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[治疗分享] 与爱同行的日子:记录父亲肺鳞癌(75岁)的抗癌历程(补记一年半病历,有空再更新)

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401238 95 无日不风波 发表于 2023-3-13 07:52:35 |
感恩感恩  初中二年级 发表于 2023-3-19 23:04:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台

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慢慢康复121  高中一年级 发表于 2023-3-20 20:54:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
无日不风波 发表于 2023-03-19 22:15* @) _2 N& y' N7 d: t
卡铂降血小板也挺历害的,在医院一般注射特比澳,升血小板挺好。你说三天8百多一针的应该就是特比澳(医保可报销)。我爸血小板更低,除了特比澳,还口服海曲泊帕,目前血小板己回升接近正常了。你说的中粒细胞高到90,是指中性粒细胞百分比吧?一般看中性粒细胞绝对值。
% E% q$ A! b* v0 V0 q7 D
嗯嗯,先打三天特比奥后天再验血看看,不行再打,同步在吃医院开的升血小板胶囊,3.15第一次化疗后两天打了长效升白针预防,现在白细胞八点多,中性粒细胞和crp那个我感觉我爸可能得流感或者感冒了,因为我妈陪我爸回家就感冒了,没有血培养也不知道什么病菌,目前吃三天头孢,喝几袋感冒冲剂,我爸目前除了呕吐其他副作用大大小小都占了,这还是没上免疫的节奏,我买了营养粉,再多吃点饭,看看能不能在下次化疗前把免疫力再提升提升。

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-20 23:04:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
       3月20日记录:突发胸闷和水肿风波
8 l* g7 u5 _. v9 c7 C      急赴上海陪伴老爸5 s9 L6 W7 E' @/ _) y7 E5 E
        今天可谓是一波三折的一天,大清早,在上海陪床的妻兄告诉我,我爸突然感觉胸闷,两个小腿和脚都肿起来了,己开始吸氧,医生怕有血栓(16号查凝血、D2聚体还好)血小板可能还会降,又抽了6、7管血查原因,并安排了肺动脉CTA和下肢B超检查。我爸让我马上赶去医院,宗旨一下,我急忙赶动车去上海。
+ ~' G$ s. O( a3 R      路上就开始在癌友群讨论原因,主要观点是:tpo十白介素11十海曲联用,感觉有点猛,副作用大,可能引起水肿,这时有肺友家属提醒:白介素11连续用,可能造成心脏不舒服(胸闷)及水肿,她家前阵时间刚出现过同类情况,需停用白介素11,加利尿剂排水,于是我立刻将此情况反馈给医生,看看是否是白介素11的副作用导致,白介素11能否停用。并告知医生,有人可能输白蛋白也过敏,如果用白蛋白也请考虑这一因素。9 B: p$ u& p0 H2 N4 K* o
        今天问医生,他说血小板今天己升到168,海曲可吃可不吃了,于是我们把海曲也停了,减少一个血小板药可能对水肿、心衰的影响。至此,tpo、白介素11、海曲口服药全停。. z: |' w; J. W8 |& b
        晚上我爸又说有点胸闷,临时又给吸氧(一整夜),并告诉医生想把明天的白蛋白等输液往后推迟(有人可能输白蛋白过敏),排除一下白蛋白输液过敏的可能因素。, Z6 R% T' {- y0 @# \
        下午爸爸上了五、六次卫生间,估计利尿剂有些效果,停白介素11后,胸闷、水肿的情况能否在近日缓解?只有慢慢观察了。
4 f. ?5 N3 n$ j% c5 b& F       我爸像老小孩,我一来,也不闹了,也不吵着要回家了。爸爸都75岁了,越来越需要依靠了。,本打算明天回单位上班,看刚才这情况,只有等基本平稳再说了。
9 n0 w& J& B, N3 t) A4 {      经历了跌宕起伏的一天,但也得到了朋友的热心提示,及医生的及时诊治,生活总是充满挑战,但爱的力量还是推动着我们无畏向前。

