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肝内胆管癌

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1548388 1337 bluest 发表于 2011-2-28 19:24:09 | 置顶 | 精华 |
bkcui  禁止访问 发表于 2011-9-30 10:14:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

这种肿瘤非常罕见,因此有这种病诊断经验的病理科医生不多,因此我建议你到上海东方肝胆医院病理科找丛文明教授,他的经验最丰富。一般来说淋巴上皮来源的肿瘤,有可能是淋巴瘤,肝脏也有淋巴瘤的报道,如果是淋巴瘤化疗方案就完全不同。因此,诊断清楚最重要,之后才能有好的治疗方案。对于少见的肿瘤,靶向治疗更是无从谈起,没有人有这方面的经验。
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-30 11:02:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 bluest 于 2011-9-30 11:04 编辑
hong6666 发表于 2011-9-29 22:45
求教bkcui:我的儿子今年1月发现肝脏巨大包快,术后病理是淋巴上皮癌,非常罕见,因其上皮来源是胆管上皮 ...


对于少见的肿瘤,没有经验的治疗方式恰恰有可能成为希望所在。不要轻易放弃任何的治疗方式,不要因为医生无能为力而失去信心,不要被所谓无经验的枷锁套住,勇于探索才有可能活下去。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
hong6666  小学五年级 发表于 2011-9-30 19:52:19 | 显示全部楼层 来自: 安徽芜湖
bkcui 发表于 2011-9-30 10:14
这种肿瘤非常罕见,因此有这种病诊断经验的病理科医生不多,因此我建议你到上海东方肝胆医院病理科找丛文 ...

谢谢您!诊断是在上海肿瘤医院做的,并请香港中文大学陈国璋教授会诊,已经排除淋巴瘤了,应该不会错的,淋巴上皮癌也是未分化癌,恶性度很高,对化疗敏感,但很快耐药,化疗不是长久之计,所以我想能否在靶向方面另辟新路,正如您所说,确实没人有这方面的经验,我也跑了很多大医院,都没有现成的治疗经验。现在能用的方法我都想给他试一试,起码想让他活的长久一些。在这个网站上我看到很多朋友都在和命运抗争,也取得了不错的效果,我很受鼓舞。再次谢谢您!
bluest  退休老干部 发表于 2011-10-12 14:44:33 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 bluest 于 2011-10-12 14:53 编辑

Item
Range
0804
0915
1011
 
 
阿+塞9天 184+塞28天
184八周
特+184
CA199
0-37
1751
 
1843
CA125
0-35
38.25
 
33.57
谷草AST
8-40
118
146
124
谷丙ALT
5-40
106
142
128
乳酸脱氢酶
135-214
331
456
254
羟丁酸脱氢酶
72-182
234
297
181
谷氨酰转肽酶
0-38
248
219
273
碱性磷酸酶
40-150
508
463
694
总胆汁酸
0-10
9.0
5.7
30.8
总胆红素
1.71-17.1
27.9
27.9
41.8
直接胆红素
0-5.1
17.9
17
20
间接胆红素
0-11.97
10
10.9
21.8
肌酐
45-84
41
44
46
甘油三脂
0.45-1.69
1.36
1.5
1.23
总蛋白
60-85
72.2
69.6
65.4
白蛋白
35-51
44.2
44.4
41.8
球蛋白
20-40
28
25.2
23.6
白细胞
4-10
4.8
 
4.73
红细胞
3.5-5
4.67
 
4.03
血小板
100-300
139
 
202
肌酸激酶
0-143
 
76
46
肌酸激酶同工酶
7-25
 
60
18


这次验血CA199距离上次过去了两个月。第一个月吃的是足量XL184,因为感觉不好所以第二个月换了方案----前半月2/3量特罗凯+1/2量XL184,后半月足量特罗凯。这次的CA199虽然有些上升,但我还可以接受,因为从状态上我感到用特罗凯的疗程效果是不错的----肝区几乎没有负担感,包块相对以前不胀不硬不敏感,吃饭很有改善(主要因为停了XL184),每顿都能吃肉。计划再继续吃足量特罗凯,半个月后再验一次肿标。

