跨越3年(肺腺21突变、骨转)—凯美纳、化疗、2992、9291

加油mama_大猫咪 发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群，目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习，相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

请要进群的直接私信我，不要在帖子里一直回复

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爱琴海-- 发表于 2020-03-10 19:59
凯美纳吃了17个月，出现了骨痛，开始化疗，第一次结束了，还没化验指标，放疗后原有的部位暂时不痛了，化疗没效果的话就要试吃9291了，不敢轻易尝试，毕竟9291耐药很可怕

我家属也是21突变，吃凯美纳8个月了，现在说两肾位置在姿势改变时有点酸胀，轻微疼，想问下楼主，出现骨痛的初始感觉是怎样的？我好害怕是骨转啊

                               
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加油mama_大猫咪 发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群，目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习，相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

我家属也是21突变，我想进群

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看了楼主的治疗贴，对于一代耐药后，进行了半年的化疗，真是非常厉害，后来盲吃92有效也是非常幸运。我一直有个疑问，如果一代耐药时就有T790了，只是各种原因没检测到。然后化疗，这样长期的化疗会不会把原有的T790化没了，楼主了解过吗？

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卷卷田田 发表于 2020-12-22 21:35
看了楼主的治疗贴，对于一代耐药后，进行了半年的化疗，真是非常厉害，后来盲吃92有效也是非常幸运。我一直有个疑问，如果一代耐药时就有T790了，只是各种原因没检测到。然后化疗，这样长期的化疗会不会把原有的T790化没了，楼主了解过吗？

不会，只会累计T790

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重启宾 发表于 2020-12-22 21:45
不会，只会累计T790

感谢解答！

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很久没来论坛学习和更新了，近来妈妈的状况和检查结果都不错，就有些松懈去忙工作和学习了。3.19是妈妈做手术满3年的日子，这3年，感觉很长又很短，经历了一代耐药、痛苦的化疗和阿法试药，让妈妈受了很多罪，现在9291有效并且副作用较小，妈妈感觉很好我们就安心了。现在只希望这样稳定的日子能长久一些，4代药早日上市惠及百姓！祝愿妈妈和论坛的病友都好！

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还剩6袋凯美纳赠药转让，有需要的病友可联系我

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加油mama_大猫咪 发表于 2020-12-05 14:35
本人建了一个EGFR 21-L858R突变的群，目的是为了让同为21-858突变的病友相聚在一起讨论学习，相信相似性越高越有互相学习的价值。若有21-858突变的病友想进群可私信我。

拉我吧，家母21突变

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妈妈换上9291后近来都还算好，只是自阿法导致头皮生疮后仍有余毒，已经过去7、8个月了，头上仍时不时冒出几个脓疮，不知道当时是我买的药有问题还是我妈妈对阿法副作用太明显。甲沟炎也是一直未停过，好在不是特别严重。希望稳定的状态能坚持得更久一些，顺顺利利的。等我考完试，生完宝宝，回老家把他们接到身边好好照顾一下。保佑

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