用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

憨豆精神 · 发表于 2012-9-19 16:15:18

问题出在依维莫司上，对于肝移植术后的，我从来不敢推荐他们用依维莫司，依维莫司最大的副作用是致命性肺炎。楼主屡屡用依维莫司，也必定要屡屡处于肺炎的边缘或肺炎之中。即使原来的白细胞不是非常低，也会危险。
而那些肾癌的人，没做过肝移植的肝癌的人，吃依维莫司倒不至于频繁感染。
发生这一切，与YL或正版毫无关系，吃YL不等于特别容易感染，吃正版的不等于不易感染。我吃了4年多YL，也吃过依维莫司，吃免疫抑制剂8年多，但我天天运动，自然不发生感染。

事由心生 · 发表于 2012-9-19 16:15:49

想想还是想和楼主说，你现在的抵抗力低，会不会和他克莫司过量有关？总觉得手术时间长，吃太多，有机会检查T细胞亚群和ATP

单行道 · 发表于 2012-9-20 10:13:10

事由心生发表于 2012-9-19 11:39

4 n7 q9 Y" H( U& q4 h. f
登录/注册后可看大图
3 u* I* i, [ t. Y/ K! ?2 K/ u0 o
经验之谈，楼主三个月住院的总结，值得学习。/ T4 S+ y/ Z- n, G% t4 T* d8 i9 x
楼主针对感染，我说下YL。
2 x( y: ?2 }; N9 o) j% g我们服用的这些YL，对方的告知 ...

你说的也是，但我还是以为决定生命的是肿瘤还是付作用，都不能下定语。要根据当时情况，对症治疗，先对危及生命的进行治疗。

单行道 · 发表于 2012-9-20 11:00:00

憨豆精神发表于 2012-9-19 16:15
4 p, g( k( R, P& I

登录/注册后可看大图

8 h) q9 P3 o: ^5 {8 M4 k9 M问题出在依维莫司上，对于肝移植术后的，我从来不敢推荐他们用依维莫司，依维莫司最大的副作用是致命性肺炎 ...

我的肺感染问题不在依维莫司上，我是吃过多次依维莫司，并且是有效的，吃的时候我在前辈的告诫下就高度注意一是不超量，二是不连续吃，多次CT表面无药物肺炎迹象（药物性肺炎是全肺状，放射性肺炎是点状分布），也无放射炎性存在。
是病毒交叉细菌感染，有霉菌，葡萄糖球菌，高从广谱杀病毒最好的泰能，低到青霉素，全都用了。
我们移植病人难就难在这里，开刀切除时大量使用抗生素，移植时大量使用抗生素，我在移植初期也有几次感染，又用抗生素，到最后普通抗生素对我基本没用了，直至用上泰能。
还是免疫系统低下所致

单行道 · 发表于 2012-9-20 11:01:56

事由心生发表于 2012-9-19 16:15
+ y4 }/ ~1 f3 j( m2 s

登录/注册后可看大图

2 c+ _# m1 K! N想想还是想和楼主说，你现在的抵抗力低，会不会和他克莫司过量有关？总觉得手术时间长，吃太多，有机会检查 ...

好的，谢谢，我现在吃2毫克，浓度8.5（3毫克时）

单行道 · 发表于 2012-9-20 11:04:24

雪绒花发表于 2012-9-19 12:49

, Z6 T2 L3 H* J
登录/注册后可看大图
% Y* e' P1 Z; ~% P
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。& [! Q% r/ t/ l
移植过后免疫制剂必须服用，这与抗癌就 ...

谢了，你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

憨豆精神 · 发表于 2012-9-20 13:02:17

单行道发表于 2012-9-20 11:00
* g2 U% v3 b( A1 @# T+ Z5 i

登录/注册后可看大图
4 z7 h; x- \ J( j# k& J" W
我的肺感染问题不在依维莫司上，我是吃过多次依维莫司，并且是有效的，吃的时候我在前辈的告诫下就高度注 ...

说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素，它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强多少倍，原来主要用于心脏移植后的抗排斥，肝移植还用不上它。你原每天吃多少毫无FK？用了依维莫司后你有没有停FK，你能算出吃5毫克依维莫司+你原来的FK，免疫抑制的力量会多强大吗？
依维莫司最大的副作用是致命性肺炎，不是因为它造成什么“药物肺炎”，你能检查出什么来？它造成肺炎是直接强力抑制免疫，从而让免疫系统门洞大开，发生严重肺炎正是因为这一点。
平时服用的那点FK，在依维莫司面前已经轻微到忽略不计。

雪绒花 · 发表于 2012-9-20 17:31:55

单行道发表于 2012-9-20 11:04

3 u: e* g, r& R$ ?' j
登录/注册后可看大图
! m U6 d- Z0 L' A- m+ a. B$ t3 s
谢了，你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

呵呵！本人对你的帮助实在有些力不从心啊，比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿！
记住了，移植人一旦用上依维莫司，其他免疫制剂必须全部停下。

单行道 · 发表于 2012-9-21 10:37:30

憨豆精神发表于 2012-9-20 13:02
- E) a& z O9 {% Z" ~

登录/注册后可看大图

! o% s( q1 ?' t- y" X( a! U说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素，它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强 ...

噢，你讲的这些我的确没想到，更没想到------“从而让免疫系统门洞大开”，我相信论坛里相当大部分病友都没认识到这一点，我们对此的讨论希望病友们能看见，引以为戒。
吃依维莫司时我是减了FK的，从3毫克减至2，从您上面描述中看，当时应该吧FK全停的，但我不具有这样的知识。
我反复的肺炎说不定这就是原因。