我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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' Q+ [$ `! s1 ]6 Z, W/ x回复土豆真是好东西的帖子
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% {( z$ b# M4 }' R& k7 A6 g' @是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

4 Y( Y. L9 U1 x9 C	% H2 q- d1 }1 [1 r$ z	3 y+ k% M! \|4 U) Z# u. ^ i! [* V	k4 Q8 n5 a" C# ^- \|& \3 n	9 e) y3 y: p6 b& W	- }+ \|, C$ @( m# i, q- B& P	, W, E) E# C) q U3 r' @- B	+ a1 _* U4 g# Y k	; s3 @4 r) g( M' }$ l	) T+ @' v5 G, r& }	用药情况 ( h% d9 o: O* e O0 U7 x : U y; t+ B; N5 v1 b
日期 4 O6 O) k% h9 j9 V: W6 ^3 \/ {& v' ?* h- ^3 x	2010-5-12 `1 q& P6 i* W5 z0 `# M ` U* p' E$ I9 ]5 {( p3 ^	2010-6-25 , V7 s n3 T' k* ~' W: y+ h$ W	2010-8-31 2 L# D% e2 Q0 m( s 5 C8 z( \; y! O6 V/ m+ P+ J	- H$ S6 @7 K6 s, T% Y% O5 q7 H1 k# \|1 B- N( p! u	, d$ s6 \|. ^, M* Y4 i0 W4 H3 b7 r$ T " N) y4 P0 x* M: H8 w6 @: ^	9 r a* H) B4 h: \* m$ E ?5 ] ) w" T/ J K, b2 _/ K% r# B	3 k! V2 w/ I2 F7 b( } 1 n& V I/ ?4 { u	- Y9 x' G P3 O7 Y3 x# \|1 l6 d- r/ D	/ h; W: Y9 n. F0 K% ^ 2 d/ M" ?! a/ I5 y0 Q) n3 O9 c0 f	第一次易瑞沙 ( a/ D0 G# `, ]4 U) r& E共4个月 ( Y" p+ j3 t. z8 v/ @$ b ! b" T7 O4 i+ q6 M
CEA值 3 \|8 V# _: W: Z% U. c/ l+ M% L' R9 ^4 U' }; W& C7 E6 `2 c/ w1 U	57 ! x5 D% {1 C/ P3 [7 @9 Y2 T ) c1 n$ d: T: z# W	15.7 ) S. v( O0 _) b% T% [3 g2 o$ j, W 1 U0 ^" P/ d( U- J* O2 h7 z	4.67 m" a$ g" R7 Q' c' P% i3 G+ P # j# U7 A. Q6 w6 V4 A6 u8 i	- l, H5 `1 c" I. _9 R+ U7 I7 K% A9 N9 M6 }6 z, u	. q+ b! u$ Z) H" b) A# \|9 f0 k 7 L6 S* d' k8 \. J; }; Q# e! M8 s	# y g3 R$ p6 k% G; ~6 r9 z* Z - W6 E- }5 A/ U# J, u	$ @, a% X* G' x8 O8 r$ C# @, i) R; j# r, G# v4 A2 C- V! K	9 \. {# b7 r" O0 r( F: e& u0 z9 Y1 i3 x2 z0 w7 E	# t+ e) S! i6 s0 E! u 2 G; {0 u' \|8 D7 F) k3 v
CT报告 ' P* E/ a) n* o( @! Q6 X0 q# m$ X" j; ^9 z0 C	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。/ M+ M" d7 H4 U2 p; M 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 4 Z! E/ a4 J7 E5 } \ & K9 S& x9 ^4 g" X! S6 f

日期 9 U) G% E% J$ g 0 \|* W, M& P8 g A& t0 p' y. B g	2010-8-31 ) y( A; q5 ?" J , Z* }$ F7 @9 j. _$ d	2010-9-15 ; B" \|3 d8 X; E0 A # Y: G( w' L* q' \: G0 w	2010-9-28 . M9 F. c) B. B! R1 s, Z7 e& e5 w 8 w' F% Q8 V2 F8 f	2010-10-14 , Y4 p$ [/ g) ~% M9 q ; w7 T! E$ x2 z* T	2010-11-1 & t" ~- p# P" v4 S & h% r) ?0 ]8 n: n. e, {	2010-11-16 1 X, @$ g. d, K0 z - T" ^0 X# G( c9 ~ g9 m! Z	2010-11-25 , h0 h8 q# \: _1 Y, j6 e0 C$ r) {4 K1 f" k	% @* Z; z1 g( \" E: E 8 F" [! `4 E8 Y3 j. R" ^	, n; y- \|, i" n3 Y \|2 ], ]* y& p$ k- _) t8 q) Q) u	停易,DCA+索坦9天 ' ^% p$ q- J" M/ Z5 n9 X! k- B' n共2.5个月 # R$ B1 h4 T \|4 {: r. ` 2 s/ s# {3 I( U0 B0 z1 @$ b, x
CEA值 5 N, p9 J% i( R$ M 0 d! }% `+ S' {/ W	4.67 3 C2 H/ B& W) j& y s5 f- \4 Y Z9 N8 ~- M: B* C	4.61 3 J/ U7 J: g! i: `6 h1 \|, M ' q% Y/ I2 y9 w" u7 F2 ?, x! {0 ]	5.95 # q7 [+ u1 \+ G {6 @ H 0 S9 S, A$ K# q: B" P2 O	7.14 3 ]: x% ?& @+ K. j4 ~- S$ A ; s# T# R8 c1 t	7.76 8 f, e& [# M) h. a6 j8 r1 T 1 C4 U1 w9 e1 O	10.56 K, y; N+ N- j4 O8 _ 6 w4 v, b' \|: ^7 J	10.49 ! O+ `+ O: u5 D4 Z' t* ^3 ?2 _- N . P9 d4 m; C* ]" v1 e	) n/ T+ n. g$ Q ( i. y- ^% i! D( S; t	+ b& h8 v' a5 F& o y" e2 s# A7 K8 o4 g e2 h
CT报告 * T- n' B- J: ~. K . E7 j7 M v. z6 I1 x' ?	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 + B( m+ d0 }% x 3 [9 y) a( B7 C+ J 6 H7 I' W$ u: T0 ]

