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迈向四年

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28685 24 小宁 发表于 2019-10-29 17:24:06 |

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2016年2月23日,妈妈咳嗽严重,脖子处有硬疙瘩,到县城医院做CT,告知肿瘤的可能性非常大,转院到省立医院。胸水检测出腺癌细胞,确诊为肺腺癌IV期,胸腔心包有积液、骨转、胸膜转移、无手术机会。

化疗之路:
2016.03-05月2个周期的化疗,肺部癌细胞有所减小,但是肝部转移,判定化疗无效。
胸腔积液,使用顺铂+白介素灌注两次
全身化疗:培美+顺铂

靶向开始:
化疗的同时,用组织做基因检测,有egfr19突变,医生让我们用易瑞沙
2016年6月至2016年12月:一代易瑞莎,版,无明显副作用,与正常人一样。但其中最重要的副作用就是肝功能异常,其中11月份左右省立医院医生强烈要求停掉靶向药,先保肝,现在想想可能不应该那么听医生的话,因为停药后肿瘤大规模爆发,出现了腹膜转移也就是大量腹水,肚子鼓得像个球。肾功能也受到严重损害,无法化疗。
2016年底易瑞沙出现耐药,没有任何检测,我直接用了9291的非正版80mg。

2016年12月-2018年6月:9291,一切如常。2018年6月常规检查,又出现大量腹水,肾功受损,无法化疗。
2018年6月-10月间开始试过各种方案,最主要的是解决腹水问题,主要方案是抽腹水,差不多每隔20天左右一次,前期是只灌注紫杉醇(无效),后面紫杉醇+贝伐(效果微弱),中间包括9291加量吃,9291+易瑞沙,9291+184,都无效,出现恶液质状态。
2018年8月-10月间吃过不到两个月的安罗,有效遏制住了腹水,但带来严重的心衰副作用,要求停药。
期间,做基因检测,检测出egfr19+T790M+C797S突变,把AP+爱必妥列入考虑范围,回老家县医院治疗

AP+爱必妥
2018年10月下旬,90mg的AP 吃了一个周,然后逐渐加量到180mg,体感没有明显好转,11月3号左右打了第一针爱必妥4支,第二天早晨吃了半块包子,之前基本不吃东西,但再无明显好转,但我坚定认为这个方案要继续实施,因为别无他法。于是2周后又打了4支爱必妥,期间抽腹水缓解腹胀的问题。

2018年12-2019年7月,AP+爱必妥,AP从230逐渐变化,最低到180mg,根据副作用调整,爱必妥每两周6支,期间9291是80mg没有停过。从12月到4月体感没有明显变化,还是吃的不多,喝的不多,每个月住院靠挂营养水,但腹水明显涨的慢了,之前是1个月需要抽一次,后来变成2个月,慢慢的腹水从浑浊的血色变成了淡黄色,CEA也大幅下降,也让我对方案有了信心,忽略体感的不舒服。从2018年4月开始突然有一天,胃口变好,开始正常吃东西,营养状况也慢慢跟上。
2019年8月至今,AP维持在180mg,爱必妥三周6支,9291一个月吃20天,暂时稳定。
治疗以来,除了第一次确诊以来肺部有积液,之后的治疗中肺部相对稳定,最大进展参考是腹膜上的转移灶。
不知道下一步路在哪儿,迷茫

24条精彩回复,最后回复于 2022-2-19 15:35

小宁  高中一年级 发表于 2019-10-29 17:36:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
由于只记录了主要的治疗过程,其中细节各种心酸,欢迎交流

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回复 支持 1 反对 0
累计签到:858 天
连续签到:33 天
[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-10-29 18:45:42 | 显示全部楼层 来自: 北京

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爱在路上  初中一年级 发表于 2019-10-29 20:04:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
楼主,爱必妥来源以及费用可以说下吗
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-10-29 23:47:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
你在雅颖姐那个群么?我记得雅颖姐讲过这个方案的起效时间问题,你家这个中间很曲折,但是目前还算好了,你要没在那个群就加我下,我拉你进去
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陈chile  初中一年级 发表于 2019-10-30 07:12:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
我父亲母亲也是恶液质,吃东西少,太瘦了
黄希玲  大学四年级 发表于 2019-10-30 07:58:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
9291能吃这么久,真好,加油!维持了四年真不容易。想知道AP和爱必妥是在医院开吗?进医保否?价格多少?能分享吗?
小宇  小学五年级 发表于 2019-10-30 07:59:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主超棒!继续加油我父亲即将两年,希望大家都顺利
不忘初心。  初中三年级 发表于 2019-10-30 07:59:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
爱必妥也好多人在用,可否简单普及一下,什么时候用做好,对应哪些情况

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mugua121  小学六年级 发表于 2019-10-30 08:46:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!每个孝顺的孩子都会给爸妈带来好运

                               
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