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21突变,易瑞沙5个月耐药,9291三个月790消失,麻烦大家帮我看看基因检测报告!谢谢!

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41900 113 最长情的告白 发表于 2017-4-2 23:33:15 |
pk6696  禁止发言 发表于 2017-4-22 07:32:04 | 显示全部楼层 来自: 河南信阳
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pk6696  禁止发言 发表于 2017-4-22 07:43:22 | 显示全部楼层 来自: 河南信阳
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tobacco999  禁止发言 发表于 2017-4-22 08:15:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
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最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-5-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 最长情的告白 于 2017-5-4 21:47 编辑

5月4日更新:很久没来更新了。妈妈之前一直住院化疗,我又要照顾宝宝,家里医院两头跑实在忙的没时间来更新,先谢谢各位的留言!

妈妈的基因检测结果是,790突变,21突变,KRAS突变。妈妈到今天为止服用正版9291第11天,体感很好,除了比较虚弱,偶尔还有些咳嗽之外,其他都挺好的。用量为每天一片,一片80mg.

在住院期间突发癫痫两次,每次大概2分钟。给我们大家都吓得够呛。所以现在每天都在服用开浦兰(左乙拉西坦),目前的用法是每天两次,每次半片。请问其他病友也是这样服用吗?医生建议持续吃下去,不会有什么副作用,想问问大家是这样吗?我在想既然现在9291对脑部控制的还可以,没有头痛头晕的现象,那么是不是可以暂时停一下看看?
最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-5-4 21:46:03 | 显示全部楼层 来自: 北京

谢谢您!!
最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-5-29 22:13:40 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台

5月29日更新:
一直没来更新,妈妈已经服用了一个多月的9291了,最近感觉又回到了吃易瑞沙的那段幸福时光。妈妈目前虽然体力还不太好,但生活可以自理,每天还能下楼溜达一会儿。我们家人心里都非常高兴。但心里时时刻刻都担心着耐药再一次突然降临,然后病情暴发性的进展。现在每天都来看看,学习一下,但说实话,心里真的没底。
赶走肿瘤君  初中一年级 发表于 2017-5-30 16:47:53 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
加油!希望9291能长效!我妈也是刚开始吃9291,不过的是她吃了一代药,易和特两年零四个月,最近这两三个月情况才转差,也有症状和令寿堂一样,厌食,呕吐。真心希望9291能长效些。与楼主共勉!
最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-6-14 09:46:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
2017年6月6日更新:前几天做的核磁,CT,血液检查结果都出来了。片子显示都不错,CEA,125也都继续下降,但是NSE却从上个月的66一下上升到了122。怕是脑转又进展了。。。要不要把9291加量试试看?我们现在吃的是正版80mg的,相当于YL的96mg,我想加大20mg看看,请听听大家的意见!

2017年6月13日更新:四天前,妈妈又开始了咳嗽,呕吐。一开始只是咳嗽,我们家人都以为是吹空调感冒了引起的咳嗽。可随之就开始了呕吐,并且后背疼。我猜是又要耐药了。9291刚吃了不到两个月的时间啊。。。我已经定了20mg的9291,到了就吃上。想听听大家的意见,现在应该怎么做?如果真的是耐药了,除了化疗,是不是就只能上PD1/PDL1了?
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hzpolo  大学三年级 发表于 2017-6-14 10:16:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
不理解为什么建议你吃184或者804,9291的入脑应该还是可以的,KRAS突变是不是应该用针对性的6244、索拉菲尼、多吉美。
最长情的告白  小学六年级 发表于 2017-6-14 10:37:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
hzpolo 发表于 2017-6-14 10:16
不理解为什么建议你吃184或者804,9291的入脑应该还是可以的,KRAS突变是不是应该用针对性的6244、索拉菲尼 ...

我也不太理解,因为之前基因检测出来是EGFR, 790,KRAS突变。或许是有可能有了新的突变?her cmet?

我现在就是想9291加大量,因为我看大家很多脑转移的都是从120mg开始吃。

请问您,如果要吃针对KRAS的药,那是应该和9291一起吃,还是等9291耐药了之后再吃呢?麻烦您了,谢谢!

点评

因为我没有类似经验,不好随便乱说。只能建议,如果进展快应该联药,如果状态尚可,就可按照憨叔的轮换发吃药。供你参考吧  发表于 2017-6-14 10:45

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