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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42187 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
5 x! d' e& Q& `# c1 u  m9 b0 n
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 8 v: z( H' P9 p3 V' X" g8 W

% T8 h8 W, M9 ~# Z! O9 m根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
# d/ E; k9 P- s+ hKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
9 [; a6 Q( m9 d8 }+ H/ K& Z* c' D- z  j4 J- m' X
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。  c* T' s! A2 A( M& J2 A

9 }% g  _- p- K4 `  T另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
( d" `: \( B3 F: J: E7 N8 U- d" `
4 |9 f# Z* D+ p8 Z那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 . [" ]( ?1 s5 C( J
" O6 l  P* K5 Q/ H6 n& x
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?- a2 A- N! d" i) j$ F* k2 r
# \9 G  U1 E, h0 K& a4 r3 ^
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。7 |) @$ T& p' H) N% z
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。2 a% O, F* p# [4 F, B
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
  Z! w& |- @  `$ x7 g4 n9 `考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:5 B2 k6 t! v7 ^- p0 U% H
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
& e! d8 H, f2 r大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
) w: A6 ^) w- [& Z/ u' L+ ~1 f' G- S( q7 L/ t. O& L' [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。& u3 W+ P; K  _
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,! f! S7 D7 ~3 o! x1 y
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
9 d, P9 f/ \. w- j. F! b0 r从效果控制上看,以第一类更为从容有效。& [3 w% [4 g" j0 g! j: n
$ s8 x4 A3 Q! e# l. t- H
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?" V  [, e/ U* O
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。' m  N$ P+ |5 w# V" [/ x! G4 |
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。  r* K* N$ O8 i$ y9 Q
2 K$ @4 _2 ?2 v/ H# d, Z& r
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
8 I6 r7 {- k* u& ~
0 [5 S4 s3 }% B6 N8 W% `$ j以EGFR位点突变的患者为例:
- X0 r: u7 K; E4 z* n可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换/ \/ s  R: Y2 L* E1 L
% `8 H8 A$ n' g
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。. z& d" L* v" C$ a

. w! z4 u7 v4 D; g但是这个想法还有一些问题:0 S1 z1 o* f3 t  y" j

7 a* m, B/ Z5 y# L(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
: C, S& n+ n0 Z& J: J2 X7 l- b  o
9 i" c- K  G( U(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
. E, G  X! y* H0 D5 \  Z8 M- r' E  W; E7 w
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。# [0 s" ]" Q& }. a7 v

1 K3 A+ @. ^5 d& V& h祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。% y, L; @: @& `  c1 w$ f1 d
; b  C' \) D; d* T

+ _( C* r. B1 J( w" o) ^1 ?
117& k0 Y' B+ l- R# ]
29 ]$ Z& a/ n1 |/ F( t; V
体重(公斤)- c7 t8 e. |6 b& x
75
. f/ c% {: Z3 R" Q1 f% o

( E& X5 c7 v5 ?5 G! J7 F
血压
; t& H% A* D1 U) p# Z
正常4 }1 M4 e% s% t

9 s3 x  A1 I% }! ^' o# h9 G) k+ |
心率
) B. j4 q8 ~9 s7 B0 I) ?
正常, r  Y5 v8 C  N

9 D9 Z; s- S7 R4 Q( J
胸部
" V( w4 E: }" e- y% v# N  {' C6 b5 h) t
无胸闷,无胸痛" q7 p) }3 P5 V) y8 F1 W- m( a

; R# b9 N! l! ?% D! P0 @+ l, f- A
呼吸系统) ]6 O' {) r8 B
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰! {. S. d5 R, Z- {+ T# B

+ t. N  Y7 \2 z% e( b5 a. _5 \: D& \
疼痛感( b  d! A- X$ `5 X& L& B
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
) j6 Z% U& t% l* E0 S2 N/ z, G$ M. t

, {& ?( h5 P2 A: x/ X
排便
3 a7 n5 @8 |( Q  V6 Q9 U) }
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
; _7 ]/ O0 B6 x6 K1 M. a; P# i6 d& {
7 E7 Z, v/ }7 {
排尿2 ~. d+ c. g" c8 I8 n
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
& ~- t; g* F) n! I
( L( w! _1 I3 }$ M
睡眠
! o7 ]$ }1 R1 |/ _  m4 j
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
; i' I. ~+ g. P" I1 Y1 G' p5 |" t7 I

4 ~' R1 {& ?) X6 Z. g9 R# ?+ M  G
饮食
! C( C, @3 C# v& B4 O: a( U
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感! f) U/ X, A3 s0 o" D" y
$ L  k6 Y# G1 i+ v8 Z' S- u% n
心脏
2 |/ x% i5 ~$ V  A6 v
无憋闷0 ^2 Q5 j4 k% H0 x
  A  X6 [. E- p& h. Q2 A+ j) _
* K! k) ^/ a" u* e
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
9 N0 p: {# u) H. D* c

1 a" M" a2 A: V+ r+ L5 x" z6 o/ f# J
肌肉
# E# i1 R$ H3 ^! h8 N6 b
无肌肉酸痛,无抽筋症状9 j/ `) y) Q; n3 \0 l% z" i/ Y

3 }0 ^) F2 d! ]
头部
6 p- j; Y/ B7 O* P/ V
无头晕,无晕眩,无疼痛
. r4 e2 ^; f5 W6 e
- ~% a8 X. S8 {; i$ u
头发
" B  I$ y, C! a6 r2 N
无掉发
* I+ p  }8 R+ F' X5 |% t* k( q8 u
' }0 |. t! u! `6 H( ~. C& v+ S
皮肤
5 N7 X! L! K( y" a4 D7 B
面部皮疹较上月好转& v4 S$ N7 o) G. l( q

% I, O( n) H% C$ Y
口腔; M/ h4 `) H0 j3 ?  I8 |
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感7 o. ^! A- A5 s/ r& E, P/ |

- Z" b9 w4 _6 F; \& r8 q; e+ U
声音
7 ?/ g# O; S* I. }* T* _
略嘶哑
6 @  i( u6 r* J, U; j# I( b

% ?9 ]7 I! ?$ }' K3 B
. ?: x" C; M% I1 y' N
清水鼻涕
' f$ I1 r* d8 F4 g8 p1 ?! U
9 k1 V# I' R: w9 j. O( P2 B
耳朵5 U& A2 L2 @/ o9 H5 h$ _3 `  Q# @
无耳鸣
7 r% k0 E  y9 }" v
: e, M) w9 {$ W9 h$ v
眼睛6 c5 T  ~9 F8 [9 v1 t! r5 X
视力正常,无重影,无飞蚊状( d" Z. R1 Y$ n

) H5 G8 _6 Y7 H( m9 v

' N: _2 f0 _2 G  U5 @3 X4 ?
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状/ D/ z3 X! w) {- x5 G

! J8 j8 W3 E/ D6 D+ _# J/ E

+ k* C) r) f7 }& d5 R
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感- ~6 r$ u, o: W' S
+ I3 f& x7 x/ E

9 u6 n$ d  K6 N
无红肿,无开裂,走路无疼痛感! l4 L% L. p* h" G; W: O6 B# r

0 e+ Q0 p/ T( f
其余不适感3 Q/ K) t( h/ `) @3 j$ {* F0 N
其余部位无疼痛或不适感9 D( J0 B- {0 X  h6 v
) C  j0 }2 b6 p: a7 U

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