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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124739 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 ' S3 m# J$ A( v% s% P% I

" i2 A) Y, x/ R, X4 l% Y6 F今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  6 D8 M" k3 a2 C8 G% R
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
& q  I" F; H: b. G2 X; ^                 2 p5 L8 q3 }3 P' V
肝功能:                ' }9 S2 J' @' E9 N- N9 H6 ]
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
1 W0 r$ t1 c. z: V谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
. _( A# m( s$ r8 e4 c碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
% ^3 f2 b1 v  U; Wr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
4 A( L3 A' Q/ I1 G- g& P/ F总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5# Z/ p9 v, G" S; M4 U
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3! Z8 \1 b$ Q6 p
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
6 g& z! H. L7 n% y7 O, x) ~3 }1 Q5 ~总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
  S* ^6 b  g) |3 p7 t白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2' s) a$ b0 j: W. l. v; E: L) F
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
6 G7 B' L' [- \& M- e" R( L, l- _白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
0 _6 Y. v) ^/ h# m- Q* ^总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
. \9 E2 [  s+ O4 d; s3 ?2 z0 m尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.87 H# F' K& u3 x" P. `" z
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88! q5 r3 s" P& J) m+ ?5 y
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
+ m1 X" [7 ]! e* s: p总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.032 y: X! b+ i; B& q4 `
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.027 U) B& V2 q$ f+ S0 J
血常规:
' A& M2 {0 ?) _白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
1 E; @8 R" X8 U9 w/ J& L红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
0 O0 S$ h9 d5 u/ T血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120% F" I1 i0 R4 Z; A
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
2 S  G( h  c* b5 }AFP:                 330                 360                   566                  693                 4059 o# r9 D" a! D* ?# w6 `7 N
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
* M! \2 @+ O( I这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。" |+ J7 m) L, I. s  M
革命尚未成功,还得继续努力呀~
) i# K( v$ x" D0 b* a- k# C期待这次加量后的效果~. R* U( z7 }" Y3 x1 [
" U$ b# M, A  F
- G6 W, e. \' H4 v# a. c+ G
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法- h$ P2 U# `" T% }* E+ G
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!+ j; u: k. T4 ~7 B9 ?
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-9 00:00 1 y  a" P# J7 G6 h& h! x& E8 V  W1 f2 X
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以 ...

$ I4 \. c  R7 E1 K2 R大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题# q" a- h7 F! U' r7 G! p. K
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
6 x9 l8 w! X* d  r* D            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
1 ]4 t0 A5 L7 ]% J                 
( P/ v) j& C, C6 \: I2 t6 ^% P* f肝功能:                3 k1 H+ u3 q6 S3 P4 S
谷丙:         39           43           42           34         38
* c* ~7 f+ E3 z/ X2 Q# q8 p谷草:        62            71           66           58         61
1 P! x" p  E/ a' \碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139) J+ I1 c5 y) |: C* {8 j. O& q
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
+ q: r# ^- o& N- U7 @) ^# V总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
; b2 b  l% P* X1 C5 }) r1 c& @3 ~" |& C直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.25 u1 T8 O! k# U$ E4 |+ T% n0 @8 i
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
+ |' o% a. S. N1 [总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9! x6 j1 u0 b5 R; Y0 L& e
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8& n. ~: j0 k5 O6 X) ~8 H
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.12 @! k7 m' d8 w  L+ `2 B8 E# V# _1 D
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.444 P; f( W" r1 f6 q- ]
总胆汁酸                        61.5           48.4  
( I) w) W% P( V& k/ s尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
/ b! m1 y, N3 J3 `2 g肌酐:        86              82             80           88      90
% w/ ~: e0 s. Q& u. Y尿酸:       235             206           195          194    2030 j; H( O2 x4 N9 K9 e" b
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
: B" @/ N: h. P! J甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
# I9 H, R# q" j) o  n血常规:6 O9 i1 c; \. D- W9 x$ x3 a6 K
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30  s0 K. U0 _4 I
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87" j8 \4 y" S( c! w
血红蛋白:  115               117           111        120      141
! I8 u! j' B" }( _血小板:     93               101           119          96       82
( v* x! r, \4 \* k2 n! q& XAFP:       360              566           693         405      210! J: t! }, P+ |
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
. o7 `; V$ [. u( g* B3 E4 o: i这次检查后,做了如下调整:
2 }/ k5 b. X9 f( I$ @& W) ?' R3 n1、阿西的量降到每天8mg1 S' D1 q6 h6 A* X7 X
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次' |% C& C  h6 K! [
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用0 w' k% z8 p2 V3 s2 ^
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
' Z5 A: n( l  C5 }( M
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 . Q: o3 n# z, u( j8 M2 e5 f
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
5 d. x4 v, d* v5 V& U& H9 F7 u
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
  w' P& J8 v, t4 v6 Z2 ]
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
3 ]; t4 F7 Y) i% G再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
# ]. O6 A5 G- @2 \$ o3 e. g因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。* b$ g% `$ i. F! k: I% p" _6 ]
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

3 O9 y) g$ z9 w$ I! s9 G& a恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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