腺癌术后骨转特罗凯6个月左肩骨痛，左下颈部肌层内肿块，2992 15天 9291 15天无效
本帖最后由 masteel 于 2015-2-15 23:22 编辑刚刚知道这个网站，把发在奇迹网上的帖子粘过来共同讨论借鉴
http://www.51qiji.com/thread-39152-1-1.html
2013年2月上海肿瘤医院诊断左下肺腺癌PT3NOMO,IIb，中分化，周围型，EGFR因子未突变，ALK阴性
后手术+化疗，手术部位一直疼痛，9月术后复查，湖南肿瘤医院CT后认为转移右肺，后到上海肿瘤医院pet ct+穿刺活检，结论为没有转移。但手术后一直疼痛不止，2014年2月因疼痛难忍，到湖南中医院做PET CT发现左肺癌细胞已侵犯椎骨。在上海肿瘤医院放疗12次。现疼痛减轻。已做ALK检查结果还没出来。基因检测没有突变。
治疗过程:
2013年2月26日左下肺叶切除+部分左上叶切除+肋骨切除+胸 壁补片修复术,
2013年3月26日进口培美曲塞二钠化疗 0.5mg/支,每次2支+顺柏 7月26日结束。放疗期间极其痛苦，主要是疼痛，大小便不畅，吃不下饭。
2014年3月26日开始为期12次的放疗4月14日全部结束，整个放疗期间疼痛没有缓解，期间每天服用冬虫夏草+西洋参，Q10，善存片等。因为中药的调理小便正常了，可能由于放疗的原因有便秘开始一日数次希便。
14日回家后输液生脉+舒瑞坦，疼痛有缓解，仍然气喘。早晨感觉股骨疼，紧张异常。15日早两个中指突然肿胀，忐忑异常。
2014-4-16日加泽泰（唑来膦酸）一只。晚上中指回复正常。整个状态转好，19日已经可以说笑，症状大幅转好。
2014-4-26 ALK阴性， Crizotinib（克里唑替尼）不适合。基因没有突变
2014-5-12 特罗凯TARCEVA（厄洛替尼，Erlotinib）口服片 第一颗 每天下午2时吃（饭后2小时饭前1小时），效果明显，辅助（蛋白粉 milk thistle水飞蓟素 护肝辅酶CoQ10 护心白藜芦醇(Resveratrol)）忌食（柚子或柚子茶 含VC过多的食品 丹参），膝盖和脖子上有皮疹，抹点OLAY的爽肤水好了。
2014-5-15 唑来膦酸
2014-6-5 市肿瘤医院增强CT,张晓东主任建议早晨空腹一杯水后服用
2014-6-17 近一周隐隐右侧刺痛，今天下午右侧头部，腋下起胸部和背部比较刺痛比较严重，怀疑特罗凯更改时间的缘故，明天仍然换回到下午吃。观察中
2014-6-21 昨天特罗凯42天，疼痛持续，基本不影响睡眠，今天出现饭后恶心呕吐，鼻内腔干充血。大小便困难，大便不干燥，停一天特罗凯。
20号是服用特罗凯第42天，35天前一天好于一天，基本正常人生活。最近一周起右侧头部，腋下起的胸和背刺痛比较严重， 食欲睡眠转差，无力，饭后呕吐，鼻腔出血，大便不干燥但是排便困难，小便频炽热。20日转为持续疼痛，头痛减轻，左侧轻微疼，21日停一天特罗凯观察。
21-27 停药期，中药调理，症状减轻。26日因吃饭过多晚上睡眠不好。
27日恢复特（第43片），眼睛干充血用眼药水
状态不错，阴天下雨胸部会疼。
7月15日特 42片+19片 基本正常，胃口稍差，基本无活动。
7月16日 唑来膦酸 恢复正常生活？
8月1日 特42片+36片 正常生活，中药减轻恶心腹胀，增加食欲
