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3年2月1周,战斗结束。

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440023 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。! u1 S- Z3 o) W, q! E1 u

5 C  ~, T' M/ [0 Q- V+ e1 t, W一、情况介绍" Y3 X7 q% z/ F8 T$ ~& Z9 F
9 @8 {8 I* }& X1 a5 w9 E
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。8 t' P( e+ f% x7 t9 D" M: T

( u' q: |' w, a7 S) ~本次没有做CT检查。
" W1 Y( k2 s& u' X6 K
# u$ i1 m) E3 a  M( {3 p: a最近5个月指标:
" e6 B- Z, k4 `* Y
- s8 I# v# ~  p$ g4 |8 l' }# M  OCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
  ~, s: C  K. p$ @) W1 }2 XCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.003 s( p- _/ S# ^' v; @
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14& a- T/ z; Y% O2 w
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10, s* U" W/ G. f, J6 Y! W1 K8 w
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
0 z: Z2 X7 V/ ^8 j4 a/ ~& x/ K4 n0 V" x' q; z
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
. ?) |: a8 n/ @0 N$ ~; B谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18- G- Q. g$ h: y( Z3 Z' ]
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
$ R, M& w0 `: F5 w& f6 c( P) L碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114: l8 t. f4 }4 t$ z
' D1 F- o6 J1 l4 T: J+ B0 y2 g1 D

4 E& v. d* I  R* u二、分析:
: B' t) r+ }" n. y9 {6 a2 B$ Y0 E7 K9 S. [+ q6 s0 W% H
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
6 o4 @, A: r7 W7 [, c/ z8 [9 v
' X" k8 p% |" |9 w估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
, z4 F* e6 G& g2 r: O4 k. u! ]# X) @/ y
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。! |# @. R3 l  R
2 o/ n$ n- w$ W

, E: |' S- d( s1 l4 n: y2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。& f: w$ [4 }7 q" E+ P& K

) I4 k! e" c( E- F6 U加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。4 `. {- Q3 h5 g- ?
5 U& t# a7 I. A  H/ u/ p7 E4 h
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。7 S9 m0 P" A4 t1 \$ x  o

- X2 |1 C* B, s% s9 v0 t8 v4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
" D9 ^1 r; P. K4 q$ N" E& X
& r( s* H8 G; m! H5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。
2 s) I% S/ v! G& H
+ q9 k) G8 @& T' l: h: i6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
: ?4 R6 j& ^) E) f5 ]
: P) l$ i  ~- z" i
/ T: h9 Q; B5 D三、其他回顾:
2 b$ d+ q, s- C, `% w
4 l- c9 l( U0 |+ e1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。; p- F# i+ t+ F/ a$ ]

& G6 E5 A# p( v! D' f! C2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。7 u" j% @5 c0 D) n

" ]+ I8 C, U* X* c后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?" {# j2 O7 ?( l  f! B- {$ z# v$ e2 r

- D* ^9 W7 R' \$ S5 x' {- Q医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。' b, [9 A( W9 S* ~( C

2 t0 ]* R6 r% o: g. P中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
! r) b+ @% Z( C+ Z5 c% W7 s
  [9 p5 [0 i0 g9 q0 u) K; M这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
' k( u- f) W, c+ T" c2 H
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 + T7 v+ z- g6 M

; `+ Y  c3 v7 j# u0 q阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?, N0 e# q& Q5 ^/ |! q% x& v$ O
2 M% w! M& X) H* l8 D. Z( W
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
5 `0 L& `9 {9 O& M+ n  }7 [# v
  l' W+ ?! t5 M) n家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?: c& W. f5 q% b5 S$ n  q4 G# s

7 c& `$ f9 A! q% m
6 V$ z, ]$ s0 ^- I4 T
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20! _$ z5 S* o6 R1 u: \& ?' _
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
1 {" B( t) k) e- R% z+ P0 R3 Y7 n. p' {8 Z5 f6 t% J
一、情况介绍
/ H2 V) L" j# k$ I+ m
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33: I  R" U+ K7 l. s$ i' x2 E( B5 k
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
  ]9 ]7 T6 d+ V
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
8 c9 s9 X! M! z+ T* Q
& O7 k; b* `. u8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
" k7 e+ g, O; y: @) z) t: Z1 }; Y# l) t: z) w
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。" M, B$ H1 e: |  e1 K2 K

: _' ]2 @! q7 D3 I
+ I9 N# W1 ^. l: J* a目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。  {* K5 c/ h/ d' ^8 {" W* @

0 y" ~% W; Q0 t; G7 z, |" h" h特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
" X* ]' V0 d8 D' e1 ~0 M, Z4 R6 @# ?; ^4 o* n( f
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。* r' M# f) C8 d) T! c
% t& @, g3 P8 T0 w
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
" D; a* o' h+ v+ T
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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