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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115877 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
% r: D2 M6 p4 q" R8 _8 Q
$ q9 g9 |& \" R) ^- [$ U: n) C今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
- ~6 L& [* C1 S4 m! j4 g) p4 r; D                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
" w, e/ `8 p% Z1 w$ c                 
2 W1 U! W! R: N, `( `肝功能:                " S- G3 p" q# _5 J
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  349 @2 C/ P' y! W' y6 T- j% j
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
6 v* G, d7 `% V碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
. q' s5 w1 }; m  ^r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
) \; |( |/ I. A! J4 a总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
) D7 o' D+ Z/ w/ f) S  k3 p直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
6 g) ]  i; m. @* y$ q, P间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
7 ]/ x' B5 f& a% S( t+ {! l总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
7 P% `5 [1 }* X( D白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2" n5 J7 a6 F2 C, n; _6 G0 F
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1: d- P: o" K6 t  d5 ?1 G8 W
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.480 |* q) {; @  x+ O' z  T5 {
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
% T/ W: h* C. \2 O/ Z% d尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
% R) `$ q$ J# `" Z8 O肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
/ f: }8 [/ w( j* c* O; Z- C7 }% i尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
( t$ G7 m: P5 m总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
7 L6 A# [9 ~$ ~- I+ C甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.029 T3 O; N& d9 P
血常规:8 X+ I9 v( |' _3 H1 _
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80; w; B, }3 E% A: [4 Z
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35) q+ d& [$ E) Q# e' z, ?  c# d/ u9 E
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
8 O2 W/ p4 L( t5 k# X8 O7 u0 s  `血小板:                 87                  93                     101                 119                  96  ?& @' n' D9 S1 \% b7 W' X+ D
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405/ N/ f4 E' ?" n# [
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果" r  r/ s$ {5 D
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。/ V9 R. u8 F) u7 _8 K: I
革命尚未成功,还得继续努力呀~
1 M0 m+ l  B! J7 D& q% {' V% p期待这次加量后的效果~( O0 H- @: i+ E* q  D

, z7 U1 B, r, ]$ k& q% o1 o2 Z! v2 d0 D  J2 M8 Q6 \
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法4 F- q( ]# |1 p# o4 o, S
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
8 e' q+ j1 u! m如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

- W- E$ n9 m4 M2 S- m1 i大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题0 D3 R. J% S& q% H& g  p2 b+ U+ B
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
$ e) W7 R5 ?* |9 X# S0 \" ~, H            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日1 a+ Q/ }1 m& {! q. l. p
                 
5 z( h" Z* y4 L肝功能:                - Y: r* r0 F4 ~2 j" \1 {
谷丙:         39           43           42           34         38
1 ?( A  ?( h  N8 a谷草:        62            71           66           58         61, c8 X/ E& Y) X  e
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
5 `3 }& D, _/ W! p, ar谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
1 z) z2 Z8 t9 y6 j总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0- L8 R& c! n1 K
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2- C$ H# ^0 I: }6 E( C/ w+ n
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.88 C! Q% _( U$ ]% [% z! |" U
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9# H  r/ e% p" Y" L
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8" s1 p$ \  Q  E. m  ]! a: l; d
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
/ m* F5 U, m/ ?1 F+ y' a白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44% U, i) @. W7 i
总胆汁酸                        61.5           48.4  
9 J: c* W) U! r* l, J尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
, ?- j6 P1 _3 c/ @2 ?肌酐:        86              82             80           88      906 V$ B( t$ ?" x
尿酸:       235             206           195          194    203
$ Y4 s, n& S2 Z1 u! c6 I总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.499 p( G0 v& @- A7 j( {( ^
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97  w1 M- g7 ^2 r" L
血常规:
6 c$ Q9 l( `5 w5 Y- L白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
) @! g# Z2 z9 i  f7 j红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
5 K! ?0 w, D% d8 U! r/ [血红蛋白:  115               117           111        120      1417 {  m2 V+ u7 D* I2 Z: L8 S1 H
血小板:     93               101           119          96       82
3 t, R' I' Y' ?+ J% J3 sAFP:       360              566           693         405      210
" i; U' A% Y1 m) \3 ?总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~- \/ r2 Y) M/ N& Z" ^% ?
这次检查后,做了如下调整:" N9 m: I, J' u
1、阿西的量降到每天8mg0 G4 j: e1 J% O5 r" |; |! B0 |9 ~
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
0 [6 |+ B% e1 s' r0 s. C4 A# M3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用2 r$ d; A4 L) `$ z) m* b+ U
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~2 D4 g- F2 A8 j& ~, V* J$ w- l
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ' x/ T5 l) t; I- n- T/ ~3 g
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
6 R6 H2 d5 r  e( f. H5 E& j
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段2 G6 R' I: b" j# Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
) s$ n/ p8 {# V$ l$ G再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
4 N( q; V# K0 ^* u因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。( H, {0 u: h2 f. z1 n9 L: Z
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

0 L1 _' g$ z- P: w# m恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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