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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43865 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

) R# g3 C. |* B6 a' n# @% S, z! o问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
; ^2 [* t3 [' T; p$ d8 W/ w! d2 \
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。) g% s2 r( Z  H3 E
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
( Q' k; T, f( ~. ?$ t' G2 Z) n/ _' F5 M. c! g( G0 ?# N& r1 w, u
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。9 y. x8 M' c2 Y8 u: t$ h/ X
$ \1 l+ B1 Y) C& @2 ]9 H
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。0 b0 Q, j7 Q7 E& v) P' ^! D
) y/ ~& C/ J9 \
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
4 l. U* e3 F1 R& k8 X, ?9 E- V* j' A7 H% U6 @* V6 F
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?! J3 [4 [3 \8 @

4 k0 e. l! L& O& i然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。, c- L. Z) S) ?. l3 S
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
% o1 h/ l2 I$ ~, k- E1 i/ R
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
' u+ W/ x) \( \考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; B6 D3 u; c$ }( {& o* c& X继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙& }  B5 v9 S6 A! @- I  Z; i
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
% k! h4 e. S7 R' Q- P7 J, R- i) d  S7 G$ i! K* {6 i3 l
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。8 L" C  A  b$ R9 q
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
7 [  k8 d2 p# A' P第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。/ E4 v& i) A( W# Y. u
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。2 _1 u, c' o: n# N* n4 f7 ^
2 ~4 V6 ]9 B5 u; c  f# J
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?. x. p" {$ t' o8 U
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。2 E$ Y9 x. f4 D; |1 R0 D4 e/ g
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
7 O0 ?6 H# k! s. p* h, t7 W
6 T; ?3 i/ P6 u+ \1 E针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
& z( V$ T& m5 C7 z: H  f% g' j/ |7 v% s, q; g% L6 l$ T- s$ E
以EGFR位点突变的患者为例:
( N, v4 h! m, _9 c- K可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换+ B1 }3 _* N7 v  A
6 J1 B3 }) Y" D- }# y. Z
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
* ^2 A' K5 B0 k6 ]  W( c4 `( P3 A; D* c+ O  U  ]
但是这个想法还有一些问题:6 [5 C. p  [7 i. ]
. `/ y: G+ w2 V0 d; t5 {6 C
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。0 o7 k1 A+ v' R: k6 B
0 v& |1 M9 g9 e% A
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。$ D$ P( z/ h* S' t, j' ~
; r; v. q5 ^4 i. ]$ |! P2 x" Y6 ~
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。1 h% x3 B" s/ g# ]" a

. f: F1 ?- Q! G* F; c祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。, t& B* O) ]2 e( w2 e+ M5 M
0 R. Z( I, A) A" A1 Q* Y% y
3 q: S% G' l4 |: J2 f4 `- x
117
3 F2 V0 Z# Z0 @! \0 }
2
' v- f" Y' t5 ^3 G/ @- W
体重(公斤)8 y% P5 v* g) f1 K+ u! ^$ Q: w+ S3 ]
75
/ y  v. ^, _  b" M& S3 j

3 `$ K8 L: v- K7 g* Q% W  s
血压' Z  Z4 J# d& h6 i& d, R
正常
, O7 {. y) r8 ?$ v9 A# A

" K" }; L- E5 u; w/ b2 t
心率; b. F+ o7 _* g+ T# J" e# W( S7 d
正常; B# @0 u' A- N6 g( {4 f# j
7 o- D& H% ~7 S8 F5 Y/ {
胸部
5 M9 b7 [9 o& \" S# x' Y' [7 V3 V
无胸闷,无胸痛) c# X; V& H$ D3 H. m2 r9 Q

/ ?7 ]  m. J. k  z9 J3 W/ b- ?; D
呼吸系统
8 d6 u4 k5 t; y4 p# w, p% U7 W
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰5 O7 a! n& G* ]6 F% n' O3 u8 Q

( |* B! Y: p& ~  J9 p
疼痛感
! z/ H$ ?! b1 w, K4 R
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
1 q2 L* J0 H9 H! m; f$ l

5 c8 [5 v9 v* H- g% d) z7 I
排便  I0 O- q& b/ J
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形; h2 X( f' X& ^& {& w7 X
8 }( e' J/ d7 a, L0 \
排尿% G% ], @: Z, E8 T9 R
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
: ^$ Q: q7 e* w) R! i

3 Q" ]+ z% u% T4 h: h# F! v  ?" t% n
睡眠
+ M5 P' l4 K4 r) @
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜% W; ]# c  ^) v: X6 n" w* k- {: O
! F" m7 d9 [# ~( [! W) z
饮食) I" Z3 Z+ e/ E& l
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
# t& A7 T4 A! W; W9 g9 g0 p' ^

( J/ H9 I) P: W# q
心脏
$ H% {7 |2 r/ U6 w, Y& u8 r
无憋闷
" q$ {" p. b8 W4 ^) Q% T9 J

( L; z" k8 F7 k; P& ?  U$ r
% V/ x/ k- E' i( }, c9 F; k8 r  l$ P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀( X, L4 j$ n/ P7 G. }! B

8 o% a% V  J" p/ k. u
肌肉
# m- J) @) }2 h" r. Y: v
无肌肉酸痛,无抽筋症状1 t1 O, e6 Z4 d6 z. Z! u- n( T

- Y, I1 F* q) k5 K
头部  J; e% ^3 ?" f$ P) C
无头晕,无晕眩,无疼痛
$ S* [& |! A/ K! j! K, k6 _+ X

  m- i% [9 D# x0 U. [7 {
头发
/ i# s; H$ I  w4 O0 `8 e
无掉发1 Z+ U# m7 s+ v9 |+ o

( o; _+ w; m5 y" d
皮肤
3 @% d1 V: R3 ^4 A/ o
面部皮疹较上月好转
/ ~: ?9 D0 T2 A# g6 ^

; Q' G/ d, H* v9 `8 M
口腔
( h9 Q& @7 a/ l+ B
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感4 G9 a2 W0 a8 U* ?3 V

0 w! [! S3 S. J. v+ E( K
声音
3 A: ^: H, @( Q: W  k4 b
略嘶哑  ^$ `9 o* ~( i( R' w; ]8 t7 R* v2 m
! G7 W8 Y' ~$ L# H
' ]0 r. V5 s$ a0 l# l8 I. ~
清水鼻涕' A8 v3 ~7 E3 i8 g! k9 a

* v/ V. d/ n; X
耳朵( w9 E) }; c& d- J' v8 D% \; q
无耳鸣
$ J+ ^8 j" K9 c) [6 W( h- T
7 \5 Z* B5 e- J# Q
眼睛
, U( S9 K  Q( L; O. C
视力正常,无重影,无飞蚊状+ Y4 @( a+ U* D9 S

: x6 h' F$ T% C) H* ^7 F! X' ^

9 i  O  k2 ]' J2 r( d/ c5 D1 r
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状: H5 D$ b; Q) \3 w, }
6 E9 \# ^  z: d1 [6 l
5 Y! j* g8 S# g! i: `" t9 B+ O
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
* {9 W  |0 k: T6 K9 _
! S/ s/ G  T8 T7 u: J) S

3 S5 X. i3 }/ j7 E! l
无红肿,无开裂,走路无疼痛感# n2 ~3 R3 }( T& S' y) x+ `% j

% G; k$ d9 L5 q% K2 o" W
其余不适感/ w3 ], g. k4 n9 ]" ^
其余部位无疼痛或不适感2 u# l! O6 o1 S& z% Q! ~

# H7 `' C0 ]" q/ F

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