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Vv——最无畏的探路者
2019年末,我在外地陪伴父亲放疗,这时接到了抗癌前辈鹰版的诚挚邀请—担任与癌共舞免疫版块的版主并负责管理官方免疫群,这是近2年来最正式的官方认可,是一个默默奉献着的小人物的无上荣耀。
“我,探路者Vv,在陪伴父亲抗癌的2年间,共发表帖子92篇,其中科普文章34篇,公众号7篇,IO临床MDT会诊分析3篇,总阅览量1087402次,总留言5249条。负责管理的患友群10个,其中包括与癌共舞官方免疫群3个、官方小细胞肺癌群、官方论坛17群、官方IO治疗MDT讨论组、官方EGFR突变IO治疗病例组、kras突变群、免疫治疗群、学习交流分享等。群内医学资料分享400余次,义务帮助患友解答问题、读片、分析病情、参与讨论、回复消息近万条,是与癌共舞最年轻的版主。“
“真正的正能量是,你活成了光源“
这是陈果教授讲演中的一段话,一直深刻的激励着我。真正的正能量,不是我告诉你,“你是最好的,加油,你是最棒的”,也不是单纯的鼓励和安慰。而是你活出了一个光源。只要接近你就是接近光,不管你愿不愿意,你都能温暖到别人,都能照亮别人,这才是真正的正能量。
2018年,我结识了“橙子”。每当鹰版和前辈们提到他,总会给予难得的“肯定”。在橙子父亲去世后,仍然能留在这里,通过对临床数据敏锐的解读,专业严谨的分析病例,默默的帮助着每一个人,这份坚持和执着令人动容。2018年pd1刚刚在国内上市,无论是临床应用还是副作用处理,仍然没有明确的指针,V爸的“假性进展”,在临床判断上,成了“盲区”,我们没有明确的评估标准和判断依据,在踟蹰不前的时刻,橙子通过对V爸体感,血清标记物,整个治疗过程的观察,准确的判断出了“假性进展”,为后续治疗,指明了方向。时隔多年,专业沉稳的处事态度仍记忆犹新。也正是橙子的这份无私无畏的执着精神,潜移默化的感染着我,发自内心的,想踏踏实实去为大家做些什么。
2019年末,随着免疫治疗在国内临床应用的逐渐完善,以及Keynote ,Checkmate,PACIFIC数据的公示,V爸的前沿治疗方案得到了肿内科,MDT,医学教授的讨论和认可,并在院外会诊中作为经典IO联合病例交流学习。这时,已经在患友间小有名气,但因为性格耿直,人间真实,也得罪了不少“产品推销员”,基因教授,民间草根领袖。。。。。。V爸甚至被几个“产品推销员”公开诅咒,威胁。
两年了,我无偿帮助过的患友不计其数,在平台发表的文章像灯塔一样带给成千上万的患友希望和温暖,一个“产品推销员”,你凭什么,代表谁?毫无道德底线的诋毁我?就因为我几篇文章,几句话耽误了你的销量?!事情发生后,我把满心的委屈,说了出来,鹰版和前辈们说,这是抗癌圈的大忌,无论如何,不应该攻击诅咒患友父母,这是道德的底线,不要怕,我们都支持你!正是这句铿锵有力的话,让我对与癌共舞有了亲人般的归属感!
因为被“推销员”网络暴力,我曾一度对患友失去信任,删除了微信大量好友,不接受不回复任何陌生的消息。这时鹰版和橙子的几番话让我明白一些道理,解开了心结:“你为什么帮助患友?”——真正的大爱,是不求回报的付出,甚至不需要任何人的恭维和肯定!大胆,真实,勇敢的去做你想做的事情,只要这件事是正义的,无所谓,无所畏!正是因为骨子里的坚韧和无私,橙子坚持无偿帮助病友七年余,而鹰版这班岗足足站了九年!能够有机会接棒前辈们的信念,是我对伟大心灵的追求和敬意。
“团结,服务,牺牲”
能够成为与癌共舞免疫版块的版主,并将它做好,是我的幸运,反之,则是我的无能。我想用复旦大学的老校训“团结,服务,牺牲”来谈一下与癌共舞的传承精神。团结,一定要团结我们的抗癌患友,人与人之间不是狼与狼,我们是同胞,不要相互伤害,请相互帮助;服务,因为我们能成为旗手,是幸运的,要把这份幸运用行动与他者分享,将正能量继续传递下去;牺牲,不要害怕牺牲,因为能够付出,只能证明你很强大,只有强大富有的人,才会懂得分享和付出。
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