脑膜转移2年治疗记录

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本帖最后由揉眼睛于 2024-11-4 20:36 编辑

2020年12月因背痛去当地医院检查，做了胸椎ct，当地医院发现了肺部的问题，建议去上级医院，开车四个小时才能到市里面的上级医院，上级医院医生说是骨质增生导致的疼痛，而且建议用抗生素治疗，断断续续用了两个月抗生素和中药，症状没有任何缓解。
现在看来当时就是胸椎转移导致的疼痛，医生也发现了肺部占位，但是给出的治疗方案竟然是回家找个诊所用抗生素，没有任何复诊建议或其他解释说明，甚至不如我们当地医院。
2021年3月再次去医院寻找背痛的解决方案，甚至做了下肢静脉彩超，医生也没有找到其他原因，直到我妈妈自己提出查一个肺部ct（因为姥姥去世于肺癌）发现了7.9*4.9的大肿块。
才在2021年3月底转到沈阳医大一院进行气管镜检查确诊右肺腺癌胸椎转移，基因检测EGFR21突变，咨询了北肿的著名肺癌医生，给出了凯美纳+贝伐珠单抗+唑来膦酸的方案。
在4月16日吃上两顿凯美纳之后，我妈的背痛就停止了，当时感慨靶向药真神奇啊。
在沈阳的医大一医院用这个方案直到2021年10月原发灶有缓慢进展，2021年12月在北肿进行SBRT放疗，放疗后继续凯美纳+贝伐珠单抗+地舒单抗治疗，原发灶稳定至今。
2022年8月起肿瘤标志物持续升高，胸腹增强ct+颅脑增强核磁未见进展，2022年10月初开始呕吐（一般出现在饭后三小时左右空腹时及早晨起来早饭前）。
脑膜转移
2022年7月的一次常规复查中，脑增强核磁的报告提到左侧小脑的血管影？结合肿瘤标志物的升高，我担心有了脑转移，遂带着7月、10月两次脑增强核磁电子影像问诊了沈阳医大一医院、盛京医院、陆总的几位神经外科、神经内科专家，大家都说一点问题没有，一位神经外科专家非常细心给我讲转移灶不会进展如此缓慢，如此小的转移灶不会造成任何症状，如果是脑膜瘤或者胶质瘤等其他肿瘤目前这么小无需担心，只要复查就好了，还有一位神经内科医生告诉我不要这么紧张，打这么多造影剂会肾衰竭的。
我问的五个专家都告诉我没问题，就想再观察看看，到了10月底出现复视、听力略下降、走路不平衡，同时内蒙疫情大爆发，外出就医非常困难，直到2022年11月初大连对来自内蒙通辽的人开了一个小门，我妈妈才能赶在这个空里来到大一二院就医，咨询了一位大连的病友，推荐了几位医生，当时的诉求只是尽早就医明确诊断，所以选择了较容易入院的大医二院，恰好这位病友推荐的医生也收治脑膜患者，对脑膜有一定的经验，通过核磁发现了脑膜转移的影像。
2022年11月4日颅脑增强核磁显示脑膜结节状强化，我妈妈拒绝做腰穿，就选择凯美纳联合贝伐珠单抗+培美曲塞+卡铂化疗一次，同时血液基因检测未见突变，化疗一次后症状没有任何改善，呕吐等副作用加剧，大概两周的时间几乎不吃饭，每天只吃点婴儿吃的溶豆和全安素。
出院后停用凯美纳改为奥希替尼80mg/日，两周后呕吐、复视、听力及走路均明显好转，体力明显恢复。
本来还有点后悔当初没有充分了解就选择了凯美纳，以至于只控制了几个月就缓慢进展进行了原发灶放疗，放疗后标志物上升没能及时发现进展导致靶向药不到两年就匆匆发生脑膜转移，看到奥西替尼80mg就迅速缓解后，就觉得凯美纳也许不算选错。
