治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

希望你能尽快看到我的回复，对你会有所帮助！
根据你父亲的情况可考虑已经脑膜转了，脑膜转全脑放无效，不要全脑放最好仍然是靶向要控制，几个问题需要明确：
1、全身化疗对脑部控制有限，无法控制脑部的进展。
2、是否确定一代靶向药是耐药了，凯美纳对肺部原发病效果如何，个人感觉并没有耐药，所以根本不需要上9291。（具体视诊断结果）
3、脑膜转可以试试凯美纳联804（45毫克），先试试。804入脑很好，对肺部控制有限，需要联药吃。3759是入脑新药，可理解为入脑版的易瑞沙。鉴于目前你父亲脑部问题最紧急，先控制住脑部很重要，基于风险先试试804。
我父亲也是21突变，骨转脑膜转，现吃易瑞沙联804，控制不错，如有需要随时联系我，出现紧急状况尽量不要慌乱，找对方案最重要，切不要盲目听信包括医生的方案，平时多学习多积累，防患未然。

父亲岁月长留 发表于 2017-2-14 10:16
恭喜有效哦，我家应该也是有点用的，父亲昏睡不那么严重了，可以下床走会路了。就是脑部多发转移，大小都 ...

1cm大小的非常适合伽马刀。

但医生主要看生长部位。如果不在功能区，在吃9291的时候，可以观察一个月先。

如果确定是9291的靶点，应该有效。我家的原来先伽马刀处理了功能区部分的转移灶。非功能区的暂时观察，上9291后，几个月下来，留下未处理的，已经消失了。我家是E19，易瑞沙耐药后，有T790M，上9291的。

西湖水 发表于 2017-2-14 16:38
1cm大小的非常适合伽马刀。

但医生主要看生长部位。如果不在功能区，在吃9291的时候，可以观察一个月 ...

脑子里多发，功能区非功能区都有，也不知能不能伽马刀，晚点我去咨询下医生

Junye 发表于 2017-2-14 15:40
希望你能尽快看到我的回复，对你会有所帮助！
根据你父亲的情况可考虑已经脑膜转了，脑膜转全脑放无效，不 ...

感谢您的详细指导。
您说的化疗对脑部控制不大，确实是这样的，一化结束三周时间，脑部肿瘤增大，变多了。
凯应该是耐药了，化疗前有吃，但3天后骨疼、腿酸麻的症状都出来了。
增强核磁上未提示脑膜转，能看到很多实体瘤，现在9291+184，体征有好转，想吃满15天，测下CEA看下。
确实不能慌张，我会努力学习，多听多问再做判断，再次谢谢您，祝福您父亲治疗顺利！

tearymoon 发表于 2017-2-13 23:36
不要轻易尝试全脑放 能做伽马刀尽量伽马刀吧 我妈妈曾经脑部多发转移 吃特罗凯吃到就剩下一个不能标记大小 ...

既然9291已经有效了，为什么还要去做伽马刀尼？为什么不等到9291无效了再去做尼？请问你是怎么考虑的啊。

父亲岁月长留 发表于 2017-2-14 16:58
感谢您的详细指导。
您说的化疗对脑部控制不大，确实是这样的，一化结束三周时间，脑部肿瘤增大，变多了 ...

你父亲和我母亲的情况非常类似。
我母亲也是2016年5月确诊NSCLC，EGFR 19突变，2017年1月确诊脑膜转，上周也是吐的死去活来，整个人萎靡不振，嗜睡。由于T790M的血检结果是阴性，没有直接上9291，目前正在甘露醇控制+靶向试药。
我看了你的MRI报告，和我家的有点不太一样，并未提示脑膜转，但是如果不是脑膜转，甘露醇的控制效果应该不会太好，因为脑膜转会导致脑脊液密度增加，颅压上升，甘露醇能够吸出脑脊液中部分水分降低颅压。如果只是脑转，甘露醇效果应该不会特别明显。这个最好还是咨询下医生确认下是否有可能伴有脑膜转。
脑膜转建议不要全脑放，对总体生存期完全没有帮助，还有可能产生很多不良反应。我们现在正在试各种靶向药进行控制，目前正在加量特，不行就打算脉冲特，加量9291，9291联184或804，3759，甚至AP，打算都试试。不过目前看来加量特有一定作用，暂时整个人都有了点精神，昨天暂停了甘露醇，看看是否能维持。如果你用9291效果不明显，可以考虑先加量试试，脑膜转YL9291可以考虑加到120，最多不超过140。

vivimm 发表于 2017-2-15 08:47
你父亲和我母亲的情况非常类似。
我母亲也是2016年5月确诊NSCLC，EGFR 19突变，2017年1月确诊脑膜转，上 ...

看到您的详细回复很感动，谢谢！
我父亲周一开始甘露醇减量，变为甘露醇（24小时一袋）+七叶皂苷钠，三餐正常，能短时间下床散步。周二再次减药，去掉七叶皂苷钠，变为甘露醇（24小时1袋）。白天尚可，晚上开始头疼，今早再次出现呕吐现象。今天用药从9291+184调整为9291+804。
请问您家的脑膜转是增强核磁确诊的嘛？

父亲岁月长留 发表于 2017-2-15 08:59
看到您的详细回复很感动，谢谢！
我父亲周一开始甘露醇减量，变为甘露醇（24小时一袋）+七叶皂苷钠，三 ...

我家脑膜转是增强核磁确诊的，我看你父亲的症状和我母亲是一样的，但是增强核磁的报告却和我母亲的不一样，不知道为啥？

我母亲也是上周早晚各一瓶甘露醇，前天开始减为一天一瓶，同时增量靶向药，目前情况还好，估计是增量有点效果，不过还需要持续观察
你父亲有脖子疼，尤其是后脖颈疼的情况么？其实头疼呕吐都没事，如果后脖颈疼、僵硬就麻烦了，有这个情况你的甘露醇还得继续打下去。

vivimm 发表于 2017-2-15 10:16
我家脑膜转是增强核磁确诊的，我看你父亲的症状和我母亲是一样的，但是增强核磁的报告却和我母亲的不一样 ...

之前是有的，颈项强直，不敢转头，后脖颈疼，总用手拖着。
我爸是颈2有骨转，之前一直以为骨转的疼痛。
这个区域疼痛有什么说法嘛？

你家靶向药加量特是脉冲吃法嘛，一天几片？之前19突变吃的一代靶向是，多久耐药的？

父亲岁月长留 发表于 2017-2-15 13:43
之前是有的，颈项强直，不敢转头，后脖颈疼，总用手拖着。
我爸是颈2有骨转，之前一直以为骨转的疼痛。
...

这个区域疼痛，如果排除骨转因素，就是颅压过高的表现。如果后脖颈持续性胀痛、僵直，表示颅压持续过高，时间久了不治疗有脑疝的危险。

脉冲看个人情况了，如果副作用不大就吃4片，4天一次，400040004000。如果副作用大只能300300300了