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父肺腺两年半,脑转复发,9291试药中。。。

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35775 89 夏花灿烂 发表于 2013-11-28 22:27:02 |
夏花灿烂  初中二年级 发表于 2014-1-5 21:59:10 | 显示全部楼层 来自: 广西钦州
1.5   2片易有轻微效果。说话比上星期流畅些,之前说了五六个字会停顿,现在可以说长点的句子。爸爸现在右手能握拳了,但要抬手依然费力,没什么力气。右脚变化不大。 继续两片易。
夏花灿烂  初中二年级 发表于 2014-1-10 20:11:13 | 显示全部楼层 来自: 广西
1.10   今天是爸爸确诊两周年的日子。两年前,我们在手术室门前等待了五个小时,等来了一个晴天霹雳的答案。   

从 恐惧,无助,茫然到接受,面对,个中滋味也是如人饮水,冷暖自知。

手术,化疗,放疗,靶向,一路上虽有波折也算安稳走过,感恩。

走上靶向以后的路只能靠自己了。记得去年8月脑转复发去找市肿瘤医院一主任医师,她看了增强磁共振的片子明确脑有病灶,且得知我们之前做过全脑放并有做过局部增强后,就放弃治疗了,三言两语打发我走,我急着问她,那脑病灶怎么办,她冷冷的说,你就回去该怎么办就怎么办吧,有脑水肿就脱水治疗。  一边说一边往另外个方向走了。     

好在,有论坛,有这些一起抗战的病友,病友家属。
医生放弃的病人,靠着靶向又有了继续走下去的希望。。。
感恩!
云淡风清  高中一年级 发表于 2014-1-14 00:55:31 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
  我家情况和你家类似,脑转部位也类似,不过是在右边,我妈左侧活动受限,5月份做了伽玛刀,现在复发,在吃299804,肺部控制还行(双肺转),近十天来也是频发抽搐,四次,癫痫,纠结下步如何治疗?我家易,特,2992,4002都吃过了,4002无效,前面三种对肺有效,貌似都没止住脑转,5月份脑转做伽玛刀之前就是吃的特。

点评

没有考虑过联药么,120入脑效果也不错的。  发表于 2014-1-14 15:52
cgh_chen  小学六年级 发表于 2014-1-14 09:18:36 | 显示全部楼层 来自: 上海
我家,大小便失禁,脑转严重,快过年了。也不知道吃什么药了。

点评

脑转的话,4002联特,或联299804可以考虑。804入脑效果还是不错的。  发表于 2014-1-14 15:43
老丈人肺腺癌3年4个月,易26 特7 耐药,现在计划上2992
夏花灿烂  初中二年级 发表于 2014-1-19 10:00:52 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
4002联易方案已有一个月。看症状判断有效,目前状态稳定稍有好转,易后面加到两片(至今 19天),但4002剂量调整为250MG, 请教了阿梁分析,猜测效果还不明显可能和4002的减量有关。
1.18晚 开始4002  300MG/天 联两片易。
夏花灿烂  初中二年级 发表于 2014-1-21 12:32:58 | 显示全部楼层 来自: 广西
1.20    按往常在14点给爸爸吃易。15点多,爸爸说刚才右手有小抽搐了下,时间很短。有点担忧。目前已经300MG  4002  联两片易,难道脑部还控制不了吗?怎么回事?联用的方案也才一个月。是要上特吗?
夏花灿烂  初中二年级 发表于 2014-1-23 11:25:53 | 显示全部楼层 来自: 广西
1.23 今天开始联特。
夏花灿烂  初中二年级 发表于 2014-1-25 13:16:15 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
本帖最后由 夏花灿烂 于 2014-1-25 21:17 编辑

1.25  距离上次复查已有两个月,虽然看体征还算稳定,但联药方案对脑控制如何心里没底,昨天去医院做了CT,磁共振检查。

复查结果:
CT与上次片对比,左肺下叶炎症病灶消失。
磁共振:脑病灶继续进展,水肿较前增多。
两片易还是控制不了脑部。现在上特三天,症状如前。

入脑的药,易,特,804都试过,下一步该怎么应对?肺控制了,4002先停了。现在最重要的是控制脑。

在论坛泡了那么久,找到一些信息:
1、HGF高表达的病人,耐药比较快, 对于HGF高表达引起易特耐药的病人,可以联合BKM120。
2、HER2突变或者扩增的肺癌或者乳腺癌病人,其应用BIBW2992或者PF00299804等Her2 TKI耐药后,可以联合BKM120。
3、对于T790M或者cMet扩增导致的EGFR耐药病人,PI3K/Akt信号通路上调,EGFR TKI联合BKM120有一定效果。
既然4002有效,那就是存在T790突变,804有效,耐药却来得那么快,是不是和HGF高表达有关?
决定下一步联用120,特联120或804联120.

靶向这条路真的只能靠自己走下去了。
一如爸爸确诊的那一个月,当时也曾经无助,害怕,但一步步我们也走过来了。
所以尽力做好自己可以做到的事,其他的,交给上天来决定。
无悔  高中一年级 发表于 2014-1-25 21:15:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林
一直在谈论t790m,脑部耐药不晓得有无c-met扩增?
夏花灿烂  初中二年级 发表于 2014-1-25 21:25:48 | 显示全部楼层 来自: 广东
无悔 发表于 2014-1-25 21:15
一直在谈论t790m,脑部耐药不晓得有无c-met扩增?

以下是老马找到的资料摘录:在EGFR-TKI原发性和获得性耐药的EGFR突变的日本肺癌患者中,HGF高表达较EGFR T790M继发突变或MET基因扩增发生率更高。本研究结果提示HGF表达可能与EGFR突变肺癌EGFR-TKI治疗耐药相关。

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