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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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151770 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-6 15:24:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-5-6 11:28
* ~$ z" N' o! h3 y1 t5月2日老爸最新的检查结果:
- F. w7 K$ t6 S  X4 [                                 4月19日                5月2日0 p6 H, t7 o0 i; m7 e" x
肝功能: ...
: x6 H# K7 N# H
优思弗不用吃也不要吃,因为胆系酶很好,不需要,吃了反而升高了胆汁酸,可全停。
1 {5 r- h. ]/ A4 K) C% q) R1 @' m吃着索坦就不要吃阿司匹林,索坦会大幅度降低血小板,再吃阿司匹林就低上再低了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:47 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:55 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:46:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 憨豆精神 的帖子! X+ c$ E) a" Q. L% A

6 V% G6 B) A3 E憨叔的建议收到,马上调整,谢谢憨叔~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:49:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 唯心 的帖子
. g, c" t5 I/ ]# b) g5 e
0 v0 y6 E0 l! H% H黄疸高对胃口和精神还是有影响的,想当初我爸黄疸最高都到过七百多,吃什么东西都没胃口,但是为了保证体力,老爸硬是坚持吃些东西~~多鼓励你爸爸,多给他点信心,有了良好了心态才可以对抗病魔~~我可以,你也可以~~腹可安效果还是不错的,吃上腹可安老爸自己感觉好多了,香砂养胃丸也试过了,感觉不太好,所以吃了一餐就停了,个体差异吧~~祝福你爸爸,加油!
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-13 15:18 编辑
; I: j8 X6 v) m, g  I, b
$ W5 v+ ?+ [- N3 Y% m, s# t7 o" t5月13日老爸最新的检查结果:# X4 M* i% \+ |, {- I- [$ e
                         4月19日                   5月2日                5月13日
. z1 E7 V% R- B* j0 E) S; U0 |肝功能:                - T; h( i1 {5 L
谷丙:                   53                           31                        39
/ ~, s/ Z0 _( ~谷草:                   77                          55                         61
" k  p# q) b# Q; [% B0 o2 f+ _1 s7 ]碱性磷酸酶:             139                        115                      126" U0 v! z7 T# ^. Z3 `. R3 @' _
r_谷氨酰转移酶:         57                          57                          71$ K# B) S0 T8 C! w
总胆红素:              25.8                        16.5                      16.9
( p6 M6 ~, R! o5 F9 L" F直接胆红素:            16.6                        11.1                      10.2
2 H3 _( O% a& Z5 ^4 B间接胆红素:              9.2                        5.4                       6.76 ?( g, E: j& @; O' v
总蛋白:                 70.8                        58.4                     63.1
; V+ b7 w. }# Q" j白蛋白:                 37.9                        30.4                     35.0
5 K$ f, i. a  ~3 a, _球蛋白:                 32.9                        28.0                     28.1
# x, L; {+ j* x6 x  }' |" {白球比例:               1.15                         1.09                    1.258 b' h! N7 i0 e2 P& d' ~
总胆汁酸:               92.8                         101.7                  44.3
7 b1 {1 @" {9 }* n: m" `尿素氮:                  2.4                           2.8                     2.8
$ G2 h: u1 e5 i- [# U4 _2 ~肌酐:                    90                            86                      92
* t. L. U2 r+ @+ U3 }尿酸:                   269                           281                     261: [+ R3 x# f! x  H4 b5 C
总胆固醇:               4.24                           3.32                  4.22
