 n) o2 t3 ~4 [7 K推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
& C% u3 }. ?7 L叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。1 G& G; p0 }7 N2 e
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;; E6 U, o! \! b: Q$ t+ y
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。' H( f3 W1 t3 ^; v( l! y* O! X
/ {! J, n' j3 r+ G- {
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
8 {6 `  K, q* i2 k
# D8 D: d4 i( m# o/ k11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。% y, m% g7 }$ m' q! A6 J7 n$ a1 B
我还以为能吃到昨天呢。# @% j! N3 ]) ~$ g: w; \( x
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。5 k. r. ?5 I2 \: N3 W# G9 V8 x" U
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。- x8 x3 ?1 k1 Z

- i& ?5 n0 K- F* n7 E  o# ~2 }刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。3 ^. J. g. K" a3 L$ ^. x
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
4 ?0 t5 @% R! t% G# ]1 R
$ ^! ]( k" b* @以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。  k6 J, R* i2 M5 a9 V7 `. n
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
# O$ g! a$ N2 `2 \6 f  E. }1 L5 h: ?. f  E. m! D: A) k
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 . Q( p/ N0 G# f/ Y
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
& ^' D/ K3 g8 k2 X! l( H8 B我还以为能吃到昨天呢 ...

& i+ S9 J7 [9 l* W9 z, T# P靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 - O6 x' |% o5 V. X
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

8 e8 F# |  p" L+ k" O* F8 {, T谢谢爱姐姐的建议。0 e* l9 G2 j3 M5 W; B
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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