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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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56493 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

# f: K; ]' i% d( ~0 y" Q  V问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
0 x, I' K2 s4 V; R: `# E. r
! c; ]$ p* T, B9 s. q! A根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
0 j% A9 R% ]' q7 ^, n  qKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
) J- Z1 D0 E2 l+ U7 T! A8 V; l% ?3 B7 Z1 t
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。: i- R, }) x6 p7 O, z0 a5 z( Y. a3 e
+ J. l- U, ]) a  @# r) l% q" l2 R
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。( @% y3 O& Y# M: e3 `8 `

/ ~. P, ^8 f2 Q" G6 e1 z那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ) g0 m! k. w  g/ D8 d7 R% n4 d) C8 D

, s$ q7 c* Q) v4 B% ]/ g& X% ^: v今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?5 k& F6 {7 a( G$ B  K9 l
3 I) a6 B& Q5 l$ G* C" G2 x  ]$ @
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
3 m# i) ~" d6 E+ Q8 b& Z- j明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
/ x$ `+ R1 v8 H. O: f" ^, V
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。) C* M' x, d) `- k! w% t5 `6 u
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
3 \/ ~' S0 }& Q4 U- C4 n继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙& o& F* p, D5 C- r
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
" e7 h' a$ f& t" F# c1 W) R
% |. X% F# a% |; ]2 f3 }. R
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
4 r; q+ B# K: D$ M  a1 y: Z% r目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
& _0 i0 h2 N% k( t) @第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。- P3 o2 j0 ~0 `" K* P5 D8 y
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。& J* a! V8 t7 O7 e

# m* r: o- ~9 p2 |1 h; z$ J2 p既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
% l: e2 d, p* E3 R( _- O* P, w我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。5 }9 Z! u; h+ c* c* {' W; u
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
7 ?3 N3 f( w; k; j; l/ b" ^, q, N, I2 l' N
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
  t0 y% _" d% w0 m$ R* k
) {1 {3 V: b; t以EGFR位点突变的患者为例:
# A. l; h" h. E6 W& s可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
: R5 c4 d1 E( Z( a# ~3 L" r. \
6 m* U, x+ K4 g" u! t* H以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。& H' P7 P  \0 ]+ ]7 k6 y

" G8 d2 d9 D# R  m' k但是这个想法还有一些问题:
& v6 q6 t+ f+ k" A1 [  S
: r8 [/ I- t0 b9 x6 ~# Q# D- c(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
1 W8 h' p- i; k' H
% Q4 L$ P7 [; F5 ~& F(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
" L& O3 i9 Y4 P, f( ?% V3 p2 h
3 b3 f5 ~/ Z8 p! ^; B一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。6 V! l. a% V' b( |

: C( L" p3 ?$ q# I8 x祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
, v% X% {3 j- d" H$ s+ U' S2 M& D% j( V

. Y3 _1 T0 l' b. m$ l+ {# G
117
! I0 L: N7 S. d; q& x- B$ @
2, l4 r/ x0 P& X& W4 J% p
体重(公斤)
3 m) H5 {$ q/ E" G6 n& R
75% U4 V+ V! o1 b. R2 \
9 l- L! Z, E* U2 p3 C' s7 m6 l  N
血压
* _# `+ v. a+ r
正常
' y0 [+ N9 \0 S/ Z5 z

4 z5 ^+ _8 Q3 V  M
心率, d+ M/ K7 e6 @) e1 V
正常
) ~' {" U1 G& u. i2 l7 D4 t
1 v; X" a: P% B' ~
胸部% w, q) w  g/ j$ a- t
无胸闷,无胸痛/ p  D, s' V0 p/ a. A  ]

2 V% C, R' c- n8 m
呼吸系统, b$ {# o4 N2 ^% c
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰3 S' d& J8 w$ ]( X) J

& R) Z* b2 g0 B7 F: B* z7 B
疼痛感
% J+ G5 T) }- g% }3 o. o( K' f
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感. X& d/ a- @7 W, V% W  n1 _4 f9 b

$ n% O0 t; W, E& H
排便9 B8 l& B* Z# S/ o$ w- U2 W! b: S
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形. B/ g. F" V( z8 y$ w# P$ n

+ [- ~' i9 }9 {/ J% o' c
排尿
2 T# Q: F6 G! ^! O3 n" O
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感8 P, Q, A& ]: Z6 O6 ?1 o, v

, h5 ?- E* p1 V0 j  \, e1 K
睡眠
5 f* Y& K, n8 s0 L2 g
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜9 A  R& X) I! N: @/ ^" l
2 S5 V( e7 H& W. i
饮食4 v' T/ d6 x# T) s9 g0 P% S8 _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
3 s4 X6 Z- s  i! d1 u

' K; M4 Q% f' Y6 Z8 x2 D, _
心脏. r* s! b  y  L' S+ V% Q! o& F
无憋闷% @. b' T; U7 J) u2 t

" l* _9 m8 g( f; ]2 Q) r& L1 e5 F
0 g5 G! ?* N- d. l
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀" s# n$ J5 w8 t

* M: E/ n" N/ F% m) |, g
肌肉
% z6 I: `, ^9 N& W
无肌肉酸痛,无抽筋症状
! z0 n9 y* K4 }
: I0 a$ S+ y' W  @
头部
  s" ]/ w; s$ Z& E! n
无头晕,无晕眩,无疼痛1 m1 O& U! @6 X0 Y

6 l" G* O7 K2 d1 P# c6 ?' |/ }  b) ^
头发# a( K0 y* s4 W$ u
无掉发8 F6 ?# x. t3 [5 J( ^; M
% M7 [# ~5 M  |; V3 B7 A- K
皮肤4 |, |/ T( t, J  O! @
面部皮疹较上月好转
( y$ d/ b* |- K0 ~, P8 d. v5 I; L
. g2 k' }; a( @- e5 V
口腔4 W+ G4 q, H( o1 F( v
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
  T% S3 F+ O; W+ C  J  `" W  S8 p' ?

% E$ |' q* k/ Z+ n% k* w
声音3 G( i" h1 }% p
略嘶哑" j  f" \+ z$ G, ^' S; Y
' o0 `) I# J/ u$ G

2 l& H, ~5 L1 `  d+ ]/ E" `
清水鼻涕
7 z2 g* w) i) m( i) h0 g

8 L. d) C; ^$ Q  V
耳朵7 P0 `6 \5 C, n$ N: A
无耳鸣
+ @& l7 X. s0 R
' j8 w8 i4 w7 t8 h" T1 I* G- g
眼睛
: s+ @  K5 v7 @; ]) p0 {
视力正常,无重影,无飞蚊状, t9 u* K8 O6 ]* f0 P
; I0 Y  A! F* I( |% e; y
: I( z* I, L0 b( i0 _) n% Z
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状$ g0 ?- t& a% w) p$ C
5 \, \' l3 c# F+ C9 a

4 C& {- a: b) n& ^) n+ N
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感7 ?6 e. R5 H. }1 G( @) \& H
$ l: l1 W$ q- `

& d9 I: [  Z! a  J2 a8 j  }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
% S7 g/ u; z. S; \8 i! V
- Z0 [% C. L2 w
其余不适感
0 K0 [  H" B9 s: Q' A
其余部位无疼痛或不适感
( D9 }9 w  t1 F8 p3 n' W1 _

1 x! }2 C; _1 ~$ ~$ s% j+ D" f2 X$ b

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