! H- D5 {5 C1 E% W: c甘油三酯:               1.30                           0.83                  0.93
% g, p" z! J; ?血常规:( f) D. C  w6 K+ S2 p) k) ^" i
白细胞:                 5.40                            4.20                 3.70
: v( S- I* ^* D0 i2 E2 r+ a1 z红细胞:                 3.74                            3.29                  3.53$ q% B8 m1 a$ Z0 K& K9 M
血红蛋白:               133                            111                    120  * [- {+ y' J& m: q5 o  e: J6 m; ~
血小板:                 123                             133                   111
4 u2 [( j  V  L! A血小板容积:             0.098                          0.100                0.086
0 E0 ^! W" U( R) l平均血小板体积:           8.0                             7.5                 7.8* Y* U) Y/ y: t0 I" s
血小板分布宽度:          16.3                            11.7                16.8
4 B) u$ q( h$ {7 L, I+ f淋巴细胞数:              1.5                              1.4                   1.69 ^; }9 t. k& L3 M+ R8 {
单核细胞数:              0.6                              0.3                   0.3 ( I+ h3 p" `6 \/ F, @
中性粒细胞数:             3.1                             2.5                  1.7% x# h6 {) y0 l1 @+ I. ^! H
AFP:                     140                             272                 352
; h! u: E0 Q1 ~7 y# P8 {) G, ^根据上次检查的结果,按照憨叔的建议调整老爸每天吃的药:) Q& p+ n- l8 \. U9 l* v6 R
雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天足量的索坦,(注:期间4月21、22日停多吉美两天,因为腹泻和发烧,4月23日开始每天足量的索坦,到5月2日是服用索坦9天,5月13日是服用索坦20天)
0 A0 j8 ~4 c8 \+ r# A7 U* K停了每天的优思弗和阿司匹林肠溶片,总胆汁酸果然有所下降,自认为现在老爸的血象还是可以的,现在比较担心的就是AFP不降反升,而且上升速度还比较快,一直纠结于是否要换药,是不是索坦的药效对于我爸来说也已经到了尽头?如果要换药,像我爸目前的情况该换什么药呢?阿西吗?
- Z" o; j# s5 z, t! J/ c自从AFP上升开始就一直不敢告诉老爸结果,只是含糊的说结果还不错、和上次差不多之类的,我的报喜不报忧是不想让老爸的压力太大,因为他现在自我感觉很好,我不能打击他的积极性~~
  D% H. Q7 ]; a- V% C3 u只是这样,我的压力就更大了~~从上次(5月2日)检查结果出来,我每晚都睡不好,有时还会做噩梦,无数次的告诉自己,我一定要留住爸爸~~6 b+ u8 N# `# J9 M  h$ G
所以所以~~请各位一起帮帮我,接下去我该怎么做?
1 ]; E9 q/ U6 w( ]% Q' i) [" G6 {: n6 N
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-24 18:16:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-24 18:17 编辑
0 A# n. H# w/ @- s, ]2 M- F5 a, N
' G- w3 V7 N: P8 K9 ^+ J老爸最新的检查结果:
( {) J, t# J! R( [& U5 k                         4月19日            5月2日            5月13日         5月22日
: m( M# V  y4 E9 s8 C! s1 U                   (多吉美1个月) (索坦9天)   (索坦20天) (索坦29天)$ K& D' T" z  z/ A8 y& B
肝功能:                0 n% c- b1 k( k) I
谷丙:                   53                   31                      39                 41
3 u' v% p4 b; F7 x2 J. Q: a谷草:                   77                   55                       61                70
5 [; ~; s0 x) p4 v. K& E碱性磷酸酶:        139                 115                    126               114
! G% W7 R" s) I; ?7 Yr谷氨酰转移酶:     57                   57                      71                70
, w/ d" Y, k* d( i7 V总胆红素:            25.8                16.5                   16.9              21.6
) z5 X9 u$ b' I$ Z直接胆红素:         16.6                11.1                   10.2              11.5
3 P+ z3 L$ G+ S3 J, ?" r间接胆红素:          9.2                  5.4                      6.7              10.1
