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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45812 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 i" J5 {5 X, v5 W! |' r- m问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ; }* j  @. D% w8 D

8 `9 {! D4 g& b, f2 g根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
" m, H. ?% P$ m8 Z6 j" \KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。9 e$ y& C' t2 y) k. I

. G9 c( _7 _. G- m$ h# X3 x$ o根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
2 ?  o0 H$ N; L
# _0 d+ R; u1 @0 ?3 q7 j$ E1 Y. Y( w另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
% L8 `$ h) x' ?# I% j- _/ f0 W" V2 @. l- k' e( s
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
! E: P+ N2 i' Y# E0 U, ~8 R0 p3 z  q- L7 l8 V% r
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
9 X6 A1 B( c' {# j! N! |# d6 }- K* f! u, y
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
+ o6 E( L! {$ j: \明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。1 U9 p+ c+ _0 V6 y+ K; Y. J: c1 a
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。- S0 k6 Y1 `$ r2 [6 H/ i
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:. V( h5 |1 k. s# ?5 P
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙7 M' ?# e3 K/ j% I
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
; v3 G- ~: O) }, Y. A; y
" j. U* g$ r, d4 x
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
3 u! j. Z# Y* n  N, {" P2 R目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
' w- O5 s9 s3 s- x2 b+ L第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。/ ^  |' v: u! E$ B2 X( X
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
% g( l" H2 V' H3 g+ D1 W
! h4 [7 t9 {- Q2 \既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?4 X  Z9 s! a; n; H' v4 b
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。8 M& L8 U  n3 S# V
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。: U: x6 E- e8 r- G1 w) E

0 s. k6 j* y8 [# s$ p6 P5 W4 i针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
5 c/ G. m" B3 K% M8 x% h6 o/ d& @3 c" ^
以EGFR位点突变的患者为例:
9 P- \7 e( K2 E: k8 c% D可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 M: Y) f4 C' o" f1 C" r( A' [( I* [( F0 a: P
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
8 J+ j# d+ G, N$ m
- ]1 l% E3 D: g% G/ P' A6 @% A/ I但是这个想法还有一些问题:
) v3 N" t4 d  i" I  c% m4 v2 }- p; N
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。7 a  Y1 l' ~% d. T
4 w6 _# E+ D/ p+ k* ~
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。! H- z3 G% ]. T% O2 O( \0 C
3 I4 ^6 U% A/ R
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
" x; |- L% H  U4 d4 T5 |
+ C2 c2 _# r0 J8 [5 {, B* a  q" s祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
- d2 }& j( R4 F4 `
1 [) Q7 N3 i; @  U% U
' w- W% E+ }! c: @5 K* l% |2 i$ C/ y/ t
117
9 k- [( \4 ]( ~8 w, o, k% r$ e
2  S# r- ]% z4 d6 @; ^
体重(公斤)
$ j: |! U" M( ^& M
75
" p* o5 F, s, p& L$ v9 m

, Y8 a" A8 X% W! T+ W% o- P( V
血压
' `& {; U, F# k% V' f) j1 o5 Z( _
正常
/ w* q: e/ E0 h5 r* v( g/ |
0 y. Z- t8 m( m$ |7 O
心率, ?( p+ ]& [: B' `( n
正常
& W/ D* g5 T* P" v) U

4 \5 m, w( i: X
胸部3 B( p! A9 D: c( T3 o. V# A
无胸闷,无胸痛0 I( d1 f4 a9 _* Z3 o6 u
  Y  r, f) T, j; R1 ?& k
呼吸系统
9 d! v; _8 g- R: Z* u
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
' E% e( [7 ?4 W" f9 u3 l/ h

# U8 f5 J9 ~) `( f6 X% {" J
疼痛感3 Y# Q' J, N7 G( T; i
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感3 c* q0 ^3 q& V' [$ E) I7 K# Z

. n8 O* i: c, u& @
排便
4 \+ @, m# c1 o; f. P* J8 {
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
# N. T/ N% `% s) a7 J" f0 x1 E

, W8 B' q/ z; m- Q
排尿+ Z6 ?% Q# Q/ i' M0 b( p
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
; m" h* [" L/ r" @

- i+ R( i6 B7 A* G
睡眠) z% z6 M5 l% |2 m
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜4 Y) ?/ T* |2 \# t5 O

5 [2 Q+ i$ H5 _0 w) ^5 f
饮食
4 K7 _! r( e$ I1 X
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感& g: U3 a6 d! G, r1 v

# B2 s2 D0 s& X& B' ^/ w7 n& I3 }
心脏
* n6 {1 f) `) `: E, a5 N
无憋闷; L( n  R% x4 X

4 j$ d' w; d0 ^. j, E: z

4 i( s2 P0 z8 f# ~: Y" G! M+ }/ O
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀% V2 Q, l; L# ?+ o- j
2 o. n3 A2 _- {) I4 R8 f9 p
肌肉
7 L" n) y- t1 ]) o. o
无肌肉酸痛,无抽筋症状
; G+ g2 \$ N, b# z% M

8 X( g: |( C5 S
头部
9 ?7 a. }8 H+ l; A1 }# r
无头晕,无晕眩,无疼痛! d  _0 l- z6 S! g4 x

! w: e& S; m: b5 x% O1 d
头发
  {0 x9 W9 \. Z( G0 H
无掉发( u5 _8 s4 W* w7 _

! S; Q7 r5 P# x3 k
皮肤
8 l0 t; M0 @# y3 g6 ]
面部皮疹较上月好转. E, H0 j0 ^5 ?) Y. v' q( t" n
6 w' ?/ |! Y8 u2 `. D  `
口腔
$ e, l! O+ a4 G9 F1 c% c8 M% c
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
$ R$ k! d. Z5 X( z. f! r. H

3 `8 [% }4 P2 {1 P! r% T; U( F
声音0 J! ^+ ]$ E3 M6 ]. n5 Z
略嘶哑  q' @' f7 C- _, @% a

1 u8 S6 U1 p9 {6 [

+ `- j+ ~, k/ Y2 J% P
清水鼻涕) q# `* \" L1 t  E
  R5 u/ J' B6 v# o; u
耳朵
2 F( \" D5 w5 c% Z
无耳鸣
5 v& m) K' @, s0 }* `

0 h0 |" y) v+ |7 q3 I6 Q
眼睛
2 o' M0 C- p6 z# Z3 z( }# {
视力正常,无重影,无飞蚊状
4 h5 e7 q- D/ r- W% G7 t1 t: V; }6 K

! F# W7 n8 V' X

3 t( f- d- w: u. R$ p
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状' H' Q- q7 y3 O" f5 `
0 \9 M) I+ b% w
/ s- X/ d+ W$ y1 ~! i  j, Z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感5 n3 }, g* ~. h/ P% T: V& z  [5 e
3 X2 |$ g0 \; k1 {

5 g) }% j. L$ F/ q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
( R; o+ ^" L  n/ y( {% {$ \! E: U
% a$ a2 c; \% J& R
其余不适感
/ A3 x/ v" v8 a! Z
其余部位无疼痛或不适感
' f& P& o: _3 S6 g
" w. k. }' q# L

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