罕见18突变一线阿法21个月耐药，三代阿美盲试无效，下一步怎么治疗？？？

一路向阳 · 发表于 2022-8-23 07:36:51

地狱老师发表于 2022-08-22 23:33
1、放疗方案，不要等完全耐药再想起来化疗，暂时培美曲塞单药+贝伐单抗化疗。2、考虑化疗以后尝试奥希替尼试一试，一个月以后肿瘤标志物和影像整体评估有效率。3、现在买个多次基因检测套餐，看看血液几次或者穿刺组织看看最新的基因检测，当然是确认耐药以后再做更好。

谢谢你地狱老师。这次复查问问主治医生，评估能否化疗？再次感谢你。觉得这种突变很孤单！案例少。

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一路向阳 · 发表于 2022-8-23 08:00:40

那天问老公，我说我的耐药了，下一步怎么办？他说看到报道18突变，吃着吃着耐药后就啥突变都没有了。

当时我一脸懵逼。以为还会有突变，他一盆冷水浇得我心疼！

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一路向阳 · 发表于 2022-8-23 08:03:17

今天下午去看医生，先开单，计划增强CT检查胸、腹部，上次没有增强，被主治批评了。

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mylqtoy · 发表于 2022-8-23 15:50:28

地狱老师发表于 2022-8-22 23:33
1、放疗方案，不要等完全耐药再想起来化疗，暂时培美曲塞单药+贝伐单抗化疗。2、考虑化疗以后尝试奥希替尼 ...

嗯嗯谢谢，我就是前几天在小红书上咨询过您的病人家属，今天开始已经试吃阿法30mg，今天抽血CEA上涨了10%左右，目前13，SCC下降了不少，5.6了。吃一个月再看看情况。非常感谢您的意见，我爸很瘦，化疗估计下一步再考虑

抗癌顺利 · 发表于 2022-8-23 15:59:42

我妈也是同样的突变，目前阿法6个月，关注您的后续治疗

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mylqtoy · 发表于 2022-8-23 16:03:36

一路向阳发表于 2022-8-23 07:35
哦，谢谢你！可能这种突变，吃药后靶点会消失吧！你们家现在怎么办的？ ...

我这几天问了好几个医生，有几个不同的方案：
一、特罗凯继续吃，吃到比较明显耐药再基因检测，尽量取实体组织；
二、找大点的检测公司再做多一次血液基因，如果没有靶点盲吃三代；
三、先吃阿法替尼一个月，评估后再做下一步打算。

我跟主治沟通了，暂时选了3，一个月后看看。这也是地狱老师推荐的方案。

一路向阳 · 发表于 2022-8-23 16:04:14

今天来开了肝肾功能、肿物标，全腹、胸部增强CT，明天上午去做检查！希望有好消息！

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一路向阳 · 发表于 2022-8-23 16:05:56

mylqtoy 发表于 2022-08-23 15:50
嗯嗯谢谢，我就是前几天在小红书上咨询过您的病人家属，今天开始已经试吃阿法30mg，今天抽血CEA上涨了10%左右，目前13，SCC下降了不少，5.6了。吃一个月再看看情况。非常感谢您的意见，我爸很瘦，化疗估计下一步再考虑

希望吃有效！

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一路向阳 · 发表于 2022-8-23 16:08:04

mylqtoy 发表于 2022-08-23 16:03
我这几天问了好几个医生，有几个不同的方案：
一、特罗凯继续吃，吃到比较明显耐药再基因检测，尽量取实体组织；
二、找大点的检测公司再做多一次血液基因，如果没有靶点盲吃三代；
三、先吃阿法替尼一个月，评估后再做下一步打算。

我跟主治沟通了，暂时选了3，一个月后看看。这也是地狱老师推荐的方案。

嗯，希望经常联系，本来我们罕见突变人群少，保持联系，共同商讨，相互了解。

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