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腺癌脑转三年半,现肝转指标差,求助!

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12362 6 flyer11 发表于 2020-11-14 23:44:28 |

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一、用药过程:
1.2016年12月,家人头晕去检查发现脑部有肿瘤,当时医生说是良性的脑膜瘤,手术前一天检查发现肺部占位。头部手术后对组织活检,为肺腺癌脑转,肺部未处理。
2.2017年10月-2019年6月服用特罗凯,每天1片。家人突然出现双目重影,经诊断为脑膜转,对之前的组织进行基因检测为EGFR19突变,开始吃印度版特罗凯,三个月复查一次,状态一直良好。每天吃Q10护心。
3.2019年6月-2020年10月服用9291每天100mg。家人呕吐头晕,无法走路,外周血基因检测,结果为T790突变,TP53突变。特罗凯耐药换成9291孟加拉白盒,每天100mg,三个月复查一次,状态良好。每天吃Q10护心,水飞蓟素一开始吃但家人嫌吃的药多就不吃了。

二、最近情况:
1.上半年疫情原因没有按时复查,9月份才去复查,头部肺部依然良好,但出现肝转肾转,当时家人体感良好,医生让10月份复查。
2.10月9号-10月20号血小板低停9291。家人咳嗽严重去医院呼吸科检查,验血发现血小板40多,白蛋白34.9,转氨酶100多,医生要求住院治疗,在医院升血小板治疗,期间小腿和脚面出现红点,之后小腿和脚面浮肿,医生认为是血小板低和白蛋白低导致,血小板升到249后出院。期间停靶向药,完全空窗期。
3.10月末开始家人腹胀,大小便困难,腿无力,检查为盆腔积液,钾离子、钠离子低,医生认为是钾离子低导致腿无力和腹胀的状态,便在家做了插尿管导尿,每天吃呋塞米和螺内酯利尿,口服氯化钾注射液补钾,并吃血宁糖浆、鲨肝醇、水飞蓟素进行升血小板和护肝。
4.11月初大小便缓解,但腹胀严重喘不上气吃不下饭,腿还是无力,去医院进行输液补钾,同时发现血小板降到90多。

三、现在情况:
1.11月10号开始住院至今,停靶向药。12号头部胸部腹部CT显示,纵膈淋巴肿大,肝转肾转,肝部特别巨大。血小板36(14号结果),谷丙转氨酶69、谷草转氨酶448、直接胆红素224、总胆红素329(12号结果),肿瘤标志物19片段测定31.92,CEA65.35, NSE>370。
2.家人现在面色发黄眼仁发黄,出现黄疸,肚子胀,上不来气,四肢无力。
3.现在每天就只是对症治疗,输营养液,保肝,升血小板。

四、求助!!!
医生说家人现在肝进展迅速,变得太大了,同时身体虚弱、肝功不好,血小板也低,靶向药、化疗药等抗肿瘤的药都不能吃,没有治疗办法,让我们有心理准备。。。
作为孩子我无法眼睁睁看着家人这样,请各位版主、病友们给点意见,代表家人谢谢大家了!!!

6条精彩回复,最后回复于 2020-12-16 09:27

阳光~  博士二年级 发表于 2020-11-15 07:49:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
看完帖子不知道给什么意见了,脑膜转是很凶险的,肯定需要吃药控制,如果靶向药副作用对血象打压这么厉害,那鞘内化疗是否可行呢,不加以控制的话,肝转位置会越来越严重,脑膜转移也会严重的,唉

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flyer11  小学二年级 发表于 2020-11-15 09:46:49 | 显示全部楼层 来自: 北京
阳光~ 发表于 2020-11-15 07:49
看完帖子不知道给什么意见了,脑膜转是很凶险的,肯定需要吃药控制,如果靶向药副作用对血象打压这么厉害, ...

是的,所以家人现在比较着急,肺部和头部12号拍片还可以,没看到病灶,但肝越来越大,现在挤压其他空间,造成全身难受,上不来气,今天开始输氧了。基因检测过几天才能出来,现在想盲试下,易瑞沙+280联合,不知道是否可行,或者您有其他的建议么,谢谢了!

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阳光~  博士二年级 发表于 2020-11-15 12:54:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
flyer11 发表于 2020-11-15 09:46
是的,所以家人现在比较着急,肺部和头部12号拍片还可以,没看到病灶,但肝越来越大,现在挤压其他空间,造成全身难受,上不来气,今天开始输氧了。基因检测过几天才能出来,现在想盲试下,易瑞沙+280联合,不知道是否可行,或者您有其他的建议么,谢谢了!

易瑞沙入不了脑啊

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阳光~  博士二年级 发表于 2020-11-15 12:54:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
易瑞沙入脑很一般,你家脑膜转,我觉得这个方案 不如换804+280试试

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哆哆  小学二年级 发表于 2020-12-16 03:10:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
情况和我家也挺像,现在只能试,不知道你们做没做基因检测

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[LV.9]黄金爱粉
无果天晴  硕士三年级 发表于 2020-12-16 09:27:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
2.2017年10月-2019年6月服用特罗凯,每天1片。家人突然出现双目重影,经诊断为脑膜转,对之前的组织进行基因检测为EGFR19突变,开始吃印度版特罗凯,三个月复查一次,状态一直良好。每天吃Q10护心。【脑膜转时应该换9291了而不是特】
3.2019年6月-2020年10月服用9291每天100mg。家人呕吐头晕,无法走路,外周血基因检测,结果为T790突变,TP53突变。特罗凯耐药换成9291孟加拉白盒,每天100mg,三个月复查一次,状态良好。每天吃Q10护心,水飞蓟素一开始吃但家人嫌吃的药多就不吃了。【脑膜转9291需要至少120mg,大多数人80mg*2才能控制住】

你家的状况也不适合鞘注吧

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