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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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62828 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
  X2 p6 ]3 u- O0 d# u' p) n1 W9 t# {
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 7 _2 k+ m2 G; P& C
* ~9 J) K1 `$ f3 ]
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
' k% }$ i. D7 f4 kKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
- J5 J% l* u. G
! [$ ^4 J- F  N) c+ j" C根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
/ T: X9 f2 d) B6 }! p8 |0 X, g4 [9 M( o0 t1 K/ Y* I1 E- A
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
% X; h' y; _4 _0 r1 p  ~& }0 A( |; e/ L+ \* G; i% E8 g2 v& L: V
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
& l/ V9 e# Z% R& I  M2 h7 T
- V7 _3 Q/ B7 F$ ^' \: a今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
: v7 ], j) {1 O: n0 c
7 l0 L! N4 g5 Y( S! N5 @7 h然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。% w" k3 w3 U' ~9 m- {
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
" u* T: G8 M8 H+ ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。5 ~/ m# @$ M+ M/ a! L
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:& \; m5 h8 S& [7 C  e
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
! m8 D7 O# n: C% H( k大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊7 m% J  O) }( m7 O" T

" @2 k9 v7 q$ Z# N- F; B
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
4 I- l6 |+ Y9 U2 C: s0 k目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
. F: C3 f4 Z0 n2 r第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。$ `2 @5 H, Q; D7 h  e
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。" M  W7 P5 Y( E# F1 \/ M, O/ j
  f/ `7 q7 B% l& C5 h1 c
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?, P1 e8 W% R2 a% K( t
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。' h+ [0 r9 I& \( a6 r2 F
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
1 p0 {4 f8 \' F: G% g4 k" l& @( i/ o) o
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
: u$ [$ v$ U2 i% E- t5 T. H* P% d+ }* f7 \# I- h" j. [1 o
以EGFR位点突变的患者为例:, a2 o2 x; b( p  c" s% W
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
8 Z- ?4 R9 J* e. X* k
# `# _2 R( M  Z( N以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
8 a8 M7 {/ f4 \: h# p4 s
2 k5 `) I' H0 M9 G4 f, x. l  G但是这个想法还有一些问题:
2 U5 y1 H% N7 _6 O( q/ K) S" [( e. P8 I" g  o0 u5 ]' V
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。( Y0 m, E- n7 Q2 f3 ~  e& R
4 s! `% R. l1 _5 C
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。% W  i. B$ `- ~
; o8 v0 T4 s, H6 \1 R
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
5 W: V0 a  c) g1 V# W" L! ?* y7 h& z- |. Y/ B0 P2 ^' g( u
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。& j/ d& W1 ]# D% R  Q

+ M  u' _* L3 E" x1 e

; `6 w+ n! E3 f) B" N# A
1173 F  E& X0 _, A4 K
2
$ O, C- L; n+ `- v
体重(公斤)
) E+ O/ v, [( X* }9 d
75& m( H% ], {( }1 u
+ V' F5 n2 v) H0 S4 C  H
血压& h: D/ K7 t/ ~8 Z. N  ?0 a  d+ Q
正常% p# C1 f9 u- B! T
3 M1 u2 A" y0 T& J+ w" ~/ f
心率
& w4 d0 g* X0 N+ ~1 l% ^) d
正常& e3 M( P7 ?7 x5 j9 J

' [3 C# S: [# U( ^
胸部+ h) Y% N8 Z6 P! q% k* @+ a6 D
无胸闷,无胸痛
# Q  z  d% f  s: J

, R1 B' \" z/ H1 |/ G
呼吸系统  h  h2 |: P# Z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
; [6 L- W1 A9 a' J4 G3 w
6 O& b8 K( @' s8 g- V$ L5 N
疼痛感
& |- u3 N& D. y" \. K# ]
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
0 N% F' M( F% F

. e# i) H) i, Y3 }/ y* R2 l
排便4 x" M  n3 F: i1 m
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形- m; C% n! j" E
8 G" U6 i0 v$ r1 @: n2 p
排尿4 W' r0 M- E5 k7 u: N
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感8 Z# D+ a0 F7 _; E# n

- i6 \; a$ F- Y
睡眠
4 `, a2 V: h7 \3 W8 U6 V
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
( b' }. N! H3 |2 F: y: E
# q6 J2 k0 _# M/ [: G  e
饮食6 M, Q8 @6 l! J( n. U
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
: O# I5 V6 h1 R  B& r( m. A
$ K7 q+ I4 X7 D2 r) h
心脏
. n6 J: l; @! f  n4 |: S5 j* z
无憋闷
3 K, v; j7 ~, @) ^6 ?8 |
3 g6 \  c+ T- U4 `7 |/ ^% w
+ F# q) [  S0 a0 d
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
) Z0 u0 ]* {, B: y$ z
& {. G1 w( l) T* r, o
肌肉; Y, j# {* d* S* F4 K. w5 t
无肌肉酸痛,无抽筋症状
: \$ m8 X4 n" e1 P$ E# W; p. c5 W
% Y: p3 C, g8 a& s! p' k8 k9 X
头部+ ?. r" N3 b' H4 Y7 p, z
无头晕,无晕眩,无疼痛+ a+ }6 h- y' t, U2 o6 H. C

, d2 F; u; `" F9 F' b, T6 t
头发
0 V6 q5 M, j4 H6 F+ p/ p1 j4 ?1 N
无掉发5 F, A' ]3 l5 }5 Q+ w' Z8 Z( O
* ~7 @" O" j  X- ]
皮肤6 h7 q8 P9 y* w" D% y
面部皮疹较上月好转
) _. k  Y. X' j% g1 H, O
$ p7 P) g( |* B8 R! m0 Y- Q' u8 J
口腔9 |/ |! r$ m; s. V; I
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感- }2 B2 |5 F' j- ]9 |8 N$ a1 S+ i

- B1 a9 r8 O& J2 f& X# S) X" A6 p$ t
声音# O# N( e! n4 `9 ^, [: j
略嘶哑* z- Q. t6 z/ F5 _, j

3 {, X7 ~* J9 H
* J8 z3 A9 I3 U4 `. P" `, O
清水鼻涕
8 `8 p8 j2 L" D6 ^/ l

3 U) g; v0 B4 v
耳朵: W! U+ a6 p0 j/ R) Q- `1 G: M
无耳鸣
( N7 m# I; e2 [' z- D( @

5 |1 D2 |% s* A4 P/ g
眼睛3 X, K2 u& s7 q! o* Q. M
视力正常,无重影,无飞蚊状
8 |0 T5 U0 S( @& [; x; u+ T
' m$ V: ], Z5 F- y  v
# u1 P( i" d0 }8 d. d1 e/ w2 A
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
# t/ u, M8 N& {  M) L

$ X% ^5 ^+ [; R( m+ _
6 K; X2 `% p: }- B
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
5 ?4 d3 m! f7 I0 R! w. I

3 x% D# `2 Q; w+ @; [% p

8 Z0 N  a* B6 }: X8 s9 D% P8 k
无红肿,无开裂,走路无疼痛感* _6 E0 B; L- ^; x" d# b
( y, z8 n" ~. w7 Z
其余不适感
( q1 Z' A/ L$ r
其余部位无疼痛或不适感0 o+ v; d) _, U6 j- T7 C
$ ~( H8 `0 J; n) C- n

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