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我胡汉三又回来了,继续“向天再借50年”!

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291389 436 向天再借50年 发表于 2013-3-15 17:52:23 | 精华 |
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-8-22 15:21:34 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
回答“风之舞”的问题:你好,我也是肿瘤复发转移的病人,在肺门处有一个肿大的淋巴结,不知道淋巴结手术的效果怎么样?用腔镜做是否合适?谢谢。


1、手术只能切除看得着摸得到的肿瘤,例如大于3毫米以上的,但是CT片子看不到的3毫米以下的细小肿瘤是切除不掉的,因为片子看不到也就不知道它的存在,也就切不掉了。手术只能治标不能治本,就跟割韭菜一样,长一波割一波,个人感觉还要“以靶向药物全身防御为主,局部手术切除为辅”的治疗方案,我做了3次肺部切除手术,都只能把看得到的肿瘤切除掉,但是还是会长的,我服用靶向药物的目的就是延长每次手术的间隔周期,我自己感觉我的身体能够承受半年1次的肺部手术,当然间隔周期越长,身体恢复也就越好了。完全不做局部手术估计不行,不吃靶向药物频繁做手术身体也吃不消,寻找一个平衡点。


2、我3次肺部手术都不是胸腔镜,都是要开8厘米左右的刀口,伸手进去摸的,在手摸的过程中也是排查肿瘤的过程,医生的手可以摸到很小的肿瘤然后切除,如果肿瘤数量不多,位置又不是很刁钻可以用胸腔镜,如果数量比较多,部分位置长的比较刁钻(例如靠近心脏或者靠近大血管或者太深入肺部里面而不是边缘)那胸腔镜可能就不适合了,用哪种手术方案还是医生手术前评估比较好,我们不用特别操心的。我上次手术时有一个病友上手术前医生评估是胸腔镜,后来伸进去发现情况比较糟糕,临时叫了手术室外的家属签字,改成开刀口实施手术,后来比较成功。我猜想家属签字的时候也是完全懵的,只能医生说什么就听什么了。所以这些事情我们病人就别太操心了,手术的东西我们不懂,又要根据实际情况灵活应变,该怎么割就怎么割吧,人为刀俎我为鱼肉{:soso_e155:} {:soso_e162:} {:soso_e120:} {:soso_e113:}
百合20032011  小学六年级 发表于 2013-8-22 17:04:52 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
一口气读完向天老弟的治疗心得,乐观的心态鼓舞着我,自从老公5月肝癌手术后,我心结始终放不下,脑海中总是浮着肝癌的字样,扣上了肝癌的帽子。其实家属比病人更纠心。我老肝还一根筋,说手术切除了,就好了。劝了了好几天才愿意吃多吉美,副作用比较明显,脚板痛和手上起泡,身上显眼地方起皮疹。不过还好,一个月慢慢就好了。现在又掉头发。就这些副作用他都说很痛苦,这男人与男人就是不一样,你看你都经历了三大手术,二种靶向药,还有二期的化疗,你还是那么乐观那么积极。我存您的网址,叫我老公好好象您学习。一定要“要面对它,接受它,处理它,放下它”。
      与朋友们共勉:幸福是一种状态,与癌症无关;幸福是一种心情,与贫富无关;幸福是一种豁达,与生死无关。

点评

做到不容易啊!!  发表于 2014-4-25 16:56
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-8-27 16:51:23 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 向天再借50年 于 2013-8-27 20:30 编辑

距离上一次肺部手术已经134天了,昨天刚刚复查回来,说说这段时间的情况吧:

上次左肺转移肿瘤切除手术后AFP降到历史的最低位1.7(其实我右边肺部还是有小肿瘤的,打算年底再做手术),看着这么低的AFP得瑟了一下,抱着侥幸的心理想做一个小白鼠尝试一下,因此有2个月的时间没有吃任何的靶向药,在6月18日复查的时候AFP飙升到4.59了(肝移植后的最高点),看来真不能随便把自己当做小白鼠来这么尝试,后来CT显示肺部的肿瘤有增多增大的情况,悔哦。不过算了,没有不犯傻的人,希望其他肝友引以为鉴,不要轻易停靶向药,要坚持吃。

看到6月18日4.59的AFP之后马上开始服用足量阿西每天7毫克+7毫克,到7月23日复查AFP结果为3.19,看来这一个月的足量阿西效果还是挺明显的,没有复查CT,仅仅是抽血了。但是每天足量的阿西各种副作用到是挺明显的:脚底痛、拉肚子、腹痛、胸口痛、胃口一般、血压高、嗓子嘶哑。有时一个一个来,有时几个叠加的来,烦啊。

