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egfr19del,egfr扩增9倍,快速耐药,进展高速。

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20191 32 choco 发表于 2019-11-6 19:48:41 |
choco  初中一年级 发表于 2019-11-11 18:53:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
来更新几句。

上周四(11月7日)原本去挂第二次爱必妥。但因为脑转影响右侧肢体活动,医生让先处理头部(全脑放疗),挂甘露醇,暂停爱必妥。我认为可以同步进行,(虽然也不确定爱必妥的疗效,但第一次试药我爸是能耐受的。)爸爸已经吞咽极度困难,胸部一周闷涨难受,不想顾此失彼,最后(11月8日)硬签字用了爱必妥。

感谢第二次试药,体感有效!原本胸胀问题和吞咽困难明显改善。

在大家的帮助下,前天(11月9日)晚上吃下第一粒280。

目前就是头部问题,到底是赶紧全脑放疗,还是像大家给到的建议那样再试试其他的药联一段时间呢?

当时爸爸一下子不能自己走路了,我们就想着要赶紧放疗。但爸爸这两天又好一点了,走路不用扶可以自己一点点走。吃饭啥的也都正常。看电视、聊天 都很有精神。不知道跟用的哪个药有关.... (甘露醇也不是每天吊 没有按规定12小时一次)

他一好一点,就又不忍心让他去放疗了...

好难。
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地狱先生  博士导师 发表于 2019-11-26 13:25:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
现在的用药应该考虑贝伐单抗,甘露醇脱水,口服met抑制药物,如果有184,先吃184,如果有效了,再用280顶上去。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~
choco  初中一年级 发表于 2019-11-26 13:44:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
地狱先生 发表于 2019-11-26 13:25
现在的用药应该考虑贝伐单抗,甘露醇脱水,口服met抑制药物,如果有184,先吃184,如果有效了,再用280顶上去。

嗯!非常感谢您!我们目前有在联280 (已经联了两周多了)状态可以。后来没有选择全脑放。伽马刀做了几个。之后有机会也想上点贝伐。
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地狱先生  博士导师 发表于 2019-11-26 23:18:49 | 显示全部楼层 来自: 天津
贝伐单抗现在就可以使用,足量~
choco  初中一年级 发表于 2019-11-27 00:22:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
地狱先生 发表于 2019-11-26 23:18
贝伐单抗现在就可以使用,足量~

我们有高血压 d二聚体也有点高 但没找到栓子 足量怕不怕?
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地狱先生  博士导师 发表于 2019-12-3 06:15:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
严重高血压禁忌,轻微可以,询问一下医生吧~
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~
倩烨Alice  初中一年级 发表于 2020-2-2 13:14:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
我家情况类似,试过很多药不好使,目前是2992+抗血管生成的几种药轮换,看着还可以。不妨试试阿法替尼2992或者达可替尼299804联合一个抗血管药
choco  初中一年级 发表于 2020-2-2 14:07:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
倩烨Alice 发表于 2020-02-02 13:14
我家情况类似,试过很多药不好使,目前是2992+抗血管生成的几种药轮换,看着还可以。不妨试试阿法替尼2992或者达可替尼299804联合一个抗血管药

谢谢你!我们现在是92+280 还稳定 还没轮换 也不太敢轮... 请问你们是怎麽个轮换法呢
倩烨Alice  初中一年级 发表于 2020-2-3 18:53:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
choco 发表于 2020-02-02 14:07
谢谢你!我们现在是92+280 还稳定 还没轮换 也不太敢轮... 请问你们是怎麽个轮换法呢

我家2992是主力,然后目前184/1120各一个月。你家为什么要吃280?没看到有met呀?效果怎样?
choco  初中一年级 发表于 2020-2-3 21:44:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
倩烨Alice 发表于 2020-02-03 18:53
我家2992是主力,然后目前184/1120各一个月。你家为什么要吃280?没看到有met呀?效果怎样?

一开始盲吃 有效 后来去测了cmet 确实高表达

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