罕见18突变一线阿法21个月耐药，三代阿美盲试无效，下一步怎么治疗？？？

小幸運 发表于 2022-8-25 14:49
请问特罗凯剂量怎么吃的？我们也是18突变，之前吃过阿法6个月，阿法+奥西3个月，化疗+免疫3次，单吃奥西1 ...

我们一线治疗按常规150mg吃，皮疹严重不耐受，后面一直吃的100mg至今缓慢耐药了。

mylqtoy 发表于 2022-08-25 17:22
我们一线治疗按常规150mg吃，皮疹严重不耐受，后面一直吃的100mg至今缓慢耐药了。

我今天去复查，主治直接说耐药了

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我妈妈也有这个突变，用阿美

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感谢主快点好 发表于 2022-08-25 22:41
我妈妈也有这个突变，用阿美

效果好吗？盲吃的吗

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一路向阳 发表于 2022-08-26 10:10
效果好吗？盲吃的吗

还行，有790

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感谢主快点好 发表于 2022-08-26 21:01
还行，有790

那挺幸运！祝福长久有效！

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一路向阳 发表于 2022-8-25 18:21
我今天去复查，主治直接说耐药了

那抓紧重做基因检测，如有790就直接上三代，没有的话可以考虑化疗几期，或者盲吃三代试试

今天再来汇报一下近况，昨天做了免费的血液基因。看看有没有T790。

又看了两个医生，都说缓慢耐药。本地的医生说再吃两个月检查一下，一个熟人帮着看片子，让输液，有肺炎迹象。

我想先吃消炎药看看，今天吃了好友分享的左氧佛沙星（可乐必妥），咳嗽稍微好点了，觉得也是奇药，早晨吃了一颗，一天一颗。肚子疼痛居然感觉好点了，难道是心里作用吗？困扰我几个月的肚子疼，难不成吃一颗药就有效果吗？

对于目前化疗有点小恐惧，春天到夏天瘦了十斤，原本不胖的我更加苗条。

化疗是躲不过的一条路，只愿自己能稍微胖一点，抵抗力稍微好一点起来。暂时继续吃阿法，有一段缓冲时间，做好心理准备。

之前，培菲康、价格不菲十块钱一袋的益生菌都吃了不少，肚子疼没有改变。
可能还是需要抗炎吧？

希望明天肚子像今天这样平安无事。昨天抽血过后又吃上阿法了。

提醒友友，停药需谨慎，我之前总认为三两天不吃不要紧。

现在发现，特别是要耐药的时候，真的要按时吃药，我停药六天，咳嗽加重，肚子疼加重，胸口有点憋闷，体感明显不好，但是胃肠道好点，想吃饭，靶向药有时还是会导致胃口差的。

但不吃不行啊！

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吃消炎药再观察几天！

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9月的第一天，我便被腹泻当头棒喝，早晨起来，连续腹泻两次。人一下子就软了下去，哈哈，我所期待的岁月静好，只不过是水中月、镜中花。只是纸上谈兵。只是我的臆想。[大笑][大笑][呲牙][呲牙]

吃了几种止泻药，蒙脱石散（思密达）、复方黄连素片icon、易蒙停，空胃很受伤了。

停几天的阿法再次拾起来吃，药效依然是杠杠的，副作用依然那么厉害。药都吃饱了。早餐都不想吃了，躺在床上刷头条、刷抖音。

然后感觉稍微好点，又命令自己起床。自己不把自己打倒，这个世上就没有东西可以把自己打倒。即便哪天走了，意志还是坚挺的。微笑还是豪横的。

自从生病，很少提及诗和远方。只是活在每一个当下。珍爱每一个拥有一日三餐的日子。

虽然我身体不健康，但是我的内在是健康的。依然愿意和大家一起分享生命中滴滴点点的喜悦。分享生命中那些美丽。因为我是如此的热爱生活和生命。

只要生命不息，歌唱就不会停止！

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