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[咨询问答] EGFR 20位(R776C)21位(L858R)双突变已经脑膜转移,求指导

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67693 23 老姐要坚强 发表于 2023-2-8 14:37:59 |
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:20:02 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31. ]4 n% J" t6 w) x' E- I3 Z- ?
我家也是776加858
" I) T0 F, q) l. k/ g6 ?, r3 B1 H
用的什么方案

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:22:04 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2023-3-15 07:513 m  {3 _2 w; v  `2 z5 g
一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,

% k; U$ \/ i0 I" l/ J是的,一代开始也比较担心,后面控制效果好,医生也没那么警惕,一个多月就进展很快了: Y- v0 J; [5 p- F' j) E
后面才发现有20突变 TP53的话,很容易耐药,所以现在经常如履薄冰

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洪宁宁  初中一年级 发表于 2023-3-16 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-27 22:56:37 | 显示全部楼层 来自: 福建
洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27
/ {7 s- C' Y9 `" R5 _& T3 S+ |我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788
* R% [  m$ d# f9 G" r
778吃起来效果如何?

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-7-2 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 福建
后续的情况- k' O* A: }+ d, G. a2 @
3月感觉头晕,脖子不舒服,然后80的奥希调整为160,总体好转,头晕好了1 L! t4 N8 r4 A/ R
之后5月30左右复查,肝部进展,脑部偶尔也不适合,脑脊液基因检测结果阴性,没有检测到突变(根据症状和MRI应该是有脑膜转移的),医生建议尝试国产三代- @, H  ~% ?7 ]5 [4 y
有询问一些病友,6月20左右尝试增加了10天的280,脑部头晕有所好转(大概率和脑膜相关),但是MRI提示脑实质有所变大,肝部继续缓慢进展
: s4 S& z$ ?4 j$ b  ]现在真不知道如何处理
$ |) c% a  s3 N( _( f8 h1 重新基因检测?肝部或者脑脊液
! W9 u# q7 F% O/ @9 q# ?2 增加3759或者184或者 804# X6 |2 h7 D( ~2 m9 f$ _0 I9 `
3 换国产EGFR三代药物

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妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-7-3 22:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-03-15 07:516 T) ]6 A# ?" g3 ?
一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
+ A6 G+ O& t2 s! y7 F/ l/ G8 m
请问特罗凯入脑如何?

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

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累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
iuuiuu  小学四年级 发表于 2023-7-17 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日软脑MRI复查确诊软脑膜转移,直接换成双倍伏美替尼,至今月余,症状仍逐浙加重,视物越来越模糊。后悔当初换药,应奥希替尼加倍!主治医生也坑人呀!

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-9 23:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:255 |! W) J) A8 U7 ^. y; [7 p: t
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日 ...

3 M3 {  V5 `& {. w不好说啊,伏美双倍的人确实不少,你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
5 ]/ _4 C& y6 j% a0 h21突变确实比较容易脑膜转移

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-11 00:21:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
大欢123 发表于 2023-7-8 01:53
$ z4 D2 j. U$ b' |8 O/ v% T脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

/ z) @; U, F/ L; ^6 y我们已经去了广州三九脑科了解这个注射,谢谢,6月份就去了,也做了腰穿取脑脊液,但是出线了假阴性。。。
6 t4 N/ {9 |0 g( m9 Z) r9 E* M" z/ P8 s3 `后续打算再做基因检测下,总感觉还有其他突变,有医生怀疑MET,但是280吃过,短期没发现特别明显的效果,也考虑后面再吃吃

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