求医吴一龙，决定不走寻常路，欢迎大家一起讨论

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本帖最后由糖果_ 于 2020-9-24 09:51 编辑

欢迎大家多给建议！！！谢谢大家！
病情简诉：
7.10 头部ct发现颅内多发占位
7.13  头部MRI增强颅内多发占位
      大者 39x30mm 较大者 22x18mm
      肺部ct 无明显异常考虑慢性炎症
7.23 转院湘雅
   头部MRI 大者 42x37mm 小者：25x21mm
         CEA  1411
7.27 头部开颅切除最大脑肿瘤
         病理报告显示肺来源确诊肺腺癌
后测肺ca十基因：EGFR 18 G719X 突变
      pd-l1： tps：10%
8.9  单药奥西替尼
9.16-9.17复查
头部增强MRI：小者：23x19mm
肺部增强ct：看到了一个小结节，大小可忽略，考虑慢性炎症，仍然没有找到病灶
CEA  999（降30%）

详细病情在上一贴中已发出（麻烦大家看上一贴）
9.23 求医吴一龙
吴教授看完之后，说较大病灶增大了，说奥西替尼单药控制不了，让我们做一个腰部穿刺，将脑脊液送检，做全基因检测。如果出现可用药突变，就考虑换药。如果没有，就考虑全脑放疗。吴教授看完增强胸部CT之后，也没有发现肺部病灶。我跟吴教授商量能否将可见病灶通过伽马刀做掉（可见病灶只有三个，一个2cm，其他两个8mm）。吴教授认为多发做全脑放疗会收益比较大，但是也不排斥我说的伽马刀处理。吴教授让我快点完善全基因检测，他才能给我更好的建议，故中午马上高铁赶回。
下午联系了一个上海做伽马刀的大神，看过片子后，也建议全脑放，但是做伽马刀也有较大收获。
通过医生的建议、病友之间交流、自己的思考，我对母亲现在治疗做出以下方案：
1.因母亲目前无症状，生活如常人，且身体素质较好。我暂时不考虑全脑放疗。
（1）全脑放疗只能做一次，且做完全脑放后无机会做伽马刀。如果后续出现新增或者全脑放获益，将束手无措。而伽马刀可以多次处理，且损伤小。
（2）母亲做完开颅后有轻微脑梗加转移瘤卒中，此时做全脑放，怕脑梗加重，引起神经不可逆损伤。
2.马上做腰部穿刺，做全基因检测（大概10.4号能拿到结果）
3.主动出击：预约了9.28号伽马刀联合门诊，国庆节前做伽马刀把三个可见病灶做掉（不敢拖时间了），不可见病灶（真的太小了）继续吃奥西替尼观察。
4.检测肠道益生菌，看是否需要补充益生菌。
（目前有研究证明益生菌对这个病的作用很大）
5.若基因检测没有发现可用药，换药阿法替尼（针对罕见突变最有效的药），再局部伽马刀
6.考虑打胸腺新法，增强抵抗力。
7.新的治疗方案没定之前，继续单药奥西替尼。

吴教授是权威中的权威，我非常敬佩他。虽然他和另外一个主任给的建议都是全脑放，但是我都坚持伽马刀。可能这是一次很冒险的决定，但是病人的个性化治疗太不一样了。教授们给的都是大数据下的最优治疗，但是我坚持认为对于妈妈的治疗肯定还有最优解，而不是一开始就上了王牌。妈妈很信任我，说一切都听我的。我相信在我的努力下一定能找到这个最优解，不负妈妈的信任。

妈妈加油！女儿一直在努力！

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qmya · 发表于 2020-9-23 22:02:52

我觉得相信医生但是不盲从医生你做的很棒，加油

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糖果_ · 发表于 2020-9-24 01:36:31

刚刚了解到如果脑脊液穿刺出来有癌细胞，就会确诊脑膜转了。希望不要这样不幸

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晚上快一点半了，难以入眠。如果真的有神的存在，请求他拿我二十年的阳寿换妈妈十年的寿命。或者一命抵一命我也愿意。今天一天跑了三个城市两个省，真的很累很累！明天早起去医院约穿刺，希望妈妈做的时候不会太痛。晚上十点到家的时候，爸爸开车带着妈妈来接我了，我一下车就看到妈妈带着一个鸭舌帽站在门口等着我。我出站后，妈妈一下子就接过我手里的东西了。妈妈生病以来，一直觉得对不住我，让我小小年纪承担这么多。今天看到妈妈很好，真的好开心。洗澡时，妈妈还给我开了浴霸，怕我着凉。约23：30妈妈就去睡觉了，希望妈妈今天有一个好梦！

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糖果_ · 发表于 2020-9-24 01:37:21

qmya 发表于 2020-09-23 22:02
我觉得相信医生但是不盲从医生你做的很棒，加油

我会继续加油的！希望能多一点好运！

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DanicaWong · 发表于 2020-9-24 02:36:12

不用太自责自己，每一个方案都不可能尽善尽美。作为女儿已经很努力了，提前预祝拿到好的治疗效果

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aizheren · 发表于 2020-9-24 05:48:02

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Yuanhua1 · 发表于 2020-9-24 07:15:37

本帖最后由 Yuanhua1 于 2020-9-24 07:17 编辑

全腦放療後，還是可以伽馬刀，我身邊很多人做過。
其中一個33歲罹癌，腦中20顆轉移，做全腦放療。之後，又針對3個腦轉移，陸繼做3次伽馬刀，現在她40歲了，肺部腫瘤在ALK靶向葯治療下，已經結痂，腦部近4年穩定，只是其中一個伽馬刀治療處，出現些微腫水腫，用貝伐控制中。一切如常人。