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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1339553 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二1 X; P2 i1 E! c( m
近二个月治疗情况汇总:2 F/ h' {% P1 C
1、病情记录:7 p7 w, W' c! \5 x
7月18日CT提示:
0 O  X" F+ [$ v- V% T+ H(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。& }4 d6 t/ B6 [4 L
(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
% K' G3 Y- a; R1 a4 C  \+ ^( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。: L/ z  |9 J  T9 F" u2 R
( 4)右侧肾上腺有小结节影。  ]' N) h/ p6 S
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。! Z0 G8 [& v' h: M" `
      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。& s3 y5 G, I( v* J
2、治疗方案:
7 `$ v3 O" i6 c0 W* M    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
/ V4 R7 x% l. s3 [, M& K5 F    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
6 S, z# N0 |. @# N! P    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
0 K4 [2 y8 F; m* W    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
" v+ R" v" |& }5 U  {
: ]+ }0 t0 S' e3 P    3、化验结果:
9 P4 D6 N& Z+ R4 W$ S/ c) e* h: b4 U       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
" Y& W/ }) K# ~! k" S! k       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。$ j7 s3 w. J; |
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。
+ i5 O8 Y3 s4 p' J9 G1 o/ A       8月31日化验结果如下:只报不正常的。9 Q9 M" d9 z2 w, H6 l7 U
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。# ?* r! o6 U* i# ]* o4 N) {
      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。& V* U1 c# l" W4 t9 k
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
6 w5 W6 K: r& K# p) K       5、目前状态:0 N% B7 n2 }& t( z. S: A/ O9 b
          由于没有做CT,只能从表象观察  Z: `3 P% r- g9 t) H
      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。
: u: ]6 [4 l! g6 o- Q      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。0 ]8 K8 S0 u; |
       6、收获体会 :
1 t! ~" V+ Q2 }$ x" {, |       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
# T  L4 ]/ z) R9 j( f3 G       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
) G9 S! d/ S# X! Y; `8 R4 I3 V0 [       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
5 r3 }& Z' \- ^ $ ?7 z  S1 R# U; f6 {
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。; s8 i. [$ v( V0 h2 @/ W
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。1 u& [3 R, n. F
这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
# d& c# T" x7 g" J8 Q9 u3 o我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。
* g6 a/ V1 @& L如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
( ]2 H: V1 V5 O. }如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。
- f- H3 E9 N  u" y另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
+ a) ]2 Y; h6 x/ M: O1 u总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
2 ~" |/ f) \( K; x  o我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
; g! B% `0 o% n在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
! y+ _7 H4 o" B/ v2 N% [/ Z4 x
      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
/ x5 C/ H  y; d8 y! g. k谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...

( b. S) }/ V  G抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
2 U& h  E' q, n9 r现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。* d: I: x3 C9 T
如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。
9 N; ^- [3 {7 o  c% ~在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。
) l) a2 E  R" E6 B2 ]3 `特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 ! ]) j. z5 x/ I$ F! d3 ?  Q
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
7 @' F3 \/ N1 I- g6 q现 ...
. k+ M. H/ O9 D3 z
谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
# O4 X9 a8 W9 p我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
" a! T, ]! O( g) J4 U在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
% l2 {: l3 k1 H5 L4 J3 X
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19
0 ^/ O. S4 T& j祝福你,一切都会往好的方向发展!
. k8 m" Z; a! d( K, ^
谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 / C0 S4 o3 Y6 I% A! K) J2 `3 B
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...
, z, W( Q. {  ~$ K6 z* ?; R
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。
7 A) k' ]) ^) u$ U, w/ _0 K' a1 E3 S你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
3 A- S3 P8 ^1 q; P' `养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33 ) C, N6 P; p- V! f; v
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
7 ?8 A( U' B6 \* _
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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