• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

母亲肺腺癌治疗过程,化疗,克磋替尼治疗记录(不断记录追随)

    [复制链接]
767794 620 今生的等待 发表于 2012-10-20 00:57:45 | 置顶 | 精华 |
心相印  高中三年级 发表于 2013-8-19 09:34:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
一路走来步步惊心,但幸运的是药有效更幸运的是能找到几位很不错的专家医生,这样你两边都齐全了,左有论坛右有医院的专家,很是令人羡慕。接下来的治疗路都会布满艰辛,愿你坚强,一路好运!加油
mgtaotao  初中一年级 发表于 2013-8-20 17:27:44 | 显示全部楼层 来自: 安徽
有你这样的儿子是你妈妈今生最大的福气。能对妈妈这样的人是最值得钦佩的人。我们家病理诊断:右肺穿刺活检标本示腺癌(以腺泡状+乳头状生长方式为主);EGFR基因19、21、20外显子均未突变。免疫组化ALK-EML4(-),ALK-neg(-),VEGF(-),CerbB-2(-)。
- {, d9 I1 j8 q/ L像我们家这样的,是不是与靶向无缘,只能上化疗??
今生的等待  高中二年级 发表于 2013-8-25 21:58:38 | 显示全部楼层 来自: 北京

; C0 K8 E# J; Z: k0 @( {4 b从基因检测来看是比较糟糕,都未突变,但必要时候也是要盲试的,比如易特,克药,阿西。 因为检测只能做参考,很多人检测突变吃药无效,检测不突变吃药有效,世事无绝对,特别是这个病,个体差异太大,所以只有吃了才知道有没有效果,只要找到一款合适的靶向药,那春天就来了,祝福治疗顺利!
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html
mgtaotao  初中一年级 发表于 2013-8-25 22:10:19 | 显示全部楼层 来自: 安徽
谢谢今生的等待,抗癌路上真是酸甜苦辣,当我失去信心的时候我就经常拿你激励自己,我对我爸说纵然所有的人不管你,我都会管你,和你一起战斗。在我爸生病的时候我妈不仅不去细心照料,还经常数落我爸。我想让我爸住我家,但是遭到我妈的反对。想想我爸真的很可怜。
田田  初中三年级 发表于 2013-9-7 16:26:35 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
本帖最后由 田田 于 2013-9-7 16:27 编辑 : N) G0 x# |- T7 G! r9 i

