亲爱的，你在天堂能看见我吗，好想你

lxj5000554 · 发表于 2012-5-27 20:18:31

茉莉-花香2 发表于 2012-5-27 19:19

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谢谢，也祝福你哥哥，服用易瑞沙起那么多的皮疹，应该很有效。你们还有很多的药没试过，告诉哥哥一定 ...

没更新几次帖子，茉莉姐竟然记得我们，我会转告他的，也希望你和你老公平顺的走下去，祈祷，祝福。

茉莉-花香2 · 发表于 2012-5-27 21:47:37

渴望奇迹发表于 2012-5-27 19:28
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9 e6 ]- q4 Y e# [% B仔细看了一下，特罗凯的胃肠反应很厉害，请问姐姐，你们吃的是正版还是印版的？

谢谢奇迹，祝福你爸爸化疗有好的效果，我们用的特是印度的。

一步错步步错 · 发表于 2012-5-28 09:48:06

茉莉-花香2 发表于 2012-5-15 16:15
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2 \& ]# f$ C/ \( J* i谢谢小宁，症状有减轻，但胃口不好，只能慢慢来，能有这个状态很知足，感恩。你妈妈还在用易吗？得考虑 ...

要不要备药,备什么药也是我一直纠结的问题;现不敢轻易停易,妈妈是多发脑转,怕换药无效控制不住脑部,返回来易又无效;现在想是定期检查CEA,发现耐药就全放和化疗几期,化疗结束后再用特;只是不知全脑放期间用什么控制全身.

茉莉-花香2 · 发表于 2012-5-28 10:29:07

一步错步步错发表于 2012-5-28 09:48
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要不要备药,备什么药也是我一直纠结的问题;现不敢轻易停易,妈妈是多发脑转,怕换药无效控制不住脑部,返回来 ...

那还是定期检测CEA，情况不好时再做考虑吧，但愿你妈妈能象有些病友用上几年的易，祝福。

茉莉-花香2 · 发表于 2012-5-28 11:04:04

本帖最后由茉莉-花香2 于 2012-5-28 22:09 编辑

老公从5.9开始服用阿帕20天，服用到3.4天时，咳嗽，痰明显减少，5天以后没有出现咳血。现在主要的问题是牙床肿痛，胃口差，精神不好，乏力，骨转部位每天4-5粒氨酚曲马多止痛。
这些天精神很差，很累，基本不能走路，在家都躺着，睡觉的时间比较多。天气好时推出去透透气。服用阿帕时每天加服辅酶Q10  100MG2粒，自己总感觉累，解大便，吃饭都累。准备去医院看能不能输点液体，但我们当地医院医生确实不怎么样，不知道该用些什么药，而且住进医院一系列的检查真的是折腾人，或许是我们没遇上好的主治医生。我说要不我们去医院吧，他说“去了就回不来了，我知道”。昨天买了养心颗粒和丹参滴丸，不知能不能缓解目前的症状。
   今天早上吃早饭时，老公对我说“我现在确实很辛苦，很累，能不能让我停几天药，恢复下胃口，好好吃两顿饭，恢复下身体，今年以来我就没好好吃过饭，这么辛苦我宁愿少活一年”。边说边掉泪，老公生病来很少在我面前流泪。我不知道该怎么做，是继续让他服药，还是尊重他的意愿停药让他好好吃两顿饭,好好地过段时间。这是个多么简单的要求，却不能办到。
   奇迹和这个论坛里比我们情况难得多的病人，每天都在努力地坚持着，为一点点小小的好转高兴。我真不知道该如何选择，坚持还是尊重病人自己的意愿放手，让他好好过段日子，但停药后的日子可能也不会好过。