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3年2月1周,战斗结束。

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438520 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。: M: m/ c& {6 l- a& n
' i1 L) [, M" D5 C+ R, u  x0 e
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。! x# O% Q( E5 u0 i0 n# p2 @
2 Y/ ^. E5 @% b( O1 a( L
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。  O2 ^: f( o* D9 \+ P# [

4 f- u1 J1 J% G0 B# l9 K; V6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。+ G( x2 X9 s/ p% @1 ~) r2 E
5 E4 M, y6 s# w2 b, i4 T
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
0 [0 U" B, T- }1 w! b- p- U2 z2 f! U. R
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
: r# \5 x! K, L& T7 c' T( C6 U; e* g2 f
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
8 {+ W0 w& v- M1 d7 ?
, I! {5 p2 a0 h& K. Q6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;7 \2 Q( i3 r3 V6 U. f6 Y

  ^5 d" d# C2 e* B1 d5 R3 J- ~6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
/ v) q  e0 `7 x5 m8 [7 Z) U. ~2 U
. F" F4 ]" r( `9 Z1 O6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;( X4 @8 q, n& h& y) n

0 R1 K4 }) P4 J8 q* H  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
) M: c( B8 f  J# _# d- }* _- b6 v2 ^6 F4 E  q
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
& a: J: o/ w8 E+ c6 \7 V" w
+ b2 e' s0 T# R- O& v/ [  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
) J. i3 b* t+ S0 P7 }* L/ |( V' z2 b/ k* q/ u" `6 O) k
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
( n6 e" W+ B8 n& U4 k. [" h
0 ^# C1 G; h+ N% X$ X6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。5 u5 r7 v* z) q- d) `% f1 g

9 q, G& u* q6 |  n5 o  }3 ~+ u6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。/ r* Y: p$ H3 f, F3 n. m
( }1 x1 V- I6 Q$ T1 q4 `8 }
6月29日,下午针灸。
! }; I9 N2 X! e: s) h$ d
4 H* m2 t) \# S& t/ J6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
* Z9 ^/ M5 e- T8 N4 p8 f! L( K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。2 H5 N" J/ @% X( x- `# C: z  j

; _: P, p& d* Y. @2 u. I+ I7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
) l8 j4 J- y3 }  E# w- K0 M0 J
" e* s0 m* L& z' ^$ x+ z7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
% G, v. U, l) o& U8 e/ J. Z& q1 |4 x( ^2 k0 @; G1 X  c. g
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。/ J0 m2 n  U9 R( @  G( ^9 N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;- w) ?0 q8 Y, _
' ^4 O/ h$ C" }# ]* {+ X5 P
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
5 i" R( x# P( L9 P1 w; M1 o4 W' B- y6 O  D5 Z* v" m4 Z& d; D
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
. c& a6 @5 z. J/ `. _# k0 u' M7 \# V$ p( F' V& r! u% c- {! |
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;$ H0 |0 B- ~3 L* Z

# A  w* V: |4 ~; e% `; z* d4 K7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;, x2 T; e; `. t, \) |

6 r- ?' B' I9 [2 {' n; h# V* @7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;& A1 U& D! \+ E0 l1 D" u
) _9 s1 g3 f. \# j- B0 j
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。1 S' F# V/ D0 Z- c, G  |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
% u( K& h/ `7 N7 o7 q
) F# q, A, k' X8 \9 u8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;2 s2 G# H( n+ G! ]+ t% z
8 r6 }; ]' {3 y. S8 L
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
# Z# V3 z5 ~# j/ Q2 e0 [6 {. O: w3 q2 i, T; `
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
- P/ O( m$ p  A7 v* Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
4 N4 M* d( G/ h, V4 H
* a# {* [% Z: N8 @8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);% S; L9 Y3 F' b  o( k! B
- D# M% U$ U6 b2 L$ h7 H
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
  j- o: h( Y; ]; @* p
+ S3 x6 D$ u7 W. t8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!! M1 v/ I" C% U  F' R* ]1 l

9 ?* {7 r8 P. X+ o8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
* t, S! E( e( \( B9 _6 Y% T+ Q
2 ?0 f2 @$ a! {+ x  C8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
3 @/ G+ C9 G* A' n$ @0 J( a8 G. E. n/ H2 _' ]6 E
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?& g% c! H8 j7 O# I; V  ?$ ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
0 q1 x- \1 n: F+ L3 G
$ b" y+ t9 E5 m$ V8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
5 V3 V! I! L4 S( m' |; z- I
. T4 U% C0 l, c" E晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。4 m: b1 s5 b2 |; n3 R; F