/ H: M7 }1 j$ l( }2 t& k  O% R第一次读今生的心路历程,花了2个小时,膜拜今生!同为80后我做的太少了!8 ~2 Y# x( w$ Z9 V$ h
阿姨有你这样的孝顺儿子一定会健康长寿的!祝顺利,祝好!
今生的等待  高中二年级 发表于 2013-9-8 01:13:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
2013年9月3号,这段时间又是满北京跑医院,从8月份影像结果来看是服克药以来情况最糟糕的日子,现在很肯定克药最起码是局部耐药了,脑部一直就没控制住虽然是缓慢进展,包括肝部。之前一直稳定住的肾上腺也变大了,从4.9cm直接到5.9cm,也顾不上那么多8月28号在301泌尿外科用机器人做了腹腔镜手术,手术算是比较成功,于9月1号出院,现在回看在处理肾上腺问题上是有得有失,治疗迟了些,应该早几个月就处理,而不是一直观望,认为稳住了就是安全的,说失控就失控,而且增长速度非常快,好在之前也已经把方案定好,否则非常被动,肾上腺用微创处理目前看思路是对的,手术后看到肿瘤有鹅蛋大,这么大的肿瘤当初如果听一些放疗医生的建议那是要给害惨了,肿瘤位置周边是肠胃肾血管,放疗搞下去肿瘤没小副作用一大堆就出来了,再者肿瘤那么大放疗也效果甚微,母亲出院在家休息毕竟这次的微创和氩氦刀还是不一样的,也算是一个常规手术,搞的人状态不是很好,胃口一直不好,今天查了些资料才知道处理掉一个肾上腺可能是胃口不好的原因,肾上腺是起到内分泌的作用,内分泌如果不好或平衡打破是会引起一些问题的,比如食欲不好,看来马上要抓紧去找内分泌科看看,开些辅助的药物来帮助才行,这个病就是这样,顾得了这头顾不了那头,也只有自己多下些功夫了,全靠医生是不可能了,就说这次手术虽然是泌尿外科做的,他们水平也是非常精湛的,但就没有帮考虑肾上腺处理后会引起一系列问题,我想这要是在发达国家应该是可以避免的,在做一个大的治疗之前应该会有一个全方面方案,帮助患者充分的准备好,而不是像我们这边,大家各管一摊,逼的病人和家属也成半个医生了。# X$ o& P0 G/ C) j5 _5 s
接下来的核心问题就是脑部了,这段时间是胆战心惊AP都准备好了,一些病友也建议赶紧上AP,认为克药已经不能控制脑部了,那就AP 虽然AP也不能百分百有效,百分百入脑,但总有很大可能,好过明明知道克药已经是不入脑了,在这要感谢诸位病友的关心和支招,虽然大家都是草根,但用心至诚真的好过很多医生。脑部治疗手段真的是太少了,除了靠药物入脑就是放疗手术,而且一旦控制不住是很可怕的事情,所以投入精力是最多,即使这样也一直在全脑放和伽马刀之间纠结不清,大半年来可以说这脑部问题上得到比较有用的信息还是非常少,但有几点现在倒是清晰的认识了,很多医生和病友说全脑放后可以局部放,但局部放后就不可以全脑放,我想在这要说几句,这是一个误区,而且是非常大的误区,天坛伽马刀中心和放疗科一起给我会诊,给我的答案是伽马刀后可以全脑放,剂量控制好,伽马刀中心建议我全脑放后在伽马刀,她认为脑膜地方看的不是太好,急需要处理,我的打算是先AP后在伽马刀把几个大的病灶处理了,全脑放在观望,目前老妈刚刚手术体质太差,而且也很排斥上医院。
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html
今生的等待  高中二年级 发表于 2013-9-8 01:55:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 今生的等待 于 2013-9-8 01:56 编辑
/ d" `1 m7 V$ c3 P2 h& n) A. ^: `( `' z6 o' `- L
2013年9月7号,到今天是手术后的第十天,各方面恢复还不错,老妈精神和情绪好很多,也爱说话了,吃东西也多了,也能没事就出去遛弯了,虽然和术前比还有些差距,但重在调理,今天带老妈去同仁堂找一个老中医调理身体,这次肾上腺处理创伤还是蛮大的,如果单纯食补是很难短时间恢复到正常值,整体还是不行,从克药后基本上所有中成药全停下来了,让道克药, 在这我回顾克药以来的情况,身体到现在能保持这样的状态,克药功不可没,但也有个问题就是,即使那么谨小慎微,克药还是没能像别的病友那样坚持一年以上,甚至更久,要知道在当初克药最紧张的时候都没让老妈断过一顿克药,为了克药能效果好持久,不惜停掉所有中药,寄希望不受外来影响,但实践证明这个真的是个人运气,有些人吃克药随意的很,没有什么药物忌口,但依然长久,所以我现在要调整观念,中药还是需要的,可以做调理用,不用抗肿瘤的中药,我到现在还是这个观点,中药调养是没的说的,但靠它来治疗肿瘤是牵强的,治疗上还是以西医靶向药为主,中药调理,身体调理好了,才可以对抗肿瘤,才可以有资本去上一些治疗,所以中药调理启动,但愿好效果。
5 i& W$ Z8 i$ D话题还是回到脑部,最近关于何时上AP ,是不是要上,也是很揪心的问题,在病友的讨论下还是决定等9月10号脑核磁后就上AP,当然除非脑核磁出来显示脑部肿瘤变小,不然上AP是必然了,现在思路也相对清晰,如果上AP,我会用一个月时间来观察脑部,伽马刀全脑放都暂时搁浅,等必要时候在上,毕竟脑部治疗没别的方式,放疗还是要留到力缆狂澜的时候在上,这次CT做不了了,医生说肾上腺刚刚手术,最起码一个月后才能CT,不然会造成假阳性的,这也让我被动了,本来计划脑核磁,颈胸腹CT后出来看目前克药的情况,好做接下来的对比,现在看是等不及了,AP要尽快上,跑了那么多次医院和再三权衡,脑部治疗方案无非也就三种方式,1,继续克药加全脑放和伽马刀,2,AP加伽马刀,3,单纯先AP,而我家目前可行的是第3种方案,先AP然后观察,因为现在脑部放疗或伽马刀我家身体和身心承受不起,从治疗的延续性来说也是第三种比较可行,把伽马刀全脑放留到将来需要力缆狂澜的时候,目前把它放在战略储备上。虽然是这样说,但也是非常纠结的,不知道走的这步是对的还是错的,现在也在安慰自己克药在没全耐药情况下停掉,将来在回来也许比较轻松,效果会好!就当轮番用药吧,群里那么多人轮番用药,我这个是不是也算?不一样的是我轮番时间长一些,一款药用的就一些,先用AP把脑部和肝部打压打压,将来AP耐药后走化疗拉长时间然后在从返克药,希望是走对的一条路.
