求医吴一龙，决定不走寻常路，欢迎大家一起讨论

糖果_ · 发表于 2020-9-26 08:55:56

jxx0330 发表于 2020-09-26 08:11
你好，是在上海华山医院做的吗？

没有哦，我们准备下周一在湘雅做！祝您家也一切顺利！

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不争不辩 · 发表于 2020-9-26 09:46:29

糖果_ 发表于 2020-09-26 08:06
脑转情况怎么样了？如果需要开颅要尽快住上神外！但是排队时间一般都要一个多月，建议您找找人不然等候时间的确太长。祝好。

我们吃三代，脑转没法手术了

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李瑞兰 · 发表于 2020-9-26 17:24:26

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周晨榆 · 发表于 2020-9-27 15:27:21

北京肿瘤医院赵军主任团队，在做那个肠道菌群检测研究，免费参加，可邮寄试剂盒，但要求吃靶向药的，我们在等结果

同问，这个菌群测试怎样联系呢？谢谢您。

周晨榆 · 发表于 2020-9-27 15:28:27

同问，这个菌群测试怎样联系呢？谢谢您。

keenman · 发表于 2020-9-28 15:02:43

看所附的检测单你妈妈才44岁，想必你也顶多大学毕业，分析病情以及和医生讨论病情时的思路非常清晰，这点特别值得赞赏！一般情况下，按照指南要求，脑部多发转移灶是要进行脑全放的，但这对于病人来说不是最优的，因为颅内可接受的放射剂量有限，另外，因为伽马刀是自费项目，不入医保，所以为了避免出现医疗纠纷，按照指南进行脑全放，是医生在给普通就诊患者的一个建议。我身边的病友脑部有15个转移灶，找到医生分两次用伽马刀处理掉，效果非常好。所以说，你的选择是对的，优先用伽马刀处理脑转移灶，除非是那种满天星的脑转移，再考虑全脑放。G719X可以试试299804（达可替尼）

糖果_ · 发表于 2020-9-28 20:42:54

keenman 发表于 2020-09-28 15:02
看所附的检测单你妈妈才44岁，想必你也顶多大学毕业，分析病情以及和医生讨论病情时的思路非常清晰，这点特别值得赞赏！一般情况下，按照指南要求，脑部多发转移灶是要进行脑全放的，但这对于病人来说不是最优的，因为颅内可接受的放射剂量有限，另外，因为伽马刀是自费项目，不入医保，所以为了避免出现医疗纠纷，按照指南进行脑全放，是医生在给普通就诊患者的一个建议。我身边的病友脑部有15个转移灶，找到医生分两次用伽马刀处理掉，效果非常好。所以说，你的选择是对的，优先用伽马刀处理脑转移灶，除非是那种满天星的脑转移，再考虑全脑放。G719X可以试试299804（达可替尼）

谢谢鹰版回复！今天去湘雅进行了联合会诊，教授们给的意见是直接换药阿法替尼，吃一个月后观察疗效。如果有效再考虑伽马刀局部处理或者直接单药阿法替尼。如果无效再考虑脑脊液基因检测和全脑放疗。目前我家治疗方案暂定阿法替尼单药一个月，为密切关注疗效，我会每隔十天做一次肿瘤标志物的检查（我家敏感），如果出现快速进展，就立刻换方案。妈妈会从明天开始吃阿法替尼，因我了解到阿法替尼副作用较大，故提前准备了治疗腹泻和皮疹的药物。目前也一周注射两次胸腺新法，以提高免疫力。（准备注射一个月），现在还准备了维生素片，作为补剂。鉴于妈妈目前无症状，所以治疗方案都以服药为主，希望阿法替尼有效

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（ps：鹰叔，我大学在读，跟妈妈隔着两个城市，这也是目前我不太方便的一点）祝您家人也治疗顺利，一切安好！

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