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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41112 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

  j5 H5 n% h+ x$ ]: ^6 O问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
7 L' n2 G3 ]* o- ?. X; I
: R5 ^1 l4 o: ]根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
% l' t3 D7 L7 J, p/ WKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
+ k" P0 D. f; d0 t& K. Q. M8 u. s4 @/ h
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。2 m. k2 f# g$ P* K
, Z! P1 L; e- y# e5 m: k& ]
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
$ `' i: @% \' i5 ?, ^: F/ w% V6 u! }+ g- A& y
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
6 \! W/ M% P+ [4 |9 h  k: R0 l3 G' `+ n- V, `6 [" s  f
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?4 f0 w/ {" ~/ j5 j
- A: c+ a2 i: `- e& U/ r3 {
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
/ [& A; S4 e  }8 W6 r( B明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& X& d9 X0 h+ ]6 G
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。! R. M, z5 r) L5 D4 {+ [$ {  [
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:, P  ?: H4 m( E+ \$ z
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
! d/ e5 O! Q" I2 G: M% s大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊  i* t9 m, a& ^- X/ B

, ?$ s5 j& V, n& H! h) ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。6 S& Z# l+ o/ R& V% {( x7 H+ z& ^
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,/ X& g$ C  U* S3 H7 i
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。0 f% x5 I' V. a5 B) ]
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。; j! c- D/ g0 }* |( F% [7 b+ n
: m3 Z" o! Y3 ^, K) \5 ^/ A7 b
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?% t0 n9 t. J9 c4 P9 }3 R
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
& i' |0 p( S6 o, l此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。! _0 k& ?5 Q1 x

3 C  t* }1 f3 R: o针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。. \9 W9 @0 P* G2 Q/ t5 F: |8 o5 n

; s0 p8 o2 q9 {" M4 c. t! B/ y以EGFR位点突变的患者为例:! M! t) t- ]' Q* B' @' X9 `
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
  D( r2 r7 L) A8 Q1 E. |6 @
9 y/ P+ ~9 m# d# v以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。, i( o) E$ z% @. ^: @( {. D( i$ b
3 E5 z% X* ]" O5 @6 j
但是这个想法还有一些问题:$ @2 `  h8 E- p% k8 O

) U' C; ?6 L* L' ~: V(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。/ d3 h5 ?! \: r+ s& X" y; Z
( ]; l4 t' L0 F7 u7 X
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。) p$ o3 e8 @* L+ h. N0 I
4 ~) q" c% W$ k1 B$ Z
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
- m; l+ N% q* i0 n8 F" V- K$ E7 o: R1 v' k4 a
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
( o; B* h2 c0 Z/ Y* E7 W6 D1 u: V: j; E8 p' K" E0 Z

6 z& c7 w" K, @9 i( Q8 q+ g. o% Y- Q4 l
117
% c. q) F. e3 r5 j! B, V6 W
2) @+ s( P* [" Q
体重(公斤)( E0 o1 [9 r) ]9 t2 C/ F
75
- F$ O2 _" G( U5 m2 R9 p, W

: s+ @2 U( ^. g$ G. Y
血压
" ^2 \) F( a' _" h2 a
正常8 [( {* U* B( H$ v+ [1 ]
( d3 u3 X( x( y" P0 K; r1 N, h2 v
心率! I0 v  X( F5 u0 h4 _* w
正常
5 @/ }$ L; E8 o
& Y5 |, i2 l  u$ X  m' B$ ^: T
胸部
$ V9 W; c! M) v# ?" z# {/ ?+ x. p
无胸闷,无胸痛
6 W; b$ B5 f' B) h( A0 |

1 O& V$ U; _. D& ?& m& S2 U5 @
呼吸系统& B* F) {; c  `: O3 q  ~7 |
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰1 v/ y* f! @' G' b3 ^, C