8月16日 唑來磷酸
8月28日 特42+36+26片，增强CT显示间质性肺炎，停药。
8月31日 陈院长中药7付第一天
9月6日 中药结束， 恢复特罗凯1片/天
9月7日 特罗凯0.5片/天
10月13日 刀口部分疼加重，特1片后疼改善
10月28日 因妈妈左颈部有一肿块疼痛难忍，今天去查了增强CT，好消息是肺部，骨转和间质性肺炎炎症没有变化，但是颈部肿块怀疑淋巴转移。本来因为间质性肺炎肺炎问题听从憨叔的意见要换特罗凯为2992，如果是淋巴转移从8月很小的肿块没有感觉不到3个月时间肿块突然变大疼痛难忍是不是意味着肿瘤快速发展呢？如何换药？火速读帖，淋巴转移知识是空白啊
11月7日 上海金钱豹自助餐，愉快无不适，酣睡一夜+一上午，回程车上睡。
11月9日 淋巴转移引起左肩疼痛，间质性肺炎肺炎无进展，开始2992第一天。
11月11日 2992第3天，昨天腹泻，未治疗。今天嘴角鼻孔指甲都有溃烂，还算耐受。白天只吃一片止痛药，疼减轻？
11月15日 2992第7天，疼痛明显减轻，肿块变软小。
11月19日 2992 d11，无变化，中午火锅，开心
11月23日 2992 d15，嘴角鼻孔指甲溃烂严重，不耐受。金银花水浸泡后百多邦涂好转。淋巴肿大和肩部疼痛加重。停药
12月2日 9291 yl50mg无辅料 d1 早上肩部突然剧痛，精神见好，晚上状态不错，比较平静。继续观察。1204d3后半夜心难受，没睡好。d4平静
9291高效低毒。注意白细胞、血小板降低副作用。
12月6日左肩疼痛中 上午 10时9291 yl50mg无辅料（6粒，余1粒）下午 9291 yl50mg2倍辅料（2倍辅料共23粒50mg+5粒100mg）
12月7日辅料9291 100mg心脏反应 10日左肩疼明显减轻，11日基本不疼，食欲见好。
12月17日 9291 50mg5天+ 100mg11天停药，因为气喘严重，食欲睡眠极差，厌食呕吐，心烦，排大便困难，有痰在嗓子里咳不出，颈部肿块长大，肩部疼痛没有加重。
憨叔建议用药： 试阿西 1120，认为 阿瓦、培美和铂是目前最强大的用药。
wohuiyouxiwang 网友贡献的放射性肺炎肺痿合剂 山东省肿瘤医院的自己熬的一种中药 20元/包，10付会好。试过了，没有效果。
腹疼腹胀和出汗吃了20副冲剂，都好了。西洋参 15 黄芪20麦冬1O五味子5桂枝5白芍10杏仁10煅牡蛎15陈皮5厚朴10炮姜5白术15茯苓15甘草10大枣10鸡内金15。
呕吐一副见效：柴胡15法夏10黄芩10白芍15百合15生地20阿胶10滑石15猪苓10茯苓15泽泻15延胡10金铃子10党参15干姜5甘草5大枣5，先服3付
西洋参10麦冬1O桂枝5白芍10杏仁10陈皮5厚朴10炮姜5白术1O茯苓10甘草5大枣10。 法夏10，黄连1g恶心提高食欲减轻腹胀腹痛一副见效，感谢陈院长
腹泻吃无花果开水煮红糖，比任何止泻的药都灵，可以试试
口腔溃疡的,维生素C药片压成面，涂在患处，一两次就有效。也可将维生素C研成粉末状，若系小溃疡，仅需取少许敷于患处即可;若溃疡面较大，则应先轻轻刮除溃疡面渗出物，然后再敷药粉。每日用药2～3次，溃疡小者用药1～2次即愈，溃疡大者用药2～3次，疼痛可显著减轻，2～3天溃疡面即可痊愈.
