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易瑞沙18个月,一年9291耐药,ap爱必妥3个月,司美替尼ap方案中

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24145 41 迪恩 发表于 2019-5-7 17:16:38 |
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[LV.1]初来乍到
迪恩  小学六年级 发表于 2019-5-13 17:16:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 迪恩 于 2019-5-16 09:57 编辑

2019.5.13更新
从3月初的癌细胞快速进展,到4月初战斗最危险的时候(肿瘤标记物爆表),到5月初到稳定恢复。
瘫痪的下肢肌肉萎缩,每天搀扶着步行几次锻炼
喉咙异物感减少,能够正常吃饭喝水,但说话仍发声低
睡眠质量改善,右脚跟偶尔麻痹,无法久坐

2019.5.15
一波未平,一波又起。
扶着轮椅走路锻炼时,突然双手无知觉,脑转移进展?其他不明类型突变转移瘤?
肘部腹部转移瘤接近消失,但为腿还是有麻木,无法尽快恢复走路?
布加替尼爱必妥方案是否要继续下去,还是穿插放化疗
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[LV.1]初来乍到
迪恩  小学六年级 发表于 2019-5-13 19:20:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
sunface 发表于 2019-5-11 19:23
同问,爱必妥贵又不好买,买了医院不一定愿意给你注射。哪里有合适的爱必妥渠道呢?


现在爱必妥也是负担好大,或许一起团购买赠药,量起来了比较容易拿低价

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[LV.2]与爱新人
hahadahai  小学五年级 发表于 2019-5-13 22:05:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
迪恩 发表于 2019-05-13 19:20
现在爱必妥也是负担好大,或许一起团购买赠药,量起来了比较容易拿低价

这个主意不错,群主要是有团购拉我一下啊

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迪恩  小学六年级 发表于 2019-5-14 17:21:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
lyric 发表于 2019-5-7 17:22
9291怎么会这么快耐药?

易瑞沙一线治疗后二线用9291,文献资料中位无进展生存期(PFS)为9.9个月(95%CI 8.5-12.3),中位反应持续时间为11.4个月。风平浪静下,转瞬就是疾病进展的狂风暴雨。这次我的反应慢了,在多发转移的情况下才采取策略。下图是EGFR三重突变体肿瘤的治疗观点。
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Hyacinth  初中一年级 发表于 2019-5-14 19:08:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南周口
hahadahai 发表于 2019-05-13 22:05
这个主意不错,群主要是有团购拉我一下啊

拉我一个

                               
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Hyacinth  初中一年级 发表于 2019-5-14 19:10:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南周口
迪恩 发表于 2019-05-13 15:45
当时虽然疾病已经快速进展,但9291还是有用的。我错误把9291停了,单独用AP,从而情况恶化

我家现在是这两个轮换,仅供参考,以后多交流

                               
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王雪  初中二年级 发表于 2019-5-14 20:12:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
迪恩 发表于 2019-05-13 16:34
绝对支持正版药物。出于商业保密,Ariad公司一直到很晚才公开布格替尼的分子结构,相关国际专业杂志上的分子式都是一种类似物。国内一开始的yl可能都是按错误的分子式生产的,尽管疗效不错,但可能有副作用大和耐药时间快的风险。如果有条件的,可以跑一下质谱仪(MS),正确的分子量是584.10.

质谱仪是检测东西真假是吗?这个一般哪里有检测啊。
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迪恩  小学六年级 发表于 2019-5-15 14:19:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我找的是同事帮忙,公司有个毒物司法鉴定部门。
网络上可以搜到一些实验室,或者淘宝提供这个服务。
因为各种非正版来源良莠不齐,运输,储存过程中也担心出问题。不是很放心,担心纯度不够,结构式不对。
一般可以用高效液相色谱法HPLC来检测纯度,用质谱仪MS测定分子量,核磁共振NMR测定其结构。
例如这个是AP26113的NMR氢谱
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迪恩  小学六年级 发表于 2019-5-15 15:33:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Hyacinth 发表于 2019-5-14 19:10
我家现在是这两个轮换,仅供参考,以后多交流

Osimertinib 奥希替尼对T790/del19控制作用最好,Brigatinib布加替尼也有一定效果。
我家当时血液检测EGFR19和T790突变的丰度还是比较高的,因此还是持续每天用9291.
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迪恩  小学六年级 发表于 2019-5-24 10:26:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 迪恩 于 2019-5-25 08:24 编辑

2019.5.24 纪录
劲项板紧,血压高(收缩压160,舒张压100),呕吐,头晕。
两三天内人就很言语不清,迷糊,听力不行。
舌下口服降压药无效,在镇内卫生院内输液降压,情况稳定(SBP≤120mmHg或DBP≤80mmHg)
顺便注射第四针爱必妥500mg,直接打入生理盐水中,没有抗过敏药物,副作用不大。
猜测是180mg每天的布加替尼引起,停药了一天,昨天减半90mg,今天情况暂时稳定,继续注射甘露醇。
也担心是有脑转移,颅内压高。因为高血压,双重的负担。
唯一值得庆幸的,体表的瘤子全面缩小,算是效果显著。

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