2023年2月起肿瘤标志物再次开始升高，影像复查无明显变化，3月底再次出现呕吐、不能吃肉类的情况，4月初开始复视加重、体力下降，因为症状和2022年11月影像确诊脑膜前非常相似，怀疑脑膜再次进展，2023年4月4日腰椎穿刺脑脊液进行化验未能明确诊断，同时脑脊液基因检测。
4月4日-4月23日服用奥希替尼1.5倍，4月中旬开始视力模糊、听力下降，张口受限，面部肌肉偶有跳动，呕吐情况加重，体力明显下降，且血小板下降至60左右。我妈妈自从用奥西替尼开始血小板就在80左右。
2023年4月23日开始采用一周两次、连续两周、一周一次连续四周鞘注培美曲塞15mg的治疗方案。
因1.5倍奥西替尼期间我妈妈症状没有改善反而加重怀疑奥西替尼完全无效了，且血小板持续在60左右，担心影响后续治疗的进行，5月7日根据脑脊液基因检测出现EGFR扩增的提示，将奥希替尼更改为阿法替尼。
在鞘注三次之后我妈妈体感有明显改善，各症状均得到缓解，血液和脑脊液肿瘤标志物持续下降。更换靶向药的时间和鞘注的开始时间接近，这导致症状缓解后无法判断是阿法替尼有效还是鞘注有效。
2023年8月21日复查脑增强核磁，影像出现进展，同时出现呕吐、视力模糊的轻微症状，血液及脑脊液肿瘤标志物均未升高。因无法判断鞘注和阿法替尼是否继续有效，8月24日开始阿法替尼30mg/日，吃五停二，联合伏美替尼80mg/日，后呕吐症状消失，视力模糊改善。
现在看来，也许当时轻微的症状并非脑膜进展，而影像的进展是伪影，我在周五的复盘中开始发现我会在将来后悔的第一个决定。
2023年10月4日起开始逐渐出现左侧嘴唇、左眼框及左太阳穴附近麻木的症状，所以逐渐停止服用阿法替尼，2023年10月下旬将伏美替尼的剂量调整为双倍，左半张脸麻木的症状逐渐改善。
咨询了几位医生后考虑到还没有真正用过双倍的三代药，所以想先坚持用双倍伏美半个月看看，没想到我妈妈在老家和我爸一拍即合，擅自停了全部的靶向药。
我妈妈只知道得了肺癌，不知道有转移情况，而且她认为2021年底的放疗已经治愈了她的癌症，也不知道正在服用的伏美替尼是靶向药。
2023年11月10日左右，因为后脑勺痛，我妈妈自行停止服用全部靶向药，逐渐出现视物模糊、左侧太阳穴剧烈疼痛、恶心呕吐、颈强直、脖子痛的严重症状。
2023年11月22日我妈再次来到沈阳，我才发现伏美替尼的数量不对，才知道她已经有接近半个月没吃靶向药了，而且之前吃也是断断续续地吃，又开始重新服用双倍伏美替尼，呕吐的症状改善，但是出现幻视，自称能看到空中漂浮的花花草草和鸡腿小人。
为缓解症状2023年11月24日鞘内注射培美曲塞15mg，2023年11月25日幻视消失，头痛、视物模糊、脖子痛改善，2023年11月26日再次出现头痛；
2023年11月27再次鞘内注射培美曲塞15mg，平躺6小时后出现平躺很舒服，但是坐着和站着都会剧烈头痛的情况，因为站着和坐着都会剧烈头痛，不知道这个新出现症状是什么原因来的，而鞘注又要去两个半小时车程的医院，所以再次暂停鞘注。
2023年11月30日复查增强核磁，对比2023年8月影像进展明显，口服双倍伏美替尼症状稳定逐渐改善，2023年12月27日复查核磁有脑膜脑实质均有缓解。
期待双倍伏美替尼能维持一段时间。
但是1月24日肿瘤标志物再次升高，遂开始联合赛沃替尼至2024年2月3日（2023年11月脑脊液基因检测出现met罕见突变），症状没有改善且出现左侧吞咽障碍，考虑赛沃替尼无效。