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感恩感恩  初中二年级 发表于 2023-3-21 07:48:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-21 21:58:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
3月21日记录:排查胸闷水肿原因   择期进行手术
+ Q8 u+ d* q* L8 U: w       早上我爸胃口还好,3个蛋白,1个包子,加2个包子馅,不过饭后突然又觉得胸闷,2个小腿有一点肿,右脚踝也肿,左脚踝水肿情况相对好些。查资料说白介素11停药后2~5天副作用缓解。# F$ K2 V8 o3 S* K7 k$ @* \
        与医生沟通时,医生说他们医院输白蛋白这么久,还没出现过白蛋白过敏的(今天也加了抗过敏药氯雷他定),白蛋白和复方氨基酸注射液需继续输,输液后推呋塞米(昨天也是)。根据医生分析,低蛋白和白介素11连续打,都可能造成水肿,目前指标比几天前(血小板低时)好很多,会争取在本周把骨水泥手术做了。
3 c7 X( F/ r$ G) l! M- b     瑞白暂停: 昨天白细胞16,中粒细胞11,都超,和医生沟通后,医生说指标正常了,瑞白可以停了(从13日~20日,连续打了八天了。另外:白介素11从13日~19日,连打7天,tpo从14日~18日,连打5天)。
+ N& O5 G& l  {0 \% q      临近晚上,老爸胃口大开,精神状态也很好,全天的睡眠也很好。我想,他看到了我们家人所做的努力,所以他的信心也渐渐建立起来了,这就是我们常说的爱的力量吧。
" e7 Z+ Q# X6 l* |9 V3 B        5 y, D; M7 U# l7 n0 Z# v9 l
      