肿瘤患者常常感到疲劳，无力，是正气虚损的表现，如不积极治疗，极宜复发与转移，千万不可忽视。治疗患者疲劳，既可以应用免疫制剂提高免疫功能，又可应用药膳恢复身体。药膳为黄芪50-100克，老母鸡或乌鸡一只，炖汤，可放少量盐，去除鸡油，喝汤，每周一只鸡。汗多者用炙黄芪，无汗者用生黄芪。效果不错。
鼻血，特药火大，用冰糖莲子
http://www.51qiji.com/thread-38743-1-1.html
间质性肺炎用药
憨豆精神治疗肺感染，知道当数注射的“泰能”和口服的“拜复乐”最有效。供参考。
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=2595&extra=&page=1
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=2595&extra=&page=1
癌症病人易得带状疱疹治疗:龙血竭1日3餐 每餐4颗;
谷维素1日3餐每餐1颗;
维生素B1 1日3餐每餐1颗;
另外睡觉前服用舒乐安定一颗
疼痛时吃芬必得一颗
另外每天1~2根香蕉用冰敷痛处 避免热水洗澡
杜密克(乳果糖口服液)解决便秘问题
肠内营养粉剂(TP)（Enteral Nutritional Powder(TP)），商品名安素。
老马 安素泡浓点，解决便秘问题
腹胀，乳果糖，睡前服下
便秘救急的话可以试试排毒养颜胶囊，调节肠道可以用聚果糖，我父亲当时便秘很严重，就是这样解决的
本帖最后由 masteel 于 2014-12-18 22:38 编辑
阿梁的意见
你们家的情况比较复杂，似乎特只对部分癌细胞有效果，但特对代表肺部一带的CA153几乎没多大作用。
初期吃特，对缓解疼痛有帮助，但压不住CA153。后面对EGFR类药敏感的癌细胞可能出现T790M耐药，需要换9291才能止痛。但9291只是恢复EGFR药敏，而肺部一带（CA153）本来就对EGFR类药不敏感，9291恐怕对肺部一带作用并不大。
所以，我倾向于“突然的气喘气急”不是9291的副作用，而是肺部一带对EGFR类药不敏感的癌细胞在进展。
可能的话，拿手术样本做一下EGFR、VEGFR、HER2、ALK、ROS1、cMET的免疫组化看看靶向的药敏。“左下肺叶切除+部分左上叶切除”，我有点怀疑这2处病灶代表药敏不同的癌细胞，这2处病灶药敏方面的免疫组化最好能分别都做一做。
如果盲试的话，9291联半量阿西试试，看能否缓解气喘。ALK阴性的样本不知道是左下肺还是左上肺，实在没办法的话，克里唑替尼可能仍要试半个月来确定一下有效还是无效。
当初培美+顺铂并没有达成扫荡的目的，如果化疗的话可能要考虑换方案，但年纪大，能否耐受也是个问题。 你好，我妈妈12年8月诊断为肺腺癌晚期并脑转.现服用特罗凯17月，已经耐药了，请问从什么渠道购买2992，你的2992转走了？我想要，想试试 浅兰 发表于 2014-7-30 15:47
你好，我妈妈12年8月诊断为肺腺癌晚期并脑转.现服用特罗凯17月，已经耐药了，请问从什么渠道购买2992，你的 ...
已经短你了，联系我 感谢病友们的总结
1、确诊癌症初期各种问题的释疑：
http://www.yuaigongwu.com/thread-973-1-1.html
2、对癌症进一步的认识：
http://www.yuaigongwu.com/thread-12705-1-1.html
3、如何开始靶向药治疗和后续换药：
http://www.yuaigongwu.com/thread-8694-1-1.html
4、出现各种的药物副作用如何应对：
http://www.yuaigongwu.com/thread-6382-1-1.html
http://www.yuaigongwu.com/thread-8694-1-1.html
http://www.yuaigongwu.com/thread-4789-1-1.html
(admin的帖)
5、购药和加工的具体问题：
从各版版主或病人处请求各QQ群的群号，然后进入群里请
教各病友。
6、关于骨转的治疗(平安帖、老马帖)：
http://www.yuaigongwu.com/thread-1253-1-1.html
http://www.yuaigongwu.com/thread-4934-1-1.html
7、靶向药选择目录和剂量(老马帖)：
http://www.yuaigongwu.com/thread-12811-1-1.html
8、靶向药大全及标靶检测(平安帖)：
http://www.yuaigongwu.com/thread-7797-1-1.html
