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坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年5个月,肺内稳定但转移灶缓慢进展,再4002联特有效

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774640 426 不怕辣椒不怕癌 发表于 2012-2-15 22:03:09 |
走在异乡  高中一年级 发表于 2012-12-18 23:01:48 | 显示全部楼层 来自: 四川成都

妈妈有了积极的心态,相信身体会慢慢的好起来的 一起加油
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2012-12-19 08:58:37 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
有时候病人的心理作用能使得药效发挥出更大的力量,多回去陪陪老人,可能的话,叫她练练郭林气功,这个气功对肺癌病人很好
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2013-1-24 15:48:04 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
谢谢楼上各位朋友的鼓励和祝福。新的一年,大家一起努力。
不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2013-1-24 15:56:49 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2013-1-25 15:54 编辑

记录一下最新情况:

前天吃完最后一粒YL特罗凯(每天164mg, 共计55粒),昨天上午妈妈又在家附近也是11月下旬复查的那家医院检查了,依然是血常规,肝肾功,脖颈彩超加肺部CT平扫。结果与上次基本一样: 血象完全正常,肝肾功完全正常,脖颈彩超只报告左侧颈部有一枚0.6X0.2cm的淋巴结,但这次与上次不是同一位医生,所以可能手法眼力有差异。

肺部CT平扫也不是上次那位医生做的,所以报告叙述也不同,这次是:右肺有斑片状影。结论:右肺炎症。 纵膈未见肿大淋巴结,双肺也没报告小结节什么的。

请教一下会看片的坛友们:11月下旬我妈妈的平扫CT报告就说怀疑右肺肺结核(其实是原发病灶),这次报告又说是右肺炎症。请问平扫片看不出来是肿瘤吗?还是我妈妈服用特罗凯效果比较好,原发病灶内肿瘤细胞大量坏死,所以在片子上显示越来越淡了呢?【/color]

不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2013-1-25 15:53:07 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
和妈妈商议后决定让特罗凯歇一歇,今晚开始服用凡德他尼,初始剂量230mg.

祈祷低毒有效!

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不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2013-3-15 13:54:47 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2013-3-21 22:14 编辑

到1月底妈妈已经连续服用特罗凯四个月了(两个月印特两个月YL特)。每两月一次的CT检查显示肺内病灶区情况良好(小县城的CT机器可能还是不够好,甚至都没看出是肿瘤,只按结核或炎症报告的),也没有发现新增小结节什么的。给某位医生亲属看了一下2012年9月底在大医院拍的增强CT片,2012年11月底在县医院的CT平扫片剂2013年1月底同家医院的CT平扫片,她说看不出明显变化。连同脖颈部位及锁骨的彩超结果(没有发现异常肿大的淋巴结)分析,妈妈的病情很稳定。但是特罗凯带来的食欲不振,中度腹泻及手足综合症等副作用却不容小觑。妈妈的双手十指不停地裂口子,好了这处别处又开裂了,严重时无法用力抓握物品。曾有几天大拇指关节肿痛,妈妈甚至怀疑是不是骨转了。后来我让她停药3-5天看看是否能消肿,结果还真消肿了,于是判定是不经意中抻到了拇指关节+特罗凯的副作用造成的。腹泻来势汹汹,尤其是东北的冬天格外寒冷。外出一圈回来必然腹泻,也必然连续上2-3次厕所。这样折腾下来,四个月里妈妈明显消瘦了。所以,也该是时候停一停特罗凯了。春节将至,我也很想让妈妈过个舒服的大年-尤其是第一年家里无法团圆的难过的年 --- 所以决定趁病情稳定换用温和一些的凡德他尼试试。


手里的凡德他尼YL灌装了40粒: 230mg 19粒, 250mg 21粒。让妈妈先从低剂量的开始服用,以免一开始就副反应太大受不了。230mg凡德他尼一周内,完全没见任何副作用。从第八九天开始,妈妈反应偶尔头疼头晕,走路发飘。我马上让妹妹给她买了血压计。后来再有类似症状时测量血压,奇怪的是血压并不高。两周之后,身体似乎适应了新药,不再头疼头晕,但是白天特别犯困,躺在沙发上看电视时常睡着。晚上入睡很困难,有时要凌晨两点才能入睡。后来妈妈服用谷维素助眠,稍微见效。另外,妈妈变得特别爱出汗。不是夜间盗汗,而是白天晚上动一动就出一身汗,不知道为什么。此时,声音开始变得嘶哑一直至今。(一开始我有些忐忑:不会是淋巴结又肿大了压迫声带了什么的吧?)