# T6 c: g/ `" X3 v8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
8 h' H: Q  m! x9 d" ?5 B# I) f( g7 F/ Z+ }8 Z, E/ [
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
, O' e' f# n; P/ M9 ?& S
& s, a) R) e; [7 e5 ?6 |4 `5 w8 w8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
$ l' S0 A. M9 \* Z
! U& W( W$ z# ~9 \+ G8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。$ d$ I7 `1 g7 R0 D5 z
6 o% c- Q  J$ V
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
" K+ q  U# c# d, ^
$ C$ |# K3 W/ C" [2 \& l8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
/ U* F0 |7 w1 z! c: _) {" n/ q0 g- r% B  |. B
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。1 W  c- M/ F- @- Y' \$ D

/ s" x# |+ k' p) B3 D8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
6 o: T) q& a! i% v
7 F$ `0 ?# D7 C. g5 l3 @: B  r- i5 A8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。, V1 C# i6 C; s/ W" T3 p

/ R5 @$ y; V- i0 _4 D8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。; Q9 e& V  K5 m& H/ w* J5 C  L. ?& q

0 u% D7 g4 w& r6 K. J% d% |8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
4 l0 E' J3 K) }4 n  u; }2 }; |1 ]% r; ^! ]( a8 E6 y
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。( }; H: b; y3 }# Q- }9 O; L
1 l9 D% n# H7 K
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。6 Q  m) x- ]& b, K- Z

2 N; P7 N' l% C6 M& k3 t$ a4 v9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
: L2 L& E3 [' B
, U" P) h3 T' `: s9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。# a8 {7 I( G! {+ [4 J; o! \
  B% R+ E0 s( D( A! V7 w
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。6 i- I1 d5 ~/ U# P1 A
( q/ o* W6 n4 T0 n& a/ J0 ~; E
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
7 |- F  y3 }' V
! o3 }  g4 }0 i7 @, i9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。7 v) E3 c) }5 B1 H6 u& x

. S" G! i' B' q6 r9 h9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。9 Y3 M& K; V' ]0 h2 _% ?3 m
. T& }+ d* n5 ^; g  J$ h1 e
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
7 P# c/ R6 T  h' W' J! W1 D6 n# c3 h
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
7 P( E* C" \& \8 S0 e3 \( ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
9 @; m" [. y8 r) Q3 m  ~7 A' l+ X. p% x. s6 M, B8 k! v' J& Q3 o8 r/ n$ O
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
* g0 F( H+ ?; h2 W0 E% }1 d) y6 ^
% ^+ o8 ^( P; P+ q2 }9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
. l3 x* h; Z8 j/ `  N8 i7 F# G' P$ [! g+ ?
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
* X0 W3 b: |' |9 Z, t
; K2 e6 A3 n5 M9 C( h6 C现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。9 i+ {. J. B. H( k# _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
! R. L- Z6 T1 I- s3 F
+ f3 J- `6 l" V2 S5 Z9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
. Q' V) n: H" I$ I& e, U( ~9 D) T( t3 U. o" Z
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
: _2 \4 y8 k& i: o+ t1 \+ u+ M0 x3 C
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。- `# |# {1 _: I# A9 Q
! C  ?8 I* k9 [
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
0 T4 B9 o: T& ~" h3 A* a. y, V9 W; ]
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。5 Y. t7 _- v& C: t4 _: {  H! v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
' `9 P# K/ z3 T" t. Q. T. q! b' n
CEA:6.39->6.86) D8 o" Z! S& b% m' r. a
CA125II:26.00->19.20
# N) n* @: \1 t$ ?4 f- ]* OCA199:23.75->8.30
& }' }, q" A0 I/ ~) U9 TCA153:9.00->33.53$ w! k1 e+ w! b; i9 f( U6 d
2 E; T+ T4 ]1 B: w: M/ k$ t% ]
谷草转氨酶:46->67->81
2 i, d( v0 V+ m6 u  {谷丙转氨酶:63->68->92
5 U$ `7 o2 h! V( g! C* p9 L& x谷氨酰转肽酶:251->331->5348 A- a; o; ^  `$ e1 T
碱性磷酸酶:179->222->318
: f6 R9 l6 t- D" ~
6 h+ E) z: U5 L这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
0 }. c9 ?$ Z) y( `1 z/ j7 J
- ~$ r/ |" ^% Q$ M5 q, X/ x  B2 O* r% l7 h4 a7 L- n
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
2 O; q( I- ?. g& S+ C# r- ?$ H1 O3 I7 O( n: Y  y- t

; a; \1 C9 c) W, Y  V10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
# O  r) o7 O( S/ Z
0 r+ \& q% F5 l& L" }8 e: Y; G# y7 r7 M5 {
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)* u7 p* c7 p& N! X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
: U  |, _( Y, d' X
4 [' j9 h- g- ^% p' A1 G5 X2 m10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。2 }% B1 c6 B7 a

  ^/ M  [' p% R" J真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。! u' n  ?, I" i
( u7 u1 M7 J* Z7 m! D- ~
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
$ g5 N/ a" ~% [/ ^/ N( G. S3 B. g: |5 R7 i
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
. g% [0 \9 D/ q

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