) J3 S) \: y; {        
0 W3 T: u- V/ r; L8 G6 ] 4 {( a4 B* S% E- Q- z" ~3 A

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-22 22:25:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
3月22日记录:下肢水肿延后骨水泥手术( f. L0 `4 H# _( X( ]3 n9 e
穿插化疗拓展后续治疗思路 (后附:咨询实录,是想供大家参考)& Z* }, z+ ?/ c! i' H
       白介素11注射液连用7天后(13日~19日),下肢水肿(及眼睛红肿、身上发红),停白介素,每天用利尿剂呋塞米2支,加氯雷他定,到今天第3天下肢水肿还未消退。早上主任查房,看到我爸下肢水肿情况,说还要再养养,再做骨水泥手术。8 w0 y0 t) |( Z
      上午又在与癌共舞免疫群咨询,Vv建议我家暂停免疫,让衰竭的T细胞休养一下,穿插化疗几次,然后再重启免疫。我觉得讲的适合我家(大病灶的耐慢耐药,引起T细胞衰竭),挺有道理的。
, ]" G, E! Q2 e  l( ^4 E) r       具体的咨询及回答实录如下:(其中点评人为圈内大咖蛋总)
8 u7 C" D8 S; Q4 N    问:75岁肺癌期四期,K+白紫6周期耐药后,3月1日换为k+吉西他滨+卡铂(3月8日吉西他滨小化疗),但骨髓抑制很严重,白细胞、中性粒细胞下降历害(用短效瑞白升白有效),血小板下降也历害(从93→50→25→22),先用白介素11+特比澳,后加海曲泊帕口服药后,血小板回升至正常(→23→52→117(隔日)→168),请问下,这种骨髄抑制情况,原先的吉西化滨+卡铂的方案,需要调整吗?目前肝肾功能均好,近几天可能要进行后一个周期的治疗了。* X+ `& {0 s, L. Z# i. i% P+ |
      答:你家免疫应该暂停一段时间再启用。
% y1 ^6 r4 ]- [' \) p* M    问: 为什么要停免疫呀?我本打算靠k+吉西他滨和卡铂2个化疗药来给K药增敏的。% b7 H1 p' ?  |  v$ I
     答:不要一直用,因为我们判断不了原因为什么会出现耐药。
" V( n* H0 C* o, [/ l     点评:免疫获得性耐药,T细胞衰竭,停免疫穿插化疗,后续再重启免疫,你翻翻vv家治疗史也有这么经典的操作。& X$ U+ f% Z7 B2 r
        问:K+白紫前3周期也曾PR,后3周期只是勉强控制主病灶,遇到新冠肺炎(轻微)推迟到50天后治疗,己发现骨转、肝转,我现在不太清楚,是K+白紫化疗方案耐药后,换K+后线化疗可能有效,还是停K,穿插化疗后重启免疫更可能有效?) t/ i2 l7 |/ m7 J% \
      答(为什么获得性耐药):因为t细胞一直处于一个刺激的应激状态,打比方说就是持续工作,然后免疫微环境越来越差,长期暴露于抗原下,失去了效应功能。
& v0 T: M1 U/ I* @) Y; A6 E/ u- a     Vv问:你家是高表达吗?8 C, T+ U1 r* o/ b) G* Z
        答:右肺穿刺表达80%,但目前是左肺主病灶控制不好。问了不少医生,还没人提出一穿插化疗的,今天咨询医生,建议K+吉西+顺铂+思度。这个思度加的也有问题吧?我现在也倾向于穿插化疗了,只是没了解穿插化疗的相关数据,心里没底。) M6 P. Z# z# p0 o
        反问: 血小板不是低吗?; X1 c% Y* X, G& t
       答: 是,后面吉西化滨估计要保留,问了医生,后面再化疗,想用抗血小板药/针预处理下(也是看指南上的二级预防)。& u6 A' r0 T- B7 e* L# f
       点评: t细胞耗竭了,死光了,要休息一下,休养生息。
" |6 L' Y  W2 ^* L% G1 w       问:血小板是很低,所以咨询方案调整的事。对于T细胞衰竭,以前只知道名词,没了解该如何应对,穿摇化疗可能是有效的方法吧?
! d: x# ^) I5 G+ I/ e) V       答: 穿插化疗吧,让患者缓一缓,免疫还是高表达。; o1 s- b! K  h6 E
      问:我家这种大病灶的耐药,看作像细胞衰竭。& t" ?: O6 e. ^. `) J
     答: T细胞耗竭是非常常见的耐药机制之一,而且免疫还是高表达,高表达是主要因素。9 Q- X2 I0 A5 K7 @% L% H
    问:当时还让基因公司作了一个免疫表达,结果是10%,门诊问主任说,医院用大条组织作的,更准确,给基因公司的是破粹的小组织,应该医院更准。加上肿瘤的异质性因素,我们这还算高表达吗?' ?% k7 d9 l2 v: P, @
    点评:你用了很久免疫了,表达只会越来越低,再测也没啥意义了呀。; h. `+ n8 t$ h' g& {. K
      问:就是说曾有高表达,那么穿插化疗可能更有机会用重启免疫发挥效果(激活衰竭的T细胞)?
1 y& f' C* V) I9 G3 R$ z& W/ `" V     答:肿瘤大部分是均匀的,但不能代表所有位置都均匀。第二点就是你用了这么久都没打败它,它也进化了。不是你之前认识的那个了。$ I5 ?) g) d: C' B# m( o* Q
      问:就是高表达的,也有其他部位低表达,但有高表达,说明免疫起效概率要高些(不是绝对,与空间异质性也有关)?# ~- ?+ }6 T2 ?9 o
     点评:80%高表达,大Pr的时候杀光了,那么剩下不表达的,慢慢占据了之前的地盘,这就是vv说的治疗后肿瘤会不断“进化”。  `& ?2 b5 l& {2 \2 {
     问:穿插治疗,休养生息,以退为进?我以前就认为免疫才有机会CR,所以一味强攻,生怕体内免疫抑制剂浓度不够。5 `, l1 i4 U9 ]% r& b3 p
   问:穿插化疗几次后,重启免疫是单免还是免疫联合化疗?免疫药是继续K?还是必须要换一个?比如o或替雷?* E1 H, x" `! t! Y! _# j
    点评:换其他pd1就算了,要不就继续k要不就换pdl1试试,可以考虑联合一个抗血管,安罗、乐伐。2 p9 a6 Z$ `- Q! ?. I' V
     问:如果穿插化疗时,病灶基本能控制或控制不佳,就接着重启免疫了,那万一化疗有效果(这是指理想状况),就还接着化疗吗?(铂类累计4次后,吉西化滨继续单用)?还是至多穿插四次,就重启免疫了?" ~/ L# {) @$ }$ B# K
      点评:稳住了就不赶时间重启啊,治疗别想着一刻不停,吉西按医嘱用就行。四次还是五次。都是根据身体状态来的。我给你的方向,你也可以和医生讨论再修改执行。
8 n) _1 C3 E! W" O$ b5 l# Q. `7 p        因为你家有肝转,重启免疫也需要个辅助药,那抗血管小分子是最好的选择。抗血管也是对肝效果最好的。

