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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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434737 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

! }1 P) M  Q. R- x输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
  d! w, E% M0 C# d: G4 Z
5 A' p. Y+ w, X是的,大姐。; O* \3 v; d) ?. q* x* c
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:+ _% f% P/ |+ Z' h- t4 E+ B& B
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
2 t$ @' W  H; g
( G' |" o7 J- P) Y! ^6 Y中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
  G+ Q+ ?  l/ V, T% G1 ^% o$ ]然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
, j7 O& }7 i; k% r& A/ s- T
6 {* F" ]+ G1 V0 {再次在这里感谢青衣雅雨大姐!- K* ]( e4 L. k/ j7 p. d) z0 Y
2 A4 ?' E& X4 V1 P
现在的问题是:
7 R9 }- f( r5 n. R1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
9 T# K7 _' G* A% o+ ]! i9 z6 M/ x2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!3 ?! u" M4 r5 e, a
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况5 J& H$ `# B" V3 i# u
12-28           620                                                索坦3周
4 R- [$ Y2 T4 H5 [1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)! Q1 _' b/ G3 ~9 i4 N* ?1 P; J
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
0 h; Q1 q) Y6 A; V6 S" h2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
) [" n4 Y8 Y7 ^. ^" \4 x+ \) U3-26             355              -3%                           索坦3周
; `& ~; ]+ J' o4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
2 {! t$ ]7 s% \0 h( w4-24              273.3          -32%                         索坦21天$ Y& k3 l$ A4 N$ [
5-13              343             +26%                        西地7天& W8 F1 b' p1 n
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天  s+ |/ s1 o! J& p: \. C
' U& t- Q9 ^) b; N3 \
6月2日还检查了:6 g/ {3 {# [' A: U2 F
名称                                      结果                                     参考值
. S# {' |+ C9 [( j生长激素                              1.90                                      <7.5
) E: K# B" h0 U铁蛋白                                  31.16                                    <3224 S8 V3 O% G7 O( Z2 X
癌胚抗原                               2.84                                      <5& A9 m8 ^5 E4 r# D# j
CA125                                   15.94                                    <35' b: l1 ?. s4 K( k
CA19-9                                  18.71                                    <356 Z% k6 y9 _; ]0 f, t% P: u+ H1 J! L
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
4 L# C. a8 T: i2 w游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <15 g3 s9 y5 ^6 i2 D% S# v
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <137 K% L) P5 G4 V4 o, q3 P
CA24-2                                  3.19                                       <20
/ w8 y. j7 {9 C" |$ h$ @8 bAFP                                        206.97                                   <20; x8 h& I+ m% C3 Q" x
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
$ q3 x. L  O2 C8 f: Y% f$ ]我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
! j, N# n" ^. ^" J情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?( D( y$ |% h5 x) _. j
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

8 K3 D, X, Q8 e/ Q# t8 ~5月21日做的骨穿:
- D5 c8 j: }1 h4 S骨髓取材可,涂片多油,染色良好。+ c" X6 c* x- T6 L% P, V' C
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1) n5 Z, P7 w0 ?. @8 g: f3 A) o
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
- B: P2 _6 ~; j9 h% N6 F7 W红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
* ~2 `& P, q* c3 c: J) m0 m' j成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。) F3 b4 ~$ b! S5 E; W/ g
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
- q, \+ q9 y  R; _& J* B3 F' x* h铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%/ P2 G% `5 L# Z" \
- Y( K) L, D2 m+ a

5 Y8 N8 C. N8 J意见:0 b' I+ p0 {, j: _: S1 R
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
7 c, {+ x3 {7 h- ~3 k* H1 z: m0 j' e2 o! I4 n& x
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
1 e1 x; p1 e+ I% c" q: r建议:
4 ]. w1 ~, R, H# m9 Z9 W# E# U1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。; P4 e& u6 o7 u/ \. _, M
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。, x. g  o4 n# u- F$ Z* l
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
. r# a' \& |+ O$ v' C$ {这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。6 h) {, N8 |1 H$ i4 I( b! W
建议:
1 ]$ i7 o5 q1 h, l+ J# S1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

# d( }1 |9 J' u  N( C8 w% h9 @# A好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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