! U9 O6 i2 V4 a$ M/ _
疼痛感
; U; D6 P8 a+ O' e2 j- }
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
& f& `5 b' K. ?% s7 b  E- ~/ _  P
* R# ~+ l  c& V+ N
排便
! N$ |/ I, q; m0 _8 ]- z% s
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形& z6 C# h( B4 K+ b" c) g# G; t

4 @* f6 e4 P$ n  l3 G' @2 C! p
排尿
7 l1 Z2 Z% ?1 g0 S) @0 b4 q
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感. S0 t# b3 k7 f2 ~2 R5 O

' J' R$ Y8 D' x. N
睡眠
5 F  V7 L: r9 m' @
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
2 L  C) V0 _/ x+ T+ S4 ~
7 L$ k( m; z! l1 K' Y5 D3 O1 F
饮食' D( Y% l4 [0 Z- F
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感# [3 v4 Y8 s# F( Q1 e4 e/ {* `; w

+ t/ G/ K, ]. K4 D6 ?- o1 U+ R
心脏; ~1 C* C' j8 l2 \" q4 e1 {) o
无憋闷
7 w! R5 h0 j9 S' x& Y3 ^

% [% c! W1 J; B  p7 g: r

* ]- s+ l# i0 Z% w5 P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
/ L$ O: C5 J! {
) [. v" l* |) R/ k/ e5 K% ^0 g
肌肉2 e6 |* `4 t, k) e* @
无肌肉酸痛,无抽筋症状
' ^- Q2 l* K. A8 R4 M8 b
; ^6 l1 W6 c6 d6 {
头部# N- f; o2 C$ j7 ^
无头晕,无晕眩,无疼痛
6 w5 q7 L7 X% |; G3 `8 z9 l

/ k7 r2 U* p! l
头发& ?; A/ p: Z3 D3 V# I2 j* d1 B) k
无掉发
$ T: A, \  L# w: [8 J1 |. ?
; O; c4 h/ z# X6 w7 `+ `
皮肤  G& m  d6 y9 u# d1 @
面部皮疹较上月好转
+ X! q4 `" s: K- a4 z$ d( w
5 Y, H, J( M# M  G
口腔: M( K' {+ h% }; _, c- s1 W
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感2 h2 N+ h5 u) J+ T. A6 E" g# }

& r0 n3 H9 d2 j: W. U! |2 \+ x+ ^
声音
4 j* W. `/ u* X% l5 X7 I
略嘶哑
8 n" w4 P: o+ e1 S
3 ~3 C9 a3 v) L8 f7 J
* h- i) `! _4 f; K: s( Y
清水鼻涕+ V" F8 N# w7 p3 X9 w4 I# ?% G
8 W$ V: @1 X. u$ N
耳朵& G, S4 F8 C  y' w/ B
无耳鸣
9 e. o+ C, @/ U' t6 b) r! \
9 i! @  Y5 s& k! h# W# e/ e/ p  B! f
眼睛
% e4 E0 I6 w2 }1 B/ {# {
视力正常,无重影,无飞蚊状
9 ^3 B4 q4 k. ~. ~* L+ O( s5 b/ u
! _5 j2 @0 h: i0 Q8 S: k, A% L1 f
2 \0 L0 \) R) j( u& M- {5 a. G
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状* b+ _+ g, h# l

0 j4 z  B+ V2 W7 O- T& }- d
8 I# o( ?( B% }* I
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感! A/ q1 k) D& _* r

$ _/ R5 X' T' e6 y0 o

2 q, N' h5 _7 F& {& m; Z" k1 X$ V
无红肿,无开裂,走路无疼痛感% Z: v  A8 R: l9 t) ?3 [

% l6 T2 U2 f3 Z; J) W
其余不适感' S1 g2 H6 U6 Z4 i
其余部位无疼痛或不适感
. V* G2 t# W0 a' t3 \9 A

% l( I! \$ m6 m/ o7 {2 L# z% K  M

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