9、常用靶向药的靶点总汇(bluest帖)：
http://www.yuaigongwu.com/thread-4108-1-2.html
10、常见肿瘤急症的诊断与处理(平安帖)
http://www.yuaigongwu.com/thread-9973-1-1.html
11、肺癌病人肺部感染专题(老马帖)
http://www.yuaigongwu.com/thread-6476-1-1.html
12、癌症疼痛治疗指南（老马帖）
http://www.yuaigongwu.com/thread-5046-1-1.html
13、静脉血栓(平安帖)
http://www.yuaigongwu.com/thread-7001-1-1.html
14、化验单全面解读(老马帖)
http://www.yuaigongwu.com/thread-11818-1-1.html
15、癌症病人腹泻的治疗指南(老马帖)
http://www.yuaigongwu.com/thread-4815-1-1.html 楼主我家和你家分期一样，我觉得T3nomo的病人好少。。而且基本都复发了，我家现在术后九个月，暂时还没复发，整天提心吊胆的。。
本帖最后由 潇湘风雨 于 2014-4-14 22:18 编辑
前两周与医科院肿瘤医院李峻岭教授就易瑞沙缓慢耐药电话沟通总结（500元/15分钟），感到收获不少，分享给努力群及用心生活群的朋友，大家也觉得收获不小，建议我分享到论坛。分享如下：
与李峻岭电话就易瑞沙缓慢耐药沟通总结：
1、缓慢进展部分耐药期继续使用易瑞沙是有必要的也是应该的，至于是原来剂量还是加量，比如一片还是一片半还是两片取决于自己的经济状况以及副作用耐受性，自己把握，原则上治疗效果2片比一片半好比一片好，副作用也是，自己把握度。（我家是加半片）
2、缓慢进展期有多长个体差别大。
3、缓慢进展期应多注意身体状态及缩短检查时间间隔，至于是2个月还是1.5个月影像学检查自己把握。
4、如发现快速进展应及时化疗或其他处理措施。
5、快速进展后是采用化疗还是直接靶向药物，从现在已经上市的药物情况来看，易瑞沙耐药后直接使用阿法替尼的效果不是很理想，建议还是先化疗然后使用新的靶向药物，因为这时候有个血液洗脱期，如果的确不想化疗要直接使用靶向药物，可以阿法替尼联合西妥昔单抗效果好一些。
6、易瑞沙耐药后化疗后的靶向药物，易瑞沙，特罗凯，阿法替尼都是可选项，需要根据经济情况（赠药等）等综合因素进行选择，技术上阿法替尼更好。
后续靶向药物可以根据耐药突变情况进行选择。
7、老年人支持疗法也是比较重要的，可以采取打胸腺肽、中医调理、食疗等措施提高身体免疫力。
8、放疗在合适时机是有必要的，局部治疗效果较好，至于3B,4A期间患者要注意纵膈淋巴结的位置及大小，必要时可以采用放疗的方式处理纵膈淋巴结，因为它对身体影响及危害度较大，至于何时处理，根据患者自己的身体状态（影响程度）及CT片子（纵膈淋巴结位置、大小及侵犯程度）选择。--------提醒纵膈淋巴结的危害比较大，轻则压迫食管影响生活质量，重则压迫血管、神经致命，要注意纵膈淋巴结的发展必要时局部治疗。
9、对于纵膈淋巴结放疗采用普通放疗及XX刀还是推荐传统三维适性放疗，广告宣传越厉害的建议不要用。------主要意思是说XX刀性价比不合适。
10、放疗相对化疗对老年人的身体影响还是稍微小一些。
11、老年腺癌推荐培美加卡铂（顺铂整体副作用强度大适合年轻身体素质好一些的），其中卡铂注意控制以AUV的方式而不是总量，找一个经验丰富的医生会控制的好一些，老年人副作用会低一些-==包括搭配辅助药物。换句话说，老年人的副作用重要程度不亚于方案的有效性。建议肿瘤医院或者大型医院肿瘤科医生。。 我有的群的朋友因为不熟悉或者隐瞒亲人去呼吸科，胸外科化疗吃亏不少，医生不懂叶酸，维生素B12及其他辅助药物副作用大。
12、现阶段：易瑞沙加量+勤观察勤检查+快速进展前化疗+继续易瑞沙赠药是一个较好的选择。
13、缓慢进展是否赠药两可，主要取决于是否快速进展以及注册医生是否开随访表。 eaglemei 发表于 2014-11-12 00:20
楼主我家和你家分期一样，我觉得T3nomo的病人好少。。而且基本都复发了，我家现在术后九个月，暂时还没复发 ...
确实是非常容易复发。一定要特别当心注意排查 口腔溃疡可以口服VC,VB，喝蜂蜜水；甲沟炎用碘伏擦试。 本帖最后由 masteel 于 2014-11-12 22:19 编辑
你是我的骄傲 发表于 2014-11-12 10:14
口腔溃疡可以口服VC,VB，喝蜂蜜水；甲沟炎用碘伏擦试。
谢谢姑娘，妈妈自己处理了，没用我操心