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糖果家| 治疗记录贴(好转中)| 罕见突变、多发脑转

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47437 29 糖果_ 发表于 2021-3-2 22:58:54 |
aizheren  禁止发言 发表于 2021-3-6 11:20:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
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糖果_  高中一年级 发表于 2021-3-7 15:11:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
芊芊有幸 发表于 2021-03-06 11:16
我妈脑转移,放疗十次,效果不大,还是呕吐,也是罕见基因突变:EGFR:p.G719s;TP53基因:p.A161D;EGFR基因:拷贝数扩增,我妈服用阿法替尼不到一月,虽有好转,但是卤压还是高,每天两次甘露醇,我想给老妈换达克替尼

甘露醇不能天天打吧?

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糖果_  高中一年级 发表于 2021-3-7 15:12:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
aizheren 发表于 2021-03-06 11:20
请问下你家是在哪个医院治疗的?

中南大学湘雅附一医院

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芊芊有幸  小学五年级 发表于 2021-3-7 21:52:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
天天打,有两个月

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Missli  高中三年级 发表于 2021-3-7 22:00:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 香港
跟我们一样,我们做了伽马刀,还没开始吃药,也是18突变

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push  小学三年级 发表于 2021-3-8 02:06:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
糖果_ 发表于 2021-03-07 15:12
中南大学湘雅附一医院

请问下做伽马刀的是哪位医生

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糖果_  高中一年级 发表于 2021-3-10 08:12:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
push 发表于 2021-03-08 02:06
请问下做伽马刀的是哪位医生

马志明教授

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琰妈  小学六年级 发表于 2021-3-13 10:50:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
3.1阿法替尼湖南暂不能报销了,下次你们问一下,住院能报吗?怎么解决这个问题呀

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吕超  大学三年级 发表于 2021-3-14 16:35:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
写的太好了!!!!

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Arruo  高中二年级 发表于 2021-3-14 18:41:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
糖果_ 发表于 2021-03-07 15:12
中南大学湘雅附一医院

我们也在湘雅附一,请问怎么申请mdt呢?方便加个微信交流吗?

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