这段时间出现了一个意外,就是我妈的两根胆汁引流管先后都不流胆汁了。9月25号是第一根管停了,同时第二根管流量加大;10月4号第二根管也停了。从大小便颜色看与引流正常时没有明显变化,还是大便浅棕,小更微黄。但是这次验血胆红素(尤其是间胆)和胆汁酸上升提示肯定哪里出了问题。

几种可能性:一是肿瘤阻塞;二是肝功变差;三是引流管堵塞。

从我妈的表现和肿标看,我认为抗癌治疗没有大问题,而且这次直胆只升了3,所以产生新的肿瘤阻塞的可能性不大。肝功也比之前有所好转(近一个月主要吃的保肝药是易善复),除了ALP,其他均有下降,况且已经停了一段时间伤肝的XL184,肝功应该不会差到哪里去。所以严重怀疑这次胆红素上升是由引流管堵塞引起。明天去医院问问医生的意见,可能需要住院治疗一下了。暂时先吃上了思美泰。

另外就是停XL184后心酶降到正常,之前吃的保护心脏的药是辅酶Q10和复方丹参滴丸。

深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-10-12 15:33:47 | 显示全部楼层 来自: 北京
总体上很不错,继续努力,祝福。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-12 17:58:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
细看肝功各项,很可能就是胆管有点堵塞,原因是胆汁比原来粘稠,排泄速度减慢,但不严重,吃一段时间消炎利胆片可解决。另,吃肉不能太多,尤其含脂肪高的,鱼可多吃些,总体要控制脂肪摄入,无论动物性或植物性脂肪都要控制,这是维护胆系指标的基础。
注意转肽酶的升高,这指标常与肿瘤并行。
不要吃丹参滴丸,很怀疑它能促进新血管生成,这对靶向药抗肿瘤是致命的打击。平常人得冠心病,用丹参滴丸很好,但癌病人因吃靶向药减少心肌供血,用丹参滴丸就得不尝失。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2011-10-12 20:08:07 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨豆精神 发表于 2011-10-12 17:58
细看肝功各项,很可能就是胆管有点堵塞,原因是胆汁比原来粘稠,排泄速度减慢,但不严重,吃一段时间消炎利 ...

谢谢您的建议。我尽量让她吃瘦肉和鱼。之前吃辅酶Q10效果不明显,吃丹参滴丸后心慌气短就没有了。如果不能吃丹参滴丸还能吃什么药增加心肌供血?

胆管阻塞肯定存在,我想这病原发灶就在胆管,我们又没手术,即使引流我妈的直胆最低也没低过17。如果自己和自己比,回想一年前发病时小便酱油色,大便灰白;现在两根引流管都无胆汁的情况下(4天了),小便微黄,大便浅棕,应该可以说明一年的治疗使胆管内部有了一些改善。一直以来我都想有一天通过治癌能把她的引流管去掉,但是这病步入阻塞性黄疸阶段基本上没有回到以前的,这次正好做个局部造影,看看阻塞的情况,再决定引流管怎么处理。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-12 22:19:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
bluest 发表于 2011-10-12 20:08
谢谢您的建议。我尽量让她吃瘦肉和鱼。之前吃辅酶Q10效果不明显,吃丹参滴丸后心慌气短就没有了。如果不能 ...

看看血小板高不高,如果高了,吃阿司匹林可以起到丹参滴丸的作用;如果凝血时间短了,可以吃华法林,也能起到丹参滴丸的作用。
靠引流管是没办法的办法,一是消化系统缺乏胆汁消化脂肪,二是稍慎便引起黄疸。考虑能否安装胆管支架?安装细小的塑料的,也比现在好。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2011-10-13 13:29:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨豆精神 发表于 2011-10-12 22:19
看看血小板高不高,如果高了,吃阿司匹林可以起到丹参滴丸的作用;如果凝血时间短了,可以吃华法林,也能 ...

上次医生说支架放不了,这次再看看。下周一入院。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
旋转  小学六年级 发表于 2011-10-16 22:57:11 | 显示全部楼层 来自: 广西钦州
你好,我父亲已确认肝内胆管,九月二十一日刚做手术,当时未有黄疸及腹水,肝脾都有肿瘤,手术切除后现身体恢复还可以,前个星期出现胸腔积液后都已处理,从发现到现在除手术外未做过其他处理,想请问一下,介入这个方式到底我们要不要做。。。医生的安排是这两天就做造影和介入。。谢谢

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