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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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151769 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:0 ~* d! f, d& Q- _  k4 Q4 i
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
0 o& g1 k8 Z) B3 N6 R9 Z              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
% l- j" k" h: S1 g肝功能:                9 g1 B- U& A/ }. c
谷丙:                39                    41                     34                  39                    433 h! [$ B' Q4 T
谷草:                61                    70                     53                  62                    717 _9 s+ d3 ~/ z
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125, l3 d5 P* m$ d4 M
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
2 w) X6 D8 t5 [: D  Y总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5% \! Y1 \( U, Z. J' j
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
6 |4 U8 s6 ]8 b. b- j4 ^0 m  {间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
- ]* }6 `. x; [% \; |# _" [总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0  {# t( ]' ?. c3 W6 A; O
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
( h; R$ d; j0 I; z球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
! k- N% a& h+ M# U白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48' {1 C& T4 J8 M/ U0 l" H
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78$ |: b* C8 s, l0 Y8 m5 x9 h4 P* p9 T
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
* v+ {5 Z/ I7 M+ z7 n肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
& ^* |# g: y1 i, n/ g, T尿酸:                   261                   257                  191                235                    2065 p/ a3 O# u0 r6 x) `
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
) T8 z% [; X2 a/ l% M9 `甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14" u% _3 Q/ \$ W2 n& g+ P/ ]* I+ q" w, B
血常规:3 Y. o9 ~, @6 ?6 x, v  |
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
1 d" ^! T0 W+ f红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
2 g( D. r; p1 i) [, ]( M血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
( Z( P' U( L0 z血小板:                 111                     106                   87                  93                     101/ V% m7 s' ^0 B: d1 A$ p9 Q
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
1 E9 K# W$ Z# z6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
) N4 p5 @9 l. d  _5 n( k; Z" q                 
+ T# W, P/ P( X肝功能:                ) s& ]# t+ Y1 z# K% H
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42; T) O5 M; ?0 [3 S' @2 w& l# v
谷草:               70                     53                  62                    71                  666 T7 w5 W0 Q% s( p- @1 j" H
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
2 ]$ J+ @+ G1 m" ]/ M; Mr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76" i- z& R7 {! }) ~) y& P# }
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
: x' U8 v$ K! b( s; m) U" \( j直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
1 d+ X4 P- I: H' }7 \4 O间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
6 J" T  m+ X1 D: q, z: D3 l总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4& P% ?" n6 i, W6 w+ d' h6 K% E! Q
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9! o2 z0 k; t/ M+ `) o6 Y& _
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5/ P/ V! Q( ?0 ~( Y2 g4 J
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
) Z) [8 i* a6 S* p; h总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.46 q  d3 C' ~$ S! t
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9) H) a5 s) v, p- G4 M% @# D
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80$ G( O3 @4 a% o( {' P
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195  q* s6 c7 M1 c$ y! X! @
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13. z! P$ G1 u+ ~' v* J
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.814 k6 e/ S" J* [4 \. }
血常规:
- t# y5 [* L* B0 K白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.900 o* d+ e0 C2 ?4 I' l
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.244 L! k4 e6 g9 C3 }# o; C( D
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111- O/ x7 J" \# ^* q
血小板:            106                   87                  93                     101                 119: h. H4 K7 R! g) }- }- B0 R8 X
AFP:               382                  330                 360                   566                 693& y3 `4 h+ B6 Y( ?# w. o7 D6 F+ t
# D0 w" c: c+ y% x/ M) v
6月23日B超检查结果:' ^4 |" K/ S% \5 H% N  F) e
超声描述:" F3 \2 l2 n9 @" l, h% _% X8 b
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。4 G# q* S% h3 M1 D0 `
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。( b4 a5 q0 S& @& V
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
" X0 W1 B$ [5 P胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
0 d% |- G  A6 H4 x8 s$ l4 [双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
: O0 |* O5 i5 P" Z$ k9 W7 J) _超声印象:
# O$ m0 a8 i0 I! P% D# t肝移植术后,移植肝光点增粗9 b$ k; ]* r' q, ^! G& F0 ]
脾轻度肿大
# f0 V. s9 T# K6 M5月5日胸部CT平扫1 I( E1 c; r2 a* ~" {
影像所见:
) m+ n# A( j  ]/ }5 T) ~肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
/ s1 T( l2 R8 k8 h诊断结论:) s. ?0 ~/ Z3 F# p
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
1 ]( Q7 A, W8 }" \& {# o两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
; E8 s3 Q. z2 K0 F4 x6月29日胸部平扫:
5 k, b9 `" |& ?; g  h6 m2 ^影像所见:
/ ?& u. Z! Y! n右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。( I0 p0 D! u# t9 ^! B
诊断结论:! S7 M; i' r6 J. G9 a
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
! S/ ]* t" Y4 m, v0 ~* \4 p) d; o, X两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。4 c8 O; p2 k# ]4 z& _8 N/ m
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。' I2 T  h5 p3 M$ v5 z; k
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm4 @4 v0 q' J, w% v& R
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影  I2 C! [' H; ~& b( v. {- G7 E4 @
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?% Y! N; {" ~0 v2 K  g
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
% E( X5 A; G% A' `1 n8 z    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?/ }* T0 g6 X/ r) _
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?" c; S1 ?9 f9 Q6 Q: n0 H" M$ p8 v1 `
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
1 j- ?( @3 V3 ]: D; @/ f/ }: a请各位前辈指点一下~~
; o3 f1 Q/ A9 j& r$ E* x9 A+ A$ W% S : U6 g3 c8 \0 K7 S1 d' C' ]
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
6 v  g$ S2 c% {! e& X: B- H
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
5 G; T2 j( C# V+ s; [2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
/ D2 m& Y1 R: Z3、咳嗽是小问题,没关系。
+ @( C' n  W8 V  g& r; c" c4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
, r+ [2 w; D$ m1 F) c1 v/ W6 |) ~+ u4 u7 a
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
4 ^/ W4 D. `$ g* x你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
1 P4 l3 [! o+ o8 O3 y) m
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
/ a' \7 ?) F/ o$ Y; ^8 ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ) A9 ^& p# n. o9 H9 t
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

' V+ Q  K3 S/ z8 J- _" u好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 2 B/ o2 D9 v+ @1 R1 r  G) R
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
) R/ T9 p; H' Y# I
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
( Y7 E( `8 w( B% c8 U8 R增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
/ }  W$ V( b5 Y5 k. E1 A$ T
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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