2月6日开始双倍伏美替尼联合达可替尼45mg联合贝伐200mg。联合达可后左侧脸麻症状有改善。
2月17日复查头核磁进展，肿瘤标志物下降（考虑达可有效但是时间较短还没有表现在影像上，继续达可替尼联合1.5倍伏美替尼，并准备放疗）
此时，一年半前的血管影已经变成了3.8cm，不得不处理了。
2月24日静脉200mg贝伐，出现右眼睛无法挑眉、瞪眼、无法完全闭眼、右侧嘴唇无力容易漏水，结合2月26前后出现两次高血压怀疑脑血管类问题。
3月7-3月13日局部放疗了左侧小脑的两个转移灶、左侧变粗的三叉神经一共四个地方，除了小脑大的转移灶外，其他几个都应是脑膜转移，而且那个大的转移灶也是脑膜转一侵袭脑实质产生的。我不知道现在区分脑膜转移还是脑实质转移有什么意义。
3月19日神经内科就诊，DWI+MR+MRA排除脑梗，诊断面神经炎，口服甲钴胺、维生素B1等，3月23日开始针灸等治疗，针灸后两小时内症状略有改善、但是过后再次恢复症状。开始恢复双倍伏美替尼+达可替尼45mg吃五停二。
3月25日复查增强核磁，脑膜进展。
24/3/27
脑膜症状：
2022年10月出现的俯视角复视
2023年10月出现视物模糊、听力略下降、左侧舌头麻、左侧咀嚼无力、左侧吞咽障碍，
2024年2月出现右侧嘴张不开、右侧眼睛闭不上，全身上下常常会抽筋几秒钟，没有眼泪。
目前状态：近一个月食量正常的情况下体重下降4公斤。基本能够自理每天散步、八段锦。
24/3/31新增症状：左耳听力明显下降，鼻子向左侧歪，视物模糊加重。
再次开始鞘内注射培美曲塞，准备联合全脑放疗。
4/2 11:00 10mg 颅压160
4/6 10:00 10mg 颅压120 ，11:50午饭中吐，15:00喝全安素、地塞米松3*0.75m
4/9 4:30 10mg 颅压6/70
4/14 8:30 15mg 脑脊液流出非常缓慢，未测颅压
四次鞘注后脑膜的症状没有明显改善，也没有进展。
4月19薄层核磁，对比3月25日片脑膜影像有缓解
4月22肿瘤标志物下降
4/22 19:30 15mg 脑脊液流出缓慢，医生怀疑有粘连
4月28 开始全脑放疗2*18
4/28-5/2 五次放疗
前三次放疗后头痛一小时左右口服地塞米松缓解
4/29 14:30 15mg 脑脊液流出依然缓慢
反复腰穿可能造成粘连，导致颅压测量不准确，所以这个阶段观察颅压意义不大。
5/6 20:00 15mg 脑脊液顺畅颅压6/70（换了腰穿位置）
5/13 17:25 15mg颅压90
由于全脑放疗进入得比较晚，准备再加一次巩固鞘注。
5/20白细胞低，考虑到再加一次巩固治疗也不至于影响接下来的治疗计划，所以和医生沟通后决定在全脑放疗第十八次当天加一次巩固治疗
5/21 15mg 脑脊液顺畅流出颅压80
今天胜利结束这次同步治疗。
后续维持一个月一次力比泰15mg鞘注
7/23全脑放疗后第一次复查头部增强核磁，发现3月份射波刀治疗的左小脑实质病灶依然有活性，同时枕叶也有新发。
8/23再次复查，除左小脑实质外，还有多处新发、进展。同时发现血液肿瘤标志物明显升高，复查肺部ct稳定。

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