日期 : c7 b$ v6 j, z, I- W , i' q( M, Q: T8 D4 c, X	2010-11-25 - ~3 J# b5 B z: U # F- W1 U6 i& m7 R' w	2010-12-25 # @7 J7 g& x. d" j. W9 n; O" k : W# L/ z. R" R7 z4 y$ A	2011-1-13 ' a3 ~- n$ f6 }- X( d" V ( v5 \|% {6 X) ~( o- o	6 s Q* n9 x; q' q8 L- o ; k3 i& ~. V$ b; S. j	7 G. X0 C: Z/ r" i $ b6 v- S# D5 K5 @$ J	% `4 B, h0 v2 U# ?+ s. C4 w& O6 g 1 f9 `: x% L1 f, N" K& d$ B	8 }. h* U0 t# G6 \) h+ A0 i & ]% m( r% m* A2 ]+ p/ w	+ j/ V0 _, c2 j. T ; T, ]+ E4 D! P! e1 H J	1 H1 i2 `, u9 L : g9 _0 z9 i5 ~5 A0 ~" F1 k	第二次易瑞沙 9 ?8 q8 p" a3 Z共2个月 9 O% g. ^) B8 g" q$ b , b; b8 B2 f2 y+ `9 m7 p n
CEA值 , X2 `. P/ q9 a; F 6 c# i( D+ U5 f. k+ q	10.49 8 P1 @+ G1 W/ v- i V" `# N, @2 K" L5 k	4.7 ( V/ i f; A, Q" Y: c { # G2 g' y- V/ c% y+ m; ?+ L	3.89 + E# o* O- s: i+ G9 Q+ D4 a ( ~. Q# \|9 i# P c' j; ^	! @0 A* ?5 N# Z2 \|4 p% W3 Y. W f( ~# F	1 g3 }6 d2 l# t . l' \3 F( c# Y; K- z" N$ E	7 k6 P& \|" C( \/ ?: N; T( c' ` 5 x+ C8 Q' Z3 M	5 n1 y0 T2 j- W! U: k5 S" }" p0 i5 g " \8 f, U+ l! O# b	1 O" h, T# }& r! X + O+ c, z. J1 {. Z. k% M" j, G	, R% m/ L/ G' _4 d: r$ E* R) R 1 r+ F* V5 l/ V5 a
CT报告 $ V& A! O1 B: \8 W& Y6 y9 k! n& I \|& i0 c1 ~6 w	1 B: d. f9 u ]: T9 c$ N 5 g7 X& E+ ~4 k& N+ p0 w' K