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-23 21:39:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
3月23日记录:下肢水肿初消退 骨水泥手术顺利完成8 i5 ~: e$ P" V% d5 Q: V
     3月22日晚上睡觉前,我把我爸的双脚垫高,夜里2点半起床时,看我爸的双腿都己消肿了,早上5点多起床后,看他右脚消肿更好一点(基本不很肿),左腿也肿的不历害。水钠潴留,和这几天血压偏低,眼睛红肿、身上发红,以及前2天出现,这2天己消失的胸闷,可能都是白介素11连续打7天的副作用。
" Q+ a+ `1 E3 L$ `6 m' t; }       到早上八点钟左右,我爸双脚踝又有些水肿了,医生查床,我将我爸水肿等症状及可能是白介素11的原因,都和医生说了(包括其副作用也会渐渐消退),医生当即就决定,今天就做骨水泥融合消融的微创手术。9 e+ p+ ], g: O& Q5 t
       骨水泥微创手术前后约一小时,12:40~13:40左右结束,医生说,腰椎2块骨头碎的很历害,骨水泥手术很及时,(如果不处理)骨头断了,后面就麻烦了。
+ g! H$ w2 S9 A        术后回病房,就可以吃些东西了,两小时后也可下床活动了,输过白蛋白后,推1支利尿剂呋塞米,连续几次卫生间小解,快到下午四点左右时,双脚竟然基本消肿了,停白介素11四天后,相应副作用终于得到缓解。" K! L# i  Y4 ^* w/ ~
       困绕几天的水肿问题得以解决,骨水泥手术也顺利完成。每进一步,都有进一步的欢喜。今晚,可以睡的安稳些了。

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-24 20:42:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
3月24日记录:骨水泥手术第二天  定于明天(26日)出院. M5 n/ f  z9 b& _+ }
        大清早爸爸就去病房的长走廊蹓跶了2个来回,腰部的疼痛基本没有了,老爸说,昨天微创手术不久,医生就告诉他手术很成功。正如朋友对我所说的,治疗的及时,不走弯路,是很重要的,生活质量高。病人和家属也很轻松。2 ~8 t& i! a* m- H; K
       上午医生来查房时,主任问爸爸骨水泥术后怎么样?我爸说挺好的,基本不痛了,没有负担了。问医生什么时候可以出院,医生说再观察2天,星期天就可以出院了。
5 ^9 O/ W! O% G; p/ n( s2 x        后面主要事务就是后续的治疗方案了。在医院又挂了个门诊,一位年轻医生当班,问诊关于是否有必要进行“插层治疗”(暂停免疫,含吉西的化疗方案用几次后再重启K药免疫?
/ y& @6 g0 J5 S# ~(参考资料摘录于与癌共舞公众号文章《Vv话免疫|抉择——免疫治疗再挑战》:患者在中断免疫治疗后,接受化疗、放疗、靶向等方案称为“插层治疗”,插层治疗对免疫再挑战的影响目前仍有争议,Gobbini等研究认为未接受插层化疗的患者再挑战时的PFS和OS更长;而Giaj Levera等人的研究中发现插层化疗的患者中位OS似乎比未接受治疗的患者更长一些;同样,JTO主编Alex A Adjei在一次采访中也提到,免疫治疗进展后,穿插另一种治疗可能会取得成功。在多种插层方案达到疾病控制的患者中,有2/3接受过放疗,或许也暗示着再挑战前接受放疗可能是一种积极因素。)医生说,己经到三线,选择插层治疗(停免疫,化疗几次,再重启免疫)也是可以的。至于因吉西他滨+卡铂方案导致血小板降至22的情况,医生也建议还是换顺铂来用比较好。看来,主张换顺铂的意见,更为医生所推荐。
' p$ h# L) d, g       为了更好的发挥免疫的效果,让衰竭的细胞休息一下,再重启免疫,这种在Vv家见奇效的经典案例,在我爸身上也能“好戏重演”吗?我的内心充满期待。
( W. g: n" d! O* d      

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感恩感恩  初中二年级 发表于 2023-3-25 07:40:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

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无日不风波  初中二年级 发表于 2023-3-25 20:54:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
3月25日记录:明天出院   水肿问题待解决( P  ^% ^  n$ P; Z/ i+ B
       后续治疗方案再细化+ `( d5 E, D. [; [) @' a
        今天周六,骨水泥第三天,平安无事,只是脚肿、手肿等症状又有些明显,因明天要办出院,这个情况就只有回家处理了。丿8 z. B/ S: v$ z9 X+ V4 d
       晚上与医生沟通后续方宗,他也建议把改为顺铂,120mg分为三天打,这样相对会安全点,并用四联方案预处理(针对顺铂:针对顺铂:恶心、呕吐等消化道毒性,可在用药前选用止吐药,如美国临床肿瘤学会(ASCO)指南推荐的方案为NK1受体拮抗剂、5-HT3受体拮抗剂、地塞米松和奥氮平四药联合方案。

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