坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年5个月，肺内稳定但转移灶缓慢进展，再4002联特有效

换完2992准备再换成什么靶向药啊？我一直不太敢过早启用2992.

胜利 发表于 2013-3-21 12:01

                               
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很佩服你对你母亲的治疗，一直以来都是有效的，希望下步越来越好！关注中。。。

谢谢你。也希望你父亲的治疗取得满意的疗效。

keenman 发表于 2013-3-21 20:50

                               
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换完2992准备再换成什么靶向药啊？我一直不太敢过早启用2992.

其实去年九月底易瑞沙疑似初步耐药之后我就想用2992，但是跟妈妈分析了2992vs印特两种方案的利与弊，妈妈选择了特（因为是印版嘛，妈妈比较放心，当时她对YL还是存疑的）。我当时读了一些关于2992的英文文献，印象比较深的不是‘irreversible'这件事，而是这个药对由易瑞沙及/或特罗凯诱发的T790M突变造成的耐药情况会有效控制。在当时的情况下我个人是主张试2992的，不过我还是尊重妈妈的选择。

这次为什么用它呢？原因有三。一，你也知道，凡德他尼虽然舒服有效但是不能再接着用了，所以排除了。同理，T药现在也不用，所以也排除了。二，我很想重启易瑞沙，因为副作用最小，且曾经有效。但是上次一连吃了5个月，停药也才5个月，担心停药时间不够久，所以。。。 三，妈妈病情一直很稳定，原发病灶本就不大也无诸多小结节什么的，表面也没有肺部或呼吸道不适症状，趁此时机试2992一个月应该对大局无碍。如果有效，就又多了一个有效武器，心里就又多了一份底。即便无效（我觉得无效的可能性比较小），一个月内病情也不会发展到可怕的地步。所以，纠结了两天就这么抉择了。

2992一个月之后看情况。如果稳定，就换T药试试（如果不是忌惮凡德可怕的光敏反应，非常想再回凡德啊）。然后回易瑞沙。回易瑞沙是最终目的，不仅是因为易瑞沙副作用最小，还是因为库存的印易到今年十月份就过期了{:soso_e127:} 。这是一个很现实的问题。{:soso_e101:}

顺便来补充一下凡德他尼的副作用。

除了前面记录的，凡德他尼的副作用还有：
* 低剂量230mg/d服用一周后指甲变软变脆弱，非常容易破裂，连剥蒜都不行。
* 低剂量250mg 服用大约20天后，十根手指头的指尖皮肤变硬，麻木，之后层层剥离。长出新皮后依然发硬，麻木，剥离。停药一周后依然如此。
* 突如其来且不固定部位的肌肉拉伸似的疼痛。有时在臀部， 有时在大腿，有时是后腰，有时是脖子，今天这里疼一下，明天那里疼一下，部位不固定，疼痛时间也不长。没做任何处理，过一天两天自己就好了。（就是把大家搞得比较紧张）

这么多药都有效真不错！

bishop_cn 发表于 2013-3-21 22:14

                               
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这么多药都有效真不错！

是的，能不换药就不换。最终目的停掉易。

小辣椒你好：你母亲的嗓子好了吗？如果没好注意纵膈淋巴结？我家从去年撒哑至今，4次增强三甲医院CT从未发现纵膈淋巴肿大。可前两天ＰＥＴ结果１.７×１.５×１.５（ＳＵＶ５.８），拿着４月１日的片子让放射科及几个专家看一致同前（最后才出示PET），结果说原来就有，当成血管影了。

不点他妈 发表于 2013-4-15 12:36

                               
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小辣椒你好：你母亲的嗓子好了吗？如果没好注意纵膈淋巴结？我家从去年撒哑至今，4次增强三甲医院CT从未发现 ...

谢谢你的信息。我母亲的嗓音经常变哑，但过几天又会清亮起来，所以。。。 。。。 暂时不管了。等下次检查CT再看吧。上次嗓音很哑且干咳的时候增强CT检查也没有发现纵膈又肿大淋巴结，所以我自己判断母亲声音发哑大多数情况是讲话太多引发咽炎造成的声音嘶哑，偶尔也有受冷风吹上呼吸道感染带来的声音嘶哑。

哦，对了，我的ID名是‘不怕辣椒’{:soso_e100:} ，这跟我一岁时无意中讲过的一句笑话有关。每次我母亲回忆起都会开心地笑，所以。。。

不怕辣椒，上次在群里听老马解释了2992的不可逆的概念，2992这个不可逆的意思是指它是以共价健结合的，相对易和特牢固，停药之后，24小时内不会脱落，并非是耐药后不能再用2992.
很多抗生素也是不可逆转药物，能重复使用。包括从憨叔的使用经验来看，尝试用用2992也未尝不可。祝福你家试用2992效果好。

到今天为止，母亲服用2992（YL  60mg/天）刚好一个月。目测有效，暂不去医院折腾检查了。等服用完全部的60粒满两个月正好天气也暖和了再去做CT及彩超复查。

在服用此药之前我就给母亲打好了预防针 - 此药可能会造成严重腹泻，胃酸，烧心等副作用。没想到2992的副作用真的是来势汹汹！3月18日晚上服下第一粒60mg YL 2992 MA2, 次日便开始腹泻，因为不是特严重就没有特别处理。可是到了第8天，腹泻次数增多（5-6次）且伴随折磨人的胃痛，于是被迫停药一天观察。停药的同时服用思密达止泻；腹泻减缓后胃痛依然驱之不去，加上供暖期一过室内温度骤降，于是胃肠愈发不适，母亲很不舒服。

这样过了一天半，胃痛缓解，于是停药一天后又接着原剂量服药。当晚买到了腹可安片。次日早饭前服下四片腹可安片，非常神奇 - 胃痛消失了，而且当天也没再腹泻！ 这要感谢憨叔的抗癌记事及靶向药副作用综述两个帖子！谢谢憨叔的分享。

再之后，每天都服腹可安，从最初的一日三次逐渐减量，有时吃两次，有时只早晨吃一次，有时一次都不吃。根据具体的胃肠情况调节。一直至今，没再胃痛过，也几乎不怎么腹泻了。

除了胃痛和腹泻，2992在我母亲身上的副作用还有：胃口抑制，脚掌肿痛（拒按压，但是没特别处理，过几天就好了），指尖皮肤裂口子（跟特罗凯时期一样，避免着凉水，必要时贴上曲安奈德粘膏），舌尖嘴角溃疡 （没特别处理，不影响吃饭和说话），手指根部与手掌衔接处肿痛 （用温热水泡会大大缓解肿痛），脸部起红疹（不多、不难受，没特别处理）。正作用待查，但目前目测有效，因为母亲睡眠质量比春节期间好许多，因为红疹的原因显得面色红润，实际上体力也不错，正常家务活都能干，平时也不咳不喘的，看着就像一个健康的人。只是今年的天气实在异常，四月初还下了两场雪，到现在室外最高气温还不到10度，室内也只有16度，冷得让人难受，也无法出外活动，所以母亲的心情有些烦闷。好在再熬两三天气温就会上升了，真正的春天终于要到了.