服用30天后,母亲脸部逐渐开始起红疹子,但是并不痒。可是33-35天她每天外出活动好几个小时,结果露在阳光下的皮肤(一开始是眼皮,后来是脸颊,脖子,手背)起了很多红疹,最后连成片,又痒又硬,非常难受。妈妈的整张脸红肿起来,甚至连嘴唇都肿了。这种情况下,我让妈妈马上停药。口服扑尔敏+葡萄糖酸钙,同时冰敷西瓜皮(我曾经在高原紫外线过敏,就是冰敷西瓜皮处理几天后好多了)。这样处理之后5天,原来肿胀的眼皮,脸颊及嘴唇逐渐消肿恢复正常了。后来看英文的资料,才知道凡德他尼有photosensitivity reaction。资料还说,停药四个月之内也还是要注意防晒的。下次可得小心了。(下次尽量把这个药安排到寒冬腊月)


凡德他尼也不是一无四处。自从服用凡德他尼第二周以后,妈妈不再腹泻了,而且胃口大开,特别能吃,总感觉吃不饱,总找东西吃。正好春节期间,每天都是丰盛的饭菜,所以40粒药吃完后,妈妈长胖了8斤!不仅如此,吃凡德他尼期间除了一开始不知是因为寒风刺激还是因为春节期间每天和亲戚们讲话太多引起的晨起后咳嗽症状,妈妈并无不适。可能是因为饮食量大大增加了的缘故,妈妈的体力越来越好,讲话特别有底气,走路也比以前有劲儿。所以,仅凭目测判断,这药应该有效。


前天妈妈入院综合复查,昨天拿到所有结果。血常规,肝肾功,心功能等等结果很漂亮。肺部增强CT与半年前相比原病灶无明显变化,肺内也无新增结节,纵膈内无肿大淋巴结。脖颈及锁骨上下窝彩超也与半年前变化不大,也显示出有大大小小的淋巴结。但彩超室的大夫说脖颈两侧的淋巴结属于正常形态正常大小范围内的,没事儿。左右锁骨上的小淋巴结尺寸,形态与半年前基本一样,从机器上也看不出来是否一定是转移灶。建议随诊观察。

综合来看,这半年来妈妈病情稳定。很不容易。谢天谢地,也谢谢老妈对我无条件的信任和积极配合。另外,虽然妈妈文化水平不高,但却是一个有智慧的人。最近三个月我发自内心地佩服她的坚强(自从决定一个人生活后就一直一个人住)和“活到老,学到老”的积极态度。(她每天都读一些浅显易懂的佛法书,然后反思自己,每天都跟我交流人生感悟。事实证明,在我家经历了这么多磨难和生死离别之后,佛法大大帮助到了我们。佛学书中简单易懂的人生道理让妈妈很快有勇气面对残酷的事实,并逐渐从悲痛中走出来,学会反思学会放下。)愿上苍眷顾,能让我为这样可爱的老妈再多尽10年甚至更长时间的孝道!

点评

也想给我家病人换凡德它尼,不知楼主怎么灌装的,是真接灌的胃溶胶囊还是加了辅料的,请指教,谢谢  发表于 2014-7-18 22:42
birlychen  初中一年级 发表于 2013-3-15 19:45:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
2992的副作用较多。需要仔细研读一下副作用。还需要适当的准备一下副作用的药物。

点评

谢谢您的善意提醒。妈妈这两天晕车后遗症,我先让她缓一缓。下周一开始服用2992 。  发表于 2013-3-15 19:52
不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2013-3-15 19:53:35 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
纠结两天后,决定下一步让妈妈尝试一下2992. 考虑上一波药物的毒副作用还未完全消退,决定从60mg (YL) 低剂量开始,让身体慢慢适应几天看看。

祈祷BIBW 2992 低毒高效!!!
坚持住  大学二年级 发表于 2013-3-18 12:25:11 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
我觉得应该先74-75毫克,吃几天看看,副作用过大,在改为60毫克,如果剂量不足,担心疗效。另外,2992的副作用因人而异,主要还是皮疹、腹泻等,要多喝水,防止急性尿路感染。有尿急尿憋尿灼热感觉,就是急性尿路感染,点滴依诺沙星即可。

点评

另外,如果因为担心腹泻无法外出,妈妈很快就会抑郁的。所以。。。  发表于 2013-3-21 21:55
谢谢你的建议。不过我妈妈服下第一粒60mg的胶囊后第二天就开始腹泻了。这副作用真是立竿见影啊!今天也是,只吃了一小片苹果就拉肚子,所以还是先低剂量吧。如果每天都腹泻N次,人很快就会没体力的。  发表于 2013-3-21 21:54
胜利  高中三年级 发表于 2013-3-21 12:01:33 | 显示全部楼层 来自: 山东
很佩服你对你母亲的治疗,一直以来都是有效的,希望下步越来越好!关注中。。。

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