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妈妈肺腺癌6年,艰难前行中(19突变,790突变.cmet扩增)

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52964 109 小美无限 发表于 2012-12-17 19:27:50 |
小美无限  高中三年级 发表于 2013-4-16 21:24:07 | 显示全部楼层 来自: 广西梧州
云淡风清 发表于 2013-4-15 08:54
我家是基因检测,没做免疫组化,当时也不懂这个,报告单子上只写了VEGF低表达,没有标+—号,看来只能试 ...

你好,风轻,你的帖子我也经常关注,我觉得你家的治疗也很规范了,而且吃易时间也长,易耐药后上的化疗,然后再根据症状情况开始接靶向维持,你也很用功治疗很有构思,有很多地方我还要向你多学习呢.
谁能用眼泪换取幸福~~
weiyi1900897111  初中三年级 发表于 2013-4-16 21:29:12 | 显示全部楼层 来自: 江西
小美无限2992不可逆的意思大家误会了 第2代EGFR抑制剂阿法其实是比易和特更牢固的结合EGFR靶点。
还有就是易耐药后的方案其实首选择培美化疗重新吃回来时最好的方案什么凡德阿西啊等你病情很稳定的时候在试试吧。
weiyi1900897111  初中三年级 发表于 2013-4-16 21:31:47 | 显示全部楼层 来自: 江西
我家2992耐药经过培美曲塞化疗洗牌后重新2992效果很好如何不可逆,我爸爸肿瘤抑制控制在2.0
可惜感冒引起肺部孢曼不动杆菌合并真菌感染无法控制!
小美无限  高中三年级 发表于 2013-4-16 21:35:56 | 显示全部楼层 来自: 广西梧州
    该死的不敏感CEA指标,有时候真弄得我们咬牙切齿,看它才上升那1点几,零点几,好像无任何意义,但不看它又觉得放心不下,妈妈的CEA在有实体病灶时也没有超过正常值内,但通常也会很接近正常最大值.从9月份开始,指标开始缓期慢向上,零点几零点几的升高,妈妈的心情开始紧张起来,是不是易开始耐药了,妈妈是个胆心忧郁的人,一点小变化也会容易多虑.恰好碰上我这个月底二宝就要出生了,妈妈更是忧心仲仲,又怕象我当初生一宝的时候,她不但不能照顾我坐月子,还要我分心照顾她,她老觉得自已拖累了我,真是傻妈妈,只要你还活着就是女儿的幸福,怎么会是拖累呢.问了好些论坛里的资深前辈们,都觉得这点升降意义不大,还是要结合CT观察,真的很羡慕CEA敏感的病友,有什么变故第一时间就能得知.现在也只好暂且观察,再结合CT定夺.希望我顺利生下二宝期间,妈妈的病情也能稳定...菩萨保佑!!
谁能用眼泪换取幸福~~
小美无限  高中三年级 发表于 2013-4-16 22:59:53 | 显示全部楼层 来自: 广西梧州
本帖最后由 小美无限 于 2013-4-16 23:03 编辑
weiyi1900897111 发表于 2013-4-16 21:31
我家2992耐药经过培美曲塞化疗洗牌后重新2992效果很好如何不可逆,我爸爸肿瘤抑制控制在2.0
可惜感冒引起肺 ...


谢谢你,weiyi1900897111 哥哥,当初在Q群里得知你父亲病逝的消息很痛心,你已经做得很周到很全面了,也一直控制得很好,没想到一场普通的感冒就把把计划全打乱了.谢谢你在这个时候还来指导我看我的贴子.在你的贴子里我能学到很多东西和经验,看你和老马他们聊的话也让我收获不浅.2992的原理我明白了,我也没有当初那么抗拒2992了,我的打算了是易耐药后上培美,然后在化疗的有效期内适当试下凡德,或2992,阿西是V靶点的药,我不知道试好还是不试好,因为我妈妈VEGF-,没表达,尝试V药会不会根本就等于空窗无效,还会把身体的原有的突变打乱,还请哥哥多来看我多指导一下我.{:soso_e100:}
谁能用眼泪换取幸福~~
Lenefree菲  高中三年级 发表于 2013-4-17 00:37:36 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
小美无限 发表于 2013-4-16 22:59
谢谢你,weiyi1900897111 哥哥,当初在Q群里得知你父亲病逝的消息很痛心,你已经做得很周到很全面了,也一直 ...

楼主,我妈妈和你家妈妈一样,19突变,可VEGF是负号,我们一直在用靶向药,现在凯美纳耐药,易无效,2992稳定,我们不希望妈妈做放化疗,但也和你一样不知道该换什么药了,V靶点的药只有盲试,感觉很害怕,万一无效怎么办呢????纠结。....
人的一生必须爱两种人,生我的人和我生的人。
云淡风清  高中一年级 发表于 2013-4-17 00:54:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
小美无限 发表于 2013-4-16 21:24
你好,风轻,你的帖子我也经常关注,我觉得你家的治疗也很规范了,而且吃易时间也长,易耐药后上的化疗,然后再 ...

    为了亲人,共同加油!
云淡风清  高中一年级 发表于 2013-4-17 01:18:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
Lenefree菲 发表于 2013-4-17 00:37
楼主,我妈妈和你家妈妈一样,19突变,可VEGF是负号,我们一直在用靶向药,现在凯美纳耐药,易无效,2992稳定 ...

    你直接上的凯美纳?几个月耐药啊?想了解下这个药
Lenefree菲  高中三年级 发表于 2013-4-17 09:58:01 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
一查出来就已经肺癌脑,骨转移了,没有做任何得放化疗,直接用得凯美纳了,用了6个月耐药,脑部进展了,才做全脑放疗,现在已经9个月了,生活质量很好,就连骨转针也没有打,现在吃2992.
人的一生必须爱两种人,生我的人和我生的人。
希望奇迹降临  初中一年级 发表于 2013-4-17 21:05:31 | 显示全部楼层 来自: 辽宁盘锦

我也觉的你说的那些辅助治疗对耐药有一定的延长作用
1 一周两次胸腺五肽肌肉针
2 每年两次 一次二十天康艾和复方苦参输液
3 每天吃螺旋藻
4 吃了两年的海参 每天一个
5 吃过一个月中药 可以忽略不计了
6 吃过7个月的偏方
8 学佛开始吃素
9 学佛心态很好
我妈妈已经吃了3年1个月零10天的易瑞沙了  减量2天一片吃了一年稳定   停药一个月脑转复发  继续服用有效

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