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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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58762 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

% Z! A* `7 P* Y1 |( J; q问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 * f# Z- N- ]: o" j
* n7 O& C9 M+ m! w. ~/ G9 e
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。! Y4 Q+ g2 R1 V/ O+ w( `
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。5 u- p: _' M" I6 h2 R. l
5 s$ [/ ^. Z* |
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
  ^( l+ B& P! I+ z+ K2 \: j- E+ u. x! S0 p6 u8 S2 e( V
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。. i9 B+ W3 J# d) Q2 V. t

& o9 X  g. a6 f, s2 k那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 3 p! o. M, Y6 e: {! X) Q" R& m
6 R2 i9 y& b# e; d
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?7 E' n) R, ?0 ]. K/ @; m+ j9 O

+ h# F- Q, B; a1 d# t然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
* Q) B  f* `, \( B- c" m+ y明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。3 ?: Z  J& T; `9 G7 e" |8 \0 i% ]
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。. Y: L6 C3 ~$ H- O# s" J& M5 f
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
: B$ V  P2 A' a  V继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙8 i) z7 \5 z# ]+ B3 S
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊' b: @* j2 R  g* K
0 b' J" z+ q5 _4 t7 a$ s( J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。$ p5 W. b- ?. D1 ~* M
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,: N0 y  f0 O, W; i
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
8 Y6 L  V( z. n4 p" m5 v从效果控制上看,以第一类更为从容有效。  I4 J# m" o7 X1 A

+ Q5 E& k$ I' D- |6 w# ^5 B/ s) |1 x既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?. X' I- s# t2 }, d1 Z( [9 k/ F
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。- H9 }( h9 j% f1 _7 K* J
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
# J* _7 F5 p* U
6 F7 g) P/ a6 s7 ^3 S1 f! t! {针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。7 i1 B$ R6 ~7 [0 ^

4 f: g$ W7 ^' @  h以EGFR位点突变的患者为例:! `; |, }2 h% j( x  u/ K
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换( i  B& ?* d# s" e. \

/ A- s3 G- _2 C7 P) H/ z3 r以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。8 [* {3 q0 A: t$ P

- U+ w8 T8 C$ V' m但是这个想法还有一些问题:
- u% C/ {' I7 e$ D2 |6 O7 j' u8 v$ \% {* o2 x( R; D' }8 P9 n1 E
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。" f: a- D$ d( k' Y. A
" I* x7 ?* `% Y9 O* |) y9 r! `
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
7 E1 {, x6 R# Y% _. x4 n% |/ g; p* j) x
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。- N  G% ~. V8 c
! [7 K6 N9 Q3 U- K! S: J2 P
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。  L. p# Y1 P  f/ ?2 W$ X* g

% w# A/ s: }2 Y

& P* i8 ^5 t# w
117& F( O9 R* ^- G* |' g. ^
2- g! t' ~5 w8 x- u2 Z
体重(公斤)
: ]: f. Z; [% W4 n+ R5 ?
75/ A/ R* j$ N4 d: G, w% }

8 d5 ?$ Z* g; z2 R4 L( z
血压
! q1 [; p9 Z* A; c" n
正常) y6 N% D2 e  l1 d$ g- T
2 U" t* I" O5 V3 n0 `
心率+ o7 O) K9 b3 _; u/ X
正常
4 F: j- n1 Y4 \( y8 R
6 B6 j  Z( {; ~0 [% s
胸部
3 w" P3 d# X8 d8 m
无胸闷,无胸痛
- g- l5 W' L6 F

! `5 a$ `5 A; K) g
呼吸系统
/ Z3 |- z* @3 r; W' H; u. [. D7 q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰4 `. c7 M2 [( `' v+ }: }2 P
$ [: s* c" c6 Y* }( O& c, V( p
疼痛感
* G" {2 I1 ?- G+ x
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感. E0 h  `: F" S! Z/ b/ n9 W

  h- I, v3 a: p2 `3 `2 y/ C
排便
2 S: E3 F3 Q% Z2 R
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
- `; p* A0 Z; b8 e; u

, M. K$ p4 H* ~6 I
排尿
4 z1 u! D3 s8 i' j( a
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
3 s( K1 ?/ [! a2 q
+ s  i5 V( r8 f
睡眠
- X8 E. ]; g/ S1 {7 y' I5 N
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜  U; \2 Q9 C. p0 j8 J8 t
2 S" q. R" \  S, D7 w
饮食8 W8 v9 T& |4 L% j+ f
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感; ], v. I& z4 O/ P- p5 X

+ _) K) y& Y9 T% c5 k  m
心脏
! }! D/ o: {- |: Y5 H. ~3 a
无憋闷
% v' a+ k. V  F0 y, E

! v) N& O# P, F0 _4 ^: ?/ v

) W! V- z3 d4 `) F$ P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀: a2 {% e9 a9 w( Q( I
, N- {$ a: `3 Q! B1 ]
肌肉
8 {7 {& E1 E. g) l, ^1 L$ A
无肌肉酸痛,无抽筋症状: [, ?0 O& F' P/ ]4 H* b
# p7 _' S( D. R/ u
头部
5 O: I' g4 B5 d$ J7 d* W
无头晕,无晕眩,无疼痛! ]3 _) P/ X: F5 m% _( V

7 ^) l+ D: `! t0 v
头发& H5 y% p9 O$ h5 k
无掉发
( R  A- g) D  }5 {3 g* D$ j$ B

* |' l. O% W- r8 K
皮肤% L6 B9 C2 j1 x8 g1 D4 v- g
面部皮疹较上月好转
/ x8 \0 z9 V2 [
- o: m; n2 [, Q) ^- I
口腔( O4 j, R* P' H
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感5 f. Q! M  X+ f1 e2 I% a; X6 v

8 ^: V( ~' ^! f/ T
声音( g5 T4 _" ]7 |5 @" m4 L3 e9 k3 x
略嘶哑9 r7 }( ?2 W; z$ Q4 b; P/ J& d1 k
/ [4 o1 A7 s$ G

/ d& Y& _$ k; P& f# W8 Q. ?
清水鼻涕
& v! v: k! A# r# W# M

; F" w! j8 c+ {: S6 }
耳朵
2 f3 |5 p+ U- c6 l' J
无耳鸣7 I3 @* H( U. W2 u5 A

$ Q8 ~# F) ^. l# m
眼睛
4 [: I' @: Y+ x- i, {( n' x
视力正常,无重影,无飞蚊状! s" s5 \8 i0 w
/ p, T: l( {* M) E+ d: U) A) c' f7 A
  X; B+ n1 ^  E0 _) v) {9 u0 ~
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
/ Q. v1 ?+ p; R; t
2 v) h* K* C7 L( F
" [9 p( ~! O) d' m9 C* {
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感" m8 ~; O" K$ W3 Y4 |5 O$ }

. \  o' `( w3 z0 r+ \+ T

: h4 L6 x2 i, Z) h1 `6 N, R- v
无红肿,无开裂,走路无疼痛感/ m! \% {( t/ A/ v/ ^1 [
+ C+ j" s- E/ T3 b! S% L) V# D; V
其余不适感
& W7 f2 H' H) l: E. w
其余部位无疼痛或不适感
! k, `* S# Z9 u4 S
3 A* N3 D  S, G- [- K' B

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