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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124738 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:; e3 p% M) W# d8 z' Q9 v  i+ Z
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日- U* d3 `2 x+ c" @& _; ^
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
* o4 _8 w, D# W肝功能:                4 f" S* b( D' P- K* V
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43, o, V% U& Q+ }# ]  l
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
7 l  n5 Q. U: l. R碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125  h% l  k& \, j# g, F0 j+ |
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
# k9 `* h6 [" c8 ]. l' R- p总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.53 {$ }. S6 c( x( F7 V+ r& O
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
' }8 U0 g" h: f, o/ p" ^* D, n间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
- Q, ^+ z& Y* b! i' k, ^/ [总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0  b, X4 O" V  R) o5 A& x- ]
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.60 V2 u2 Q0 A$ W
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
/ F! `) E/ _$ W: e" d: Z2 K白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
6 @% @" g' r7 E总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
1 J6 ?( `, _' s5 V- X. d- _尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3  _* ^& c* j# D8 ]
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
6 X  \- p- L* C( t4 C尿酸:                   261                   257                  191                235                    2061 ?; n* b# O4 O5 D5 b" P. \1 I
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50! J1 H# L( o1 |' M+ Z" O
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
& g$ S0 p+ F) `血常规:
( i4 i& k/ v* n- H白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
- U# E% c9 S1 Q* p0 U& U红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28) q1 I: x; o; T8 y8 P( P
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1176 F6 k7 m7 b2 a: y7 O8 C
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1013 g# ~8 ]. R& N: b, ^
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566# v1 D* ~' e* |
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
5 x/ j4 |6 {8 y. l2 s& ]0 |9 t  ?$ K                 
8 P5 m+ _/ F/ Q: C  r肝功能:               
) o) l; E5 p! F" t, f谷丙:              41                     34                  39                    43                   42  c9 d1 @6 s8 ?! o% T$ `& `# V
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
% R7 E4 G. l- b  s1 h. S6 n* n碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
- U. E* b, q- X6 v9 \/ Z3 U/ hr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
. j/ |1 F, i+ U1 F总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
  J5 @$ A  g/ J+ Q! [9 O1 e# j% T直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9) |( \8 C+ L* J  ?4 S
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2& L1 \6 t* N! @6 F6 O0 H
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4/ m3 P% y3 ]. A( Y5 {2 B7 i& A' U
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9" {+ l  M! Z5 A$ ~
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5( ^" A* O4 q. _
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
* A& E% c9 n. T) G4 _( T总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.45 H$ \0 ?; f( c
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
: N& x# p4 J& N- p肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
% S* c- l$ T' i# K( x$ ~- l尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
4 ?$ |. c6 x" \" v' X  }总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
! p% e5 n; T: x8 ]# V1 p9 _甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.818 {. k) N+ d1 z9 f: z  G( v  J4 n
血常规:+ r) w" F" j0 f& D. E, k2 h9 p
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90- I" i0 W. }0 M
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24  m* ]" J% j; L) V* G1 a" g5 e
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
6 A) K& ]) H4 I" G4 C, q8 V血小板:            106                   87                  93                     101                 119% g- e1 y+ s5 I$ @2 |
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
% L+ e# t- v9 E0 m" e- j: @8 b+ N2 X
5 _: P2 m. @5 i0 z. [( H$ T6月23日B超检查结果:
, ?% i, l' O5 P( u' S: F% t超声描述:
) {% v9 R" r3 e# a# ]6 |, w6 |肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
3 n, H9 w5 m# V# W$ W3 W. ^胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。  {9 e& ]! ^) Q0 y) V8 c9 j- e' a
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
( M  \* J  P; C5 r0 X% _: u胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
, R  o, l3 r/ S( k2 m  f2 y8 E双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。, U: d2 u8 ?8 D6 X" H8 q" E
超声印象:
* S' o* [- @& E* b& t6 g* N. E: v肝移植术后,移植肝光点增粗
+ o% {& X& g/ M/ |2 h! Y- f% Q脾轻度肿大& n/ w' C7 E( [# c* r6 E
5月5日胸部CT平扫
/ C9 e( i5 {) V5 ?7 f6 }影像所见:& L" K. p  u4 q2 M- [
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
6 q) D8 X* }9 \4 d+ ~5 L9 J2 z2 x诊断结论:
8 y! T7 {2 v- U; h/ A' D两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。) w6 U% O) g3 G: B
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。* q; K, N8 V7 F9 |. h
6月29日胸部平扫:
$ i' H' O/ J1 M9 K; z. ]% q% n影像所见:
9 J: X1 M  k# k5 Y& v0 U右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。7 G5 r8 V* u. L8 |9 h8 K, _' y6 |% i
诊断结论:9 r; o  u# v' P$ W7 U: J$ n! ]
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
# `2 i. R5 m) l- `, k! ~" ^( k% w3 q; h! ?0 G两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
  N/ O- g" o5 r注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。0 ~) F, ]! m# z/ j( R& b
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
1 m; o# L/ H5 ]  t" Q2 W+ V' A+ y" v                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影9 F+ l6 r* p  W: l
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?: N2 Q0 R' t: N! x  g
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
: i& M( C4 k2 K0 J( g    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
3 @$ y, M' C$ f/ F8 l1 F: W    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
6 ], J. G$ j, H! U. d' y补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~7 d2 C* e8 ]! z4 A7 Q4 z& O7 @
请各位前辈指点一下~~" y; C- H# v, J6 W2 W

! {& a. R$ \# n! i/ H( _( B
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

5 H2 K6 R. d# Q  A3 d3 q8 q3 \1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。  t/ s: l! G- l* Z9 d
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
. R1 Y3 h+ [* g* _7 X, N: [6 C6 e& ]3、咳嗽是小问题,没关系。
1 N  I2 l9 z. e6 ?4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。0 G4 ^* l5 e; O* Z9 q9 Q: F, n/ r, R* j
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 8 X9 }( E$ z2 U
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

" }3 c. f8 F# E5 R$ [升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的9 a+ O. O/ j/ V3 U' Z! q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
6 A- h  T2 F% E, e! y, e' |1 m# o1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
5 Y8 G4 Y* z8 i# k; [# f
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
& Y& U: |4 u1 k7 J好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

+ ?% C; J$ j: ?! g8 v增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 . I) a. `! z% Y; p
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

* B9 r* q5 A! L% J2 W& q憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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