日期 3 j/ }2 n. b+ G ' \|) u- G+ \|5 x3 C, A/ S6 Q	2011-1-13 7 N ]5 e+ c7 }; d- m! ~+ y7 ^0 i* o 3 \9 ~( e, t+ O2 q0 }	2011-2-26 9 M& n* I9 j( B, ]: ^* B- d! ~ & V( H- K9 N! w	2011-3-7 ! E; Q X* b+ {8 b $ _" K1 L' ? \- N+ e% y& w: e5 M$ c	2011-3-19 F" ~* _" ~+ ~ b a# E. {/ m. T2 P	2011-4-2 6 ]# @, h( v" y* V( L8 J3 ~& b, f, I : a, O$ U; A8 L% _! l	2011-4-12 , r- P Y9 ?8 \ n( t8 S1 j, w , `$ }+ o/ f1 c! W4 m	2011-4-2 . L" _# D$ R% y# v . S7 @' K' \& u6 P3 ^6 r	2011-4-12 3 ]6 j( q$ g9 R$ y9 b( y% q: w" c# B7 w d; P- J* _2 r2 ]	2011-4-22 & \* V0 R) E& }3 ?2 o# R/ N+ k4 e	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 4 T0 R- f8 ^" z+ p& ~3 ]* h . n! F7 G% d+ d! F ?
CEA值 : ^0 X z. Z& ~6 Z F& a 0 ?/ u4 R" r/ h/ O; }	3.89 % s/ L+ n1 ~, v . b) n- y; r/ w) @	7 6 `) g+ b) Z( [8 U 5 S$ I: P% r( w7 Q- _4 @5 d! ~	7.83 7 T! }! z4 q0 B 9 L' q5 O4 Z( z0 p: D	8.03 - b$ }# U0 [. w; `* U2 C8 W" k& v) t6 g p8 u# J3 ]6 p6 f* Z	8.71 U. Y- H$ ]0 g! N 7 Y% M* R3 h5 P" [7 C	9.1 ( M8 O% m& G1 o; _$ o0 p# l& ~: z/ r7 W4 A$ C	8.71 0 u" q8 h6 t) E1 P % }6 h1 u, E3 t9 Q# P# m7 A	9.1 5 p& ^* v, h; K% x / v' {! v3 U, Q6 g	10.14 ! L0 q0 q+ M. `( O# ^+ m2 O+ ^7 R ; E9 ^( ~4 x7 C
CT报告 1 e& @" C$ x0 T7 k3 r! M. r ' m& i2 t2 P7 T7 J r6 g2 l	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 " C. {5 e0 n) r5 F+ B/ L3 v / d1 c ~7 h- \|5 R ( p& k. y6 \|8 o$ P0 q# D

日期 6 s4 m6 n) N6 H4 g4 e3 K% j, H1 g5 x% `	2011-4-22 6 K6 N: \: i5 X9 S8 H2 U4 m6 z6 x0 B- B7 w& E( X	2011-5-20 9 r% S( j/ p& {1 [( K! m0 C) G 8 Z2 j* N" u; l2 d, K& L$ A( V	4 X% h, M& ?4 r+ X; k	- F2 l4 v% {% N0 _+ M% v2 t * J7 ^, {7 L. d+ n. r+ a+ U	( n) u# w# V* K& P- \( N% C8 V + c7 z5 J3 o8 ]9 y, Y9 Y1 u8 t( m	" J- l# O# b. q- ? # p3 [& ^6 g6 e* A- r	) d' y9 \|% p: w, _9 S* A; \7 R/ E0 Q0 E" j	4 J2 R+ s" D# H0 v/ W; Q% g 6 e5 N* z* K6 `1 x I+ A	9 p. E7 E) O& B3 F4 n$ \|0 V ' L; l% F9 p0 ]3 \|4 g8 N! R	第三次易瑞沙7 m- ?6 u- I4 Y' \$ ~ 打算用2个月 # b4 b+ W9 k( U6 q" P1 K % H. U1 t: z8 l" L
CEA值 ! G3 v, M P" l6 N0 J# B. E2 G0 o% s Q' o, n	10.14 - ~8 Q8 Z8 X0 y4 g! ` : H2 N7 X' L; q A	5.92 9 g, d8 ]0 ]- R2 O( ? ' O) R. s) _; {$ T$ a# H) m3 V	6 U% g) u: P- {- s. U% a& K & _4 w1 d1 t: ?. O) L1 \3 a& \	6 S" w% H9 [7 c) Q. p : n) ^% c3 A% S6 L	$ W5 R8 z" a" Q1 W( \|4 Z4 S 5 K4 @4 g! z9 D& K	$ v* m( {* S$ y3 k4 w( I $ \4 w4 v4 \|$ r3 I5 X	. `& j; f9 \|+ T+ O" I' ^* J & V% a9 P: Q" H. o4 P	# a8 ]' j7 D# g3 ~2 ~" d9 M: j6 y' [/ d	D. M. D6 Z4 b6 r 5 d4 \/ r3 W9 y3 J* T/ E& M
CT报告 * L/ a, j5 }1 p, Z, Q1 f , Z' f4 d- v8 R	& X- ?/ j/ C$ M & ~! ~/ B( O3 o7 R6 ?' a8 t, H	* a5 H2 ?3 g7 m/ G % M$ Z3 U4 j: T7 z	* Y* y5 D* E) M# T 2 y1 I+ }9 u" [$ `. R# l1 O	) W% ~ Y* E/ a3 u# t6 L# f/ s/ I- \|; f( a9 u	4 t8 o9 \' Z1 V9 c3 L+ e0 [ 5 H! P! L3 Y) ?0 \% o9 N+ N* T; A	: f" L3 G7 [7 P 1 H9 L" a4 Q* L/ X	$ R+ U- K2 E( ~ + t1 N, Q: w2 m' J: t) I; F	( y1 ?1 p, a6 ~+ q3 u% S T - y. G1 a6 I% p) e/ @' N, b	% z9 Y) u9 U k/ t: k 8 V3 a; X; h, [! b: O

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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( d0 [, U- c, h3 X以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。