日升日落东归路--开帖记录我的用药经历和心路历程

allen不惑 发表于 2014-6-25 09:55
指标最近正常。

指标是停药之后自然恢复正常的吗？

看着楼主的治疗贴，感觉总不是……，几年来一直吃着靶向药也一直为靶向药物的副作用烦恼。原本就是不算晚期的局限性肾细胞癌，从楼主的发病史可以看出疾病进展比较缓慢，做个腹腔镜下根治术（10厘米也可以做），不用吃靶向药就可以好好的，最坏以后发生转移最吃靶向也不迟，现在带着瘤精神上就是个负担，靶向药的副作用吃靶向药的人都知道有多痛苦。也许楼主有不同想法，算我多嘴了！

2005年体检发现肾错钩瘤，没有手术，每年体检观察，没什么变化也就疏忽了。2012年6月体检 增大，医生诊断肾癌可能性大。同年十月在上海肿瘤医院做手术，左肾切除，经取样诊断为左肾透明细胞癌。术后打免疫针，隔天打一次，打针当天会发烧乏力。次日感觉良好。三个月后复查，发现左肾窝复发3CM大小肿瘤。2013年1月复查后开始吃索坦，一个月后肿瘤有明显缩小。因索坦副作用大，妈妈也是想省钱，吃了一个月的云南中药，肿瘤长到五至六厘米，又接着吃索坦。从四颗到三颗，再到两颗。一直吃到现在。期间手足综合症，拉肚子，脸色黄，脱发，浮肿，肠胃不好，没食欲，血小板减少，白细胞低，等等，各种问题让妈妈受了很多罪，但她还是在坚持，欣慰在是肿瘤大小也变化不大，大概六点几。13年年底感觉有肿瘤的位置好像牵扯到神经了，一闪一闪的隐隐作痛。刚好看电视有个大爱东方，介绍上海六院超声科的射频消融，说是对肾癌效果不错。考虑到吃索坦确实副作用太大，人很难受，就想试试看，查了网上关于射频消融在一些资料，没发现有什么副作用，毕竟是无创手术。过完年在2014年3月就来上海六院，找专家看过后，说肿瘤内部已有液化现象，只是周边血流比较丰富，建议做HIFU治疗，也是无创。做了一个疗程五次，第一次做完感觉很轻松，也不闪也不痛了，妈妈很开心。可后来几次做完妈妈痛的走路都走不动了，腿都迈不开。医生说是刺激肿瘤了，可能里面有些炎症，休息半个月就会好的。妈妈就回家了，但一个月后还是很疼，做之前只是腰部感觉有点涨，有些酸痛，做了HIFU后，腰臀部和左边大腿都感觉木木的，浑身乏力，肿瘤疼的严重影响睡眠，无奈之下又到六院检查，肿瘤有增大。医生也无法解释原因。HIFU治疗期间索坦也一直没停过，妈妈就担心是不是索坦耐药了，想做手术切除，但肿瘤医院的医生说因肿瘤不稳定，目前不适合做手术，开了一些强度止疼药，妈妈回家了。吃止疼药确实睡眠能好点，但吃药后会一直昏昏欲睡，精神很差，感觉像吸毒了一样，都没感觉是自己的身体。妈妈不敢吃止疼药了，怕会上瘾。坚持了几天后居然不吃止疼药也能休息了，我很佩服妈妈。没过多久，妈妈说全身水肿的厉害，手指都弯不过来了，浑身无力，腿都抬不起来，以为是白细胞降了，查了血常规，也没什么问题。跟肿瘤医院索坦发药医生联系后，建议停索坦，吃点利尿药看看，到今天索坦停了三天了，有消肿一点，但还是全身无力，脱发严重。我不知道该怎么办了。。。请教各位有经验的兄妹！

allen不惑 发表于 2014-6-25 09:55
指标最近正常。

楼主 加油！！！

常春藤 发表于 2014-6-25 12:19
指标是停药之后自然恢复正常的吗？

尿酸是吃药下来的。血糖是阿西引起的，停药即正常。其他指标正常了，应归为停药。

缘起性空 发表于 2014-8-2 16:42
看着楼主的治疗贴，感觉总不是……，几年来一直吃着靶向药也一直为靶向药物的副作用烦恼。原本就是不算晚期 ...

谢谢你。也想手术。苦于孤立肾。肿瘤位于中央。目前还没有找到敢做的医生或者做了之后，也很大可能没有肾功能了。再去换肾或者透析？实在是纠结。也许现在技术发达了，听说有达芬奇手术。医生说的手术很成功，是基于切除了肿瘤。至于肾功能以及手术后的生活质量他们会尽最大可能保留或争取。但几率不高。

喜乐安康 发表于 2014-8-9 20:45
2005年体检发现肾错钩瘤，没有手术，每年体检观察，没什么变化也就疏忽了。2012年6月体检 增大，医生诊断肾 ...

不知道近况如何。

bjhl33 发表于 2014-8-24 12:21
楼主 加油！！！

谢谢你的鼓励

allen不惑 发表于 2014-8-26 22:15
不知道近况如何。

现在医生不建议手术，换多吉美在吃。刚吃十多天，看看效果 ，很茫然...

不觉间，离楼主开此贴已近2年，恭喜楼主获得不错的治疗结果，祝福往后的岁月！