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html
不要惊慌  高中二年级 发表于 2013-9-12 17:11:18 | 显示全部楼层 来自: 广东
楼猪,很感谢分享治疗心得,祝愿楼主妈妈身体能快点复原,AP对楼主妈妈产生超好的效果。
今生的等待  高中二年级 发表于 2013-9-24 02:49:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
2013年9月23号。最近又是很久没记录,脑核磁结果出来了,非常不尽人意,脑部彻底控制不住了,在9月12号早上正式开始服用AP,从90MG开始,试探性服用二天,没有不适14号开始加量到120MG,到今天已服用11天,明天(24号)开始加量到180MG,关于AP剂量问题,最近也是折腾够呛,之前一直了解的剂量是180MG,但最近病友和美国那边联系,得到的结果是国外很多病友是从90MG开始服用的,当然也有脑转情况,通过几个月时间加量到120MG,我们认为120MG量足够了,但随着病友一直不断联系美国AP实验组包括其它医院的医生得到情况是,目前AP在美国也是实验阶段,他们对剂量上也没有一个统一的标准,90,120,150,180甚至240都有人在服用,基于这个情况我们又把之前考虑好120MG方案调整到180MG,为了让药物效果更好,更能对脑部起效,没办法只有大剂量了,现在唯一寄希望的就是AP能入脑控制脑部,最近还跑好几趟医院,医生的观点还是要全脑然后伽马刀,包括得到美国那边医生和病友的信息也是需要全脑放,即使是在服用AP也是需要全脑放,这一步一直不敢也不想,目前有点孤注一掷,也不知道是对还是错,现在唯一就是等AP吃足一个月后在做检查,后续方案基本上也考虑好了,如果AP都控制不住就马上全脑放加伽马刀,如果控制住就密切观察,等找到一个比较好的时间进行伽马刀,当然这些都只是计划,不知道能不能顺利延续下去,目前国内几个专家到是也同意我吃一个月时间观察看看,但谁也没有底是不是这个药物能起效,脑转这个问题太难了,AP太新新到国内没有任何医生能给倒建议,所以就全靠一个病友不断从美国了解到的信息来参考,在这感谢一下这个可爱的病友,希望能一直携手往前走,
. D$ I! K$ y4 R目前老母亲服用AP没有不适症状,明天加量到180MG,不知道会不会有不适,现在也有点顾不上这些了,就是希望能入脑,能控制住!多争取时间,这几个月来治疗有些频繁,身体和身心都比较难接受,老母亲一直没症状也不知道病情,所以对我比较大的意见,认为我一直在折腾她,不断治疗,不断检查,现在很是抵触医院,如果真要全脑放,又要剃光头我真不知道怎么能让她同意,而且最要命的是副作用,我真的很怕全脑放把身体彻底大跨,所以现在多争取时间就是只能靠药物了,脑部从去年9月份2个病灶,到今年3月份增加3个新病灶,再到最近又增加2个病灶,按医生说现在最少能看到有7个病灶了,想想也是非常可怕的,最近也一直反思这一路走过来的治疗思路是不是错误的,错误在哪里?是不是早应该伽马刀了,肾上腺处理就有些被动,在没及时伽马刀是不是也个错误?如果年初就伽马刀我想会好过现在,最起码病灶没有那么多,那么被动,10月份检查结果出来后如果病灶只是稳定也要上伽马刀了,不能在错过最佳治疗时间!" q' R, \4 ]* f7 G/ M
以下是9月份的脑核磁,颈胸腹CT没有做是因为刚刚肾上腺手术,医生说要一个月后才能检查,不然会造成假阳性或假阴性。
( R; F: b& _7 S# B2013年9月10号头部MR增强复查,与2013年8月3号头部MRI比较
; J) r- X/ J8 ~8 X1 a1,左侧颞叶呈术后改变,术区周围水肿:术区上方左侧颞叶新出现强化结节,大小约1.0X0.8cm,倾向为局部复发。; ]4 p; J+ H. G8 |% i5 S! Q
2,左侧额叶,顶枕叶沟回旁,左侧小脑幕上,右侧顶叶新出现强化结节,大者短径约0.7cm,考虑多发转移瘤。余多发转移瘤,较前增大,现大者约1.4cm。! J* w1 [, r; t: d4 W! K
3,双侧大脑白质区多发小缺血灶,同前相仿。5 u8 l$ _0 q. v5 f- L) q- Y& _8 B
4,脑室,脑池未见异常扩张或狭窄。
  i) D% z" j" N: Z! O1 S& V, B. \5,中线结构无偏移。
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
shadow  高中一年级 发表于 2013-9-29 21:14:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
不要慌,一个一个处理。不是脑膜转实在是太好了,祝你妈妈顺利度过难关!也不要神经太紧张了,老觉得自己之前会不会走错路。走过就不要再想了,能走的路太多了,说不定如果当时没发现还自愈了呢。我们不是上帝,不可能,也没有机会知道哪条路能走最远的。别多想,用心走过,就问心无愧。向前看。

点评

医生也是人,不是上帝  发表于 2014-1-27 10:52

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 1

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表