几次强烈的副作用之后,我的阿西服用量调整成了每天7毫克+5毫克,这样差不多服用了1个月,副作用明显小了很多,但是昨天刚刚复查的AFP也相应的高了一些,到达了3.78。也就是从足量的阿西调整成半足量的阿西,AFP从3.19上升到了3.78,希望仅仅是阿西服用剂量不够造成的,而不是阿西耐药,我的多吉美已经耐药了,相信阿西会继续给力的。其他血液指标完美的正常。AFP演变过程:AFP1.7(手术后)——AFP4.59(手术后停靶向药2个月)——AFP3.19(每天7毫克+7毫克足量阿西1个月)——AFP3.78(每天7毫克+5毫克半足量阿西1个月)——开始转吃索坦。

吃了差不多2个月的阿西,从今天(8月27日)开始足量服用索坦了,每天4粒,打算连续服用1个月然后再复查,这个期间担心索坦会对血像打压,因此也同时服用利可君片和鲨肝醇片来提高白细胞,加上每天服用善存片来均衡各种微量元素,如果一旦有口腔溃疡的迹象就马上吃B2,如果有拉肚子的迹象就马上服用双歧杆菌片或者腹可安,如果胃口不好就马上到外面找各种想吃的饭店吃东西,只要能吃到肚子里就是胜利。总之,一句话就是在任何副作用发生之初就马上针对性的治疗,把各种副作用扼杀在萌芽状态,这个结论我在服用阿西的后半段实施的,效果不错,前期拼着身体硬抗太辛苦了,该早期干预治疗的就要早期治疗,后面省的折磨身体,副作用的负担也少了很多。

我的短期目标是希望索坦有效,再加上阿西,能让我坚持到年底再做手术,把右边剩余的肿瘤切除掉,这样就完成了半年一次局部手术治疗的短期目标,达到身体承受和肿瘤发展的平衡点。如果更加奢望一点的就是下一轮能从6个月一次局部手术治疗延长到9个月甚至12个月一次手术,这样对我来说就是非常幸福的了。

照片.png

点评

不要总想着做手术,也许就不用做手术了。事由心生!!  发表于 2014-4-25 17:00
开心D  初中一年级 发表于 2013-8-28 08:53:28 | 显示全部楼层 来自: 江西
楼主心态真真真的太好了,就是我这个正常人,看楼主上面的治疗打算,想想我都觉得难熬。楼主还能冷静的计划自己的治疗。可见任何好的效果都不是奇迹,一下产生的,都是需要付出艰苦的努力。
祝福楼主
看了论坛,才知道自己真的不够努力
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-8-30 10:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳

其实手术并没有大家想象的那么恐怖,我反而觉得手术倒是一个挺轻松的事情,甚至比长期服用靶向药还轻松,靶向药是长期折磨身体,手术也就是一刀的事,短平快,立马见效。我做肺部手术基本也就在医院10-15天左右,稍微比较难受的也就3-5天左右,其他时间都是躺在床上看看电视、刷刷微博、听听音乐、玩玩PAD、睡睡懒觉,身体恢复的也很快,手术后不到1个月就可以快走5公里了,开车出去玩也没有问题,感觉一身轻松,又没有什么副作用。最关键的是心态,因为心里想着手术切除了,身体里面没有实体瘤了,心情也更加好了,轻松了,所以半年一次局部手术治疗对大部分人应该都是没有太大影响的。
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-8-30 10:09:11 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
百合20032011 发表于 2013-8-22 17:04
一口气读完向天老弟的治疗心得,乐观的心态鼓舞着我,自从老公5月肝癌手术后,我心结始终放不下,脑海中总是 ...

论坛里几乎99%的帖子都是讨论如何医治病情,看着心情沉重。我想留着1%的空间来说说开心的事情,去哪里旅游啦、吃到什么好吃的东西啦、做了什么喜欢的活动啦、碰到什么开心的事情啦等等,让大家能够更加开心的活着{:soso_e128:}

点评

大赞!  发表于 2015-2-11 09:52
赞!!  发表于 2014-3-12 09:23
pingan  小学六年级 发表于 2013-8-30 15:23:10 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈上个月才做的介入,肝上有两个肿瘤,一个是5.2*6.0,一个是2.0*2.0,下个星期准备复查,医生打电话给我说看看这次介入的情况后再看看能不能手术,我们一直在纠结这个问题,就怕手术后其他小的病灶爆发,大家能给些建议吗?妈妈62岁了!
456789  小学六年级 发表于 2013-8-31 11:23:03 | 显示全部楼层 来自: 河南
真佩服楼主
apple_058  高中二年级 发表于 2013-9-13 11:17:47 | 显示全部楼层 来自: 北京
由衷的感到牛人一个。
apple_058  高中二年级 发表于 2013-9-13 11:18:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
由衷的感到牛人一个。

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