刚把孩子哄睡，上论坛逛逛，最近店里忙，孩子天天挂身上，个人时间确实不多，夜深人静的时候，就着急来论坛瞅两眼，真的是看了几个帖子直接上火了，脑膜转怎么这么多呢，为什么很多脑膜转家属还在绕来绕去呢？ ; X u+ L) q( z0 {/ G( [1 ^1 ?4 ], N" o/ U/ B
脑膜转发展起来，真的很迅速，这个周还是好人一个，控制不住，下个周都可能大小便失禁，不记事，甚至脾气改变，无法吞咽，这会真的不是犹豫的时候了，前怕狼后怕虎不可取，除非已经用完所有手段，靶向药已经用无可用，鞘注已经耐药，否则我们需要赶紧动起来啊，脑子先动，手也动，搜论坛相关帖子，吸取老病友们的血泪经验和成功经验，还有论坛很多医生和老师们总结的经验都可以学习，记录，再要多问，哪个药物不清楚，就问，什么脸不脸了，厚着脸皮问啊，多问总不会吃亏，论坛和病友群们，大家都是战友，都会互帮互助，没有见死不救的情况，& {) H% G3 T5 z9 t
5 f! u: e8 }% l- i. a. Y2 m1 C如果病人已经无法配合住院鞘注，那就在家靶向冲击脑膜，以EGFR靶点为例，三代耐药，脑膜转，还可以考虑联合入脑好的抗血管靶向药，还可以加倍三代，还可以联合二代，总比干等着要好，脑子动起来，手动起来，慢性子真的不行，再比如刚刚一个病友，一代耐药，出现脑膜转，双倍伏美控制不住，这个情况真的就是有很大问题，需要好好找一下伏美效果不好的原因了，而不是这么一直看着进展，脑脊液基因检测肯定需要做，双倍伏美无效，3759单药就能有效？这不啪啪打伏美的脸吗，这典型就不是盯住EGFR靶点打压能解决的问题啊，现在就得赶紧找其他靶点，找原因，再很多病友，脑膜转了，还在用阿法，跟我说头越来越疼，我说能控制住就奇怪了，还有安罗，实验证明安罗入脑真的不太行，很少群体控制住脑转了，但是脑膜脊膜来说，安罗真的不行，有时候需要有自己的想法，见解，不能人云亦云，也不能完全听医生的话，这个是救命的事啊，医生们的水平还参差不齐呢是不是。 $ D: v# U$ n( j# [" C1 i, r 5 Q# I7 W4 Q. o. c) _ E综上所述，脑膜转一但发现，一定要及时的进行方案更改，药物入脑能力是选择的一个很重要的条件，靶点也不要死磕一个，越治疗到后面，靶点越复杂，越应该考虑多靶点药物和化疗这样的广谱打压方案了，一定急起来，一但错过时机，病人无法吞咽，无法配合，真的就没有太好办法了，最后强调一点，一定不要忽略营养问题，看到自己家病人体重减轻，一定及时干预。7 ?4 M1 H2 W! n/ v" n/ n" z$ o
大家都有加油！ 0 ~' V. _% P' k上个帖子没写完，不小心发表了，不会删，以这个为准，希望大家能感受到我焦急的心情，因为最近碰到脑膜转病人太多了，真的是着急。& k% i Y( C* H4 j, t
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