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单药维持33个月,奥希联达克只3个月就耐药。谁家跟我家一样?

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44879 12 天佑我的妈妈 发表于 2023-9-27 20:47:03 |

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本帖最后由 天佑我的妈妈 于 2023-11-15 14:58 编辑


                               
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@2023年9月27日晚 晴

8月24日,测cea,是短时间内大幅下降的,当时好高兴,证实放疗会导致cea短暂上涨,证实奥希+达克有效。

这个月,我本来计划9月30日验cea,还幻想过cea会降到40以下。因为想假日外出,所以26日就陪妈去复查。结果是影像维持cea上涨。

我妈的cea非常敏感,常常大起大落。8月24日cea正处于下降趋势,所以最近33天,cea的最低值肯定比82更低。9月26日涨到88是要引起重视的。我立马问我妈有没有哪不舒服,我妈说天凉了,骨转处冷痛冷痛的,不是很痛,痛感维持有三五天了。我大惊,难道奥希联达克只三个月就耐药?

我妈怕我担心,有事尽往好处说,我每每都是想着法子试探她。我问要不要备点止痛药,我妈说备点吧。我说明天买吧,反正你不怎么痛,也不要马上吃。我妈说白天不需要晚上吃点还是好点。我知道,这是真耐药了。

我又恐慌了!

木头说试试阿法吧,阿法比达克用途更广,恰好我家除了奥希和达克,就只有阿法。

当天,也就是26日,复查结果出来的当天下午改服奥希+阿法,晚上我妈说骨痛有减轻,我再次强调要她说真话,说找对方法就啥事都没有。其实每逢我妈体感不好,我就六神无主,“啥事都没有”谈何容易?

现在是27日晚上8点半。下午2点半第二次服奥希+阿法。刚问我妈说比前几天好很多。再观察两天才能确定有效无效。

大多病友的缓慢耐药期有三、四个月,我妈不是,cea上涨,骨痛很快就来。这就是21突变、低分化的特点吧?

我家每次耐药都会出现骨痛。我看好多病友缓慢耐药的时间有三、四个月,我妈好象不是,通常就是一个月或者一个月半,先是cea翻倍涨,不及时采取措施的话,最多半个月就出现骨痛。这次颅内放疗出院的时候,医生说你妈经常骨痛的话,出院休息一阵子可以来做骨转地方的放疗。回来想了一下,我决定暂时不做骨放疗,就让病灶留在那里,在刚耐药的时候及时给我个警示也好。

我妈肺内无取组织的条件,血液检测基因的话要停药,我不敢。希望这次换药有效。

至今天,我妈确诊患癌6年零4个月,中药34个月(直至确诊复发,肺内转骨转脑转淋巴转),靶向单药时代33个月,然后开始联药,奥希联达克只3个月,疑似耐药,正尝试奥希联阿法

这两个周期的治疗贴我是一并发的。在刚过去的这7个月内,我妈先后经历第二次新冠和两次耐药,我有过太多的焦虑和担心,多亏了大家的支持和陪伴,特别感谢地狱先生、申医生、阳光妹妹和木头。 大恩不言谢!祝福天下好人一生平安!

我坚持发治疗帖,以此作为与所有病友相互陪伴和鼓励的一种方式。让我们一起期待新药和神药的出世,愿世间无癌!



@2023年9月28日 阴

今早我妈说了实话,说前面几天很痛,现在好多了,基本不痛。奥希联阿法还只服两次,我妈体感灵敏又可靠,证实当前阿法有效。我再次对妈强调,一有不适就跟我说。
@2023年9月29日 晴
今天我妈体感好。但是我妈最近两次换药,都是三到四个月就耐药,让我忧心忡忡。
我妈现状:
①肺内无病灶
②左侧第九肋处骨转
③单个脑转,六月份放疗,满三个月查病灶大小同前(最大直径11)。
放疗曾引起cea上涨之后又降低,听说这是放疗效果好的表现。
我想最近让我妈穿插化疗,有些重要问题请教各位大侠:
①培美+贝伐,停靶向药行不行?我不愿意用铂类。
②化疗之后我家还可以回到单药时代吗?
③频繁耐药说明什么?是不是以后的路很难走?



@2023年10月14日 阴

9月26日,我妈奥希联达克已3个半月,测cea上涨,问了才告诉我她骨转处已疼痛三五天,说想晚上服粒止痛药。

9月26日当天下午,改服奥希联阿法,当晚骨痛减轻。两天后骨痛消失。至今体感正常。

10月11日,服奥希联阿法15天,测cea,满以为会大跌,谁知是暴涨!仅半个月,cea从88涨至183。这个暴涨速度刷新我家记录。

现在是10月14日,依然奥希联阿法,体感正常。焦心地观察中……才换药十几天,当时控制骨痛效果那么好,不相信是耐药。




@2023年10月18日 睛

10月16日,又服奥希+阿法5天,cea从83暴涨至133。体感好。
10月17日,住院。下腹部ct排除了肾上腺转。又做了脑核磁,相比20天前基本相同。颅内病灶截面最大直径10mm(20天前11mm)。
今天是10月18日,培美+贝伐。280到手,体感良好,到底上不上280?
奥希+阿法,明明控制了骨痛,为什么控制不住cea上涨?四个月前做了颅内放疗,为什么颅内病灶也无明显缩小?

12条精彩回复,最后回复于 2024-2-5 00:24

爸爸的小仙女  初中一年级 发表于 2023-9-28 11:40:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
求战友奥希

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Taral2049  大学四年级 发表于 2023-9-28 13:10:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
恭喜楼主家试药有效!

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天佑我的妈妈  大学三年级 发表于 2023-9-28 16:57:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
Taral2049 发表于 2023-09-28 13:10
恭喜楼主家试药有效!

谢谢你!

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闫杰  大学四年级 发表于 2023-10-14 20:44:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
CEA涨的太快了。阿法替尼联抗血管药(贝伐,安罗替尼,184,索拉菲尼,乐伐替尼或280)任选一种。这些我都用过,全部好使。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-10-15 06:11:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
闫杰 发表于 2023-10-14 20:44
CEA涨的太快了。阿法替尼联抗血管药(贝伐,安罗替尼,184,索拉菲尼,乐伐替尼或280)任选一种。这些我都用过,全部好使。

你家怎么样了?

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闫杰  大学四年级 发表于 2023-10-15 09:35:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

现在804联乐伐替尼有效中

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天佑我的妈妈  大学三年级 发表于 2023-10-15 11:35:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南

谢谢建议!之前,如果是耐药,我妈体感就已经不好了。今天是检测到cea暴涨之后的第四天,体感还是正常,我想再观察下。我不太相信现在是耐药。家里已备了卡马。你说的索拉菲尼我来了解下。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-10-15 12:02:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽淮南
闫杰 发表于 2023-10-15 09:35
现在804联乐伐替尼有效中

也算很长时间了

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天佑我的妈妈  大学三年级 发表于 2023-10-15 12:44:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
闫杰 发表于 2023-10-14 20:44
CEA涨的太快了。阿法替尼联抗血管药(贝伐,安罗替尼,184,索拉菲尼,乐伐替尼或280)任选一种。这些我都用过,全部好使。

谢谢建议!之前,如果是耐药,我妈体感就已经不好了。今天是检测到cea暴涨之后的第四天,体感还是正常,我想再观察下。我不太相信现在是耐药。家里已备了卡马。你说的索拉菲尼我来了解下

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