: X! R; W* R2 }$ e1 [  q! H( `  S总蛋白:                 70.8                58.4                    63.1            61.25 F5 o9 u* G1 d, `5 z. |
白蛋白:                 37.9                30.4                    35.0            34.9* U3 h9 C, {+ P) K' ?* y' u  G. G" G
球蛋白:                 32.9                28.0                    28.1            26.39 }2 F/ M4 ^/ N. O5 F
白球比例:              1.15                1.09                    1.25            1.339 K  ?/ t4 U' ?9 h& p. s  y  s1 [0 u+ B
总胆汁酸:              92.8                101.7                  44.3            31.1
$ l4 P7 n. O- X尿素氮:                  2.4                   2.8                     2.8              2.5
+ w% i1 p6 Q% U8 {. N# S; f" O- k肌酐:                     90                     86                       92               87
5 H6 S+ A. b; U5 a5 A3 M9 u尿酸:                    269                   281                     261             257
  y, |1 X/ C; n( J总胆固醇:             4.24                  3.32                    4.22            4.25% D+ u. D1 o8 A7 o& r
甘油三酯:             1.30                   0.83                    0.93           1.24       1 K$ d7 W5 r) p# v8 A
血常规:
2 G+ F+ ~9 q0 A9 A! Y) A8 r. D  n白细胞:                 5.40                     4.20                 3.70            3.908 m9 [- t/ Z6 @  m4 O3 m5 {, a
红细胞:                 3.74                     3.29                  3.53           3.563 b% H) y) ?% [/ F& Y2 x
血红蛋白:             133                       111                   120            120
5 n* {- P1 @5 D4 w& Z- m! {血小板:                 123                       133                   111            106
4 _: L& ?2 a2 B' R# A血小板容积:         0.098                     0.100                0.086         0.079# L0 A" [/ T; i! M, q9 r+ B: H
平均血小板体积:    8.0                        7.5                    7.8             7.5
5 U8 Z1 R' }* v. j6 A( V血小板分布宽度:   16.3                       11.7                  16.8           16.7! R1 V, V! j! n. D7 k0 d
淋巴细胞数:           1.5                          1.4                   1.6             1.4
4 n7 L. f" o8 ^" E/ ?; l单核细胞数:            0.6                         0.3                    0.3             0.32 W2 t8 {0 V6 I: U) ]* ?5 d
中性粒细胞数:        3.1                          2.5                   1.7             2.1$ R4 m- @; M; j% k! D1 W$ w
AFP:                      140                          272                  352            3826 @! r% d% a; E8 a1 \. a& I
5月5日胸部CT平扫# M; ^3 l( J' q
影像所见:
) M0 h. {' [8 H" n0 m3 s( [肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
- m7 h1 \. l6 p( X: O& Q2 r诊断结论:0 f1 Y. r0 ?$ j7 v( f" s, @. j9 R
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
9 \0 d  o' v5 ^, X& ]& n5 Z两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
2 ^/ i. N* P- Y3 H' \  z8 `注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。( s) g( U0 b* }1 |+ j5 I
今天去医院看了胸外科,医生建议按照原发病症治疗,至于肺部,配了中成药-华蟾素胶囊,看了上面的功能主治:解毒,消肿,止痛。用于中、晚期肿瘤,慢性乙型肝炎等症。
1 N$ H: P. c% L5 B! j$ Y2 Y  r* W5 d$ L  {不知道效果如何,担心因为是中成药,会不会影响爸爸现在在吃的靶向药?如果是,那就得不偿失了,另外,肺部的病灶确有进展,AFP也在逐步上升,索坦也一个月了,未见AFP下降,接下来准备阿西,至于肺部的病灶,要不要采取什么措施打压一下?今天胸外的医生提到全身化疗,因为他说肺部是多发的,局部的治疗已经没什么意义了,全身化疗的建议被我否决了,不知道这个决定是不是正确呢?现在有点不知所措,所以只好又来求助了~~6 U$ N. I/ g* |$ ?
再活30年  高中三年级 发表于 2011-5-24 22:26:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
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) s, B% [% a5 Z' `7 Z0 |$ Y# N- G& u5 m5 \9 p' ~
不要化疗,吃靶向药。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-3 16:33:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-6-3 16:33 编辑 $ _0 P: p# A8 B7 H

$ s0 `1 z/ t' B# ]+ _9 q/ j老爸最新的检查结果:8 ?9 g6 x# p% M/ z9 I+ L. b
              4月19日         5月2日         5月13日         5月22日         6月3日
6 O7 L5 n7 Z) @1 Z' N( o             多1个月) (索坦9天)(索坦20天 )(索坦29天)(索坦41天)
  l: ^# H/ E! K# `肝功能:                ! M4 Z3 @/ W( _3 K7 H% V- e6 f
谷丙:          53                31                39                    41                 34
6 w9 _2 c$ R! {9 P9 {8 `- P谷草:          77                55                 61                   70                 53; x& G- m- h; @7 R% A, a/ @" s- w
碱性磷酸酶:   139               115               126                 114               123
, w8 F" n/ w5 ]2 ?r谷氨酰转移酶: 57                 57                 71                   70                 54, V8 T- h  X$ z4 t
总胆红素:     25.8              16.5              16.9                21.6              21.5
9 Y, L( ^5 y2 c" G( k: @2 ]直接胆红素:   16.6              11.1              10.2                11.5              12.5
6 I6 Z1 ?8 p4 i, F8 k间接胆红素:   9.2                 5.4                6.7                 10.1               9.01 }6 x+ }" d1 x8 P/ |/ b5 K& V
总蛋白:      70.8                58.4               63.1               61.2              64.3
; n; J) @. n4 h" K- ~白蛋白:      37.9                30.4               35.0               34.9              37.7! Y, V5 X. Z; v
球蛋白:      32.9                28.0               28.1               26.3              26.63 K0 I  o) Q/ `; J* |6 X
白球比例:    1.15                1.09               1.25               1.33              1.427 Z) ~; H: [8 r7 Z( U! \& ?/ d
总胆汁酸:    92.8                101.7             44.3               31.1               78
6 ]9 ^1 f1 d5 y6 c尿素氮:      2.4                   2.8                 2.8                 2.5                2.2& X" C# F) q% t2 r, `. L
肌酐:        90                    86                   92                 87                 90
2 m/ ~6 D* L% s0 j尿酸:       269                   281                 261               257               191
" x3 }# s! x: i总胆固醇:   4.24                  3.32                4.22              4.25              4.22: o) x9 Z- L) c6 Y( G: [  r4 S! {; B
甘油三酯:   1.30                  0.83                0.93              1.24              1.10
. ?! |7 T' Z! j血常规:% R( P+ P& E$ g/ q6 w9 i- Q) o6 i
白细胞:     5.40                  4.20                 3.70              3.90             4.20
- E1 u3 D% P) ]/ ]红细胞:     3.74                  3.29                 3.53              3.56             3.47
1 k6 \% F) a; W! ?血红蛋白:   133                    111                 120               120              121
8 F* \* A* l; Q: v: h( y血小板:     123                    133                  111              106                87
0 b' d3 Z, y: i) ?9 r( r" o$ j" P2 NAFP:        140                    272                  352              382               330& v2 R& `2 |+ u
老爸这次是第二次上索坦,一个月下来看AFP基本只升不降,原本打算换上阿西,在准备阿西的过程中,依旧每天坚持服用索坦,除了偶然觉得脸部有点肿胀的感觉,腹部有点胀胀的不舒服,偶尔觉得胃有些不舒服,基本没什么其它感觉,腹泻也偶有发生,实在厉害时才采取止泻措施~
' P7 t7 x. @+ ~2 @1 g' F. Y4 {对于服用索坦期间老爸出现的问题我们基本是这么解决的:1、部肿胀除了难看点,基本没什么影响,就不去管它了,大不了少出门;2、腹部胀胀的感觉,试了香砂养胃丸,基本对我爸没什么效果,试了一天就停止了,小便正常时也就随它了,如果尿量少了,老爸会吃些利尿片;3、家里针对胃不舒服的药备了一箩筐,据老爸自己感觉,还是国产的金奥康效果比较好,而且也相对方便,一天一粒;4、腹泻是老问题了,除了憨叔提到的腹可安,老爸还备了肠炎宁糖浆,是有一次老爸腹泻有点厉害,去当地消化科看了以后看的,效果还不错,不过前提是老爸血糖不高,如果血糖高的话要慎用的(个人认为)
9 [5 I5 w7 k/ g9 y2 H3 B这次检查结果值得高兴的是AFP在一个多月的持续上升趋势终于被遏制住了,而且有所下降,虽然降得不多,至少也鼓舞人心~
* E7 o6 Q7 Q/ k/ S$ Y# S只是现在就有点矛盾,本来打算让老爸今天上阿西的,刚好可以前后对比下,现在证明索坦对老爸还是发挥作用了,是不是继续索坦呢?
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-3 23:26:25 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
恭喜你AFP开始下降了,看来索坦的作用是滞后的

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