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3年2月1周,战斗结束。

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449095 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。7 j1 s( V  V& H. n. ?8 W
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。: G7 E8 i% T0 @9 X
: o2 r8 ^1 w8 z& r  O- `5 G" f
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。: f) p- Q" F2 Q( _

7 S$ j. ?  f9 Z& K6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。* M3 [9 _- H; G- D) r8 k* B' h2 K3 m9 D
0 r& n6 a4 V- x
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
5 n. I+ ?5 M7 N& N! |5 U- b; l  z; E3 b
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;) u3 x7 q, Z( ^/ u4 k9 T

8 d& m* O1 c& S/ [; r/ _9 l6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
2 l! X, a) d$ K. F: g) c* ~) U" }  q2 p$ c+ `: _
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
0 {5 o/ S4 [0 R' _% |/ E) P1 w9 `6 U) t( }' e) X
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;4 `  B3 a* Z- l/ ?" e
1 w% u% i1 s& X3 @, X; T
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;5 r1 }# J5 R% a3 Y

7 I% `( g2 p: ?) `6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
3 ~9 u/ o/ T8 ?
0 T3 p% G1 {1 C. k  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 8 v% u& t9 |& |( R8 h* n, y0 N! C

3 i; v& Y- q9 K3 r/ f  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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% Y, m) O7 A4 S# M2 P6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
3 F: ?+ d7 [3 p* J  p
) p! k1 P. L  N6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。/ t$ [1 ^' H3 B/ @
4 s8 h1 ?9 A) F0 i1 i1 j
6月29日,下午针灸。" }; L8 [# Y9 \) K/ E; a
- Z! V3 j9 V; D) ?) t
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
6 _5 K) J$ `9 ^* x
1 E( r+ w( c) M/ n0 ^7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
9 X: F* H' I+ @- v( s' v
6 ^3 E- E; `0 A* h' d9 `7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。% G/ K) _5 b+ z/ p* }  c
5 t: \% Q: o: D/ m8 c
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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: T. |( [) S* t2 p! T- N7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;! K4 ^7 J) x/ o1 r

- C3 M( \: n4 a' |% R* {7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;8 ?: ^$ U4 n( A5 v. M, I7 T! ^

* k, B$ n9 B/ t: x+ K0 [2 }! l0 F7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;5 v- k8 N; V4 o

# D) d7 K, N( j! i( t) C: ]7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;/ u# m9 b& y, p. M# z% j  |
6 e0 v; V. p* ^2 z4 U
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
6 k5 \, H6 W" a* A0 \7 }# Y) k. E7 G! B! r
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
0 i- k' e, ^% S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。( J0 F0 {: n- O8 C
5 t0 ?) p1 g$ x; _$ d) V
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
* p8 i) v! w4 f1 z6 ^3 W
* U: l9 n( Z3 n6 ]; d1 ~, @/ y. \8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;, [1 ~& a3 n3 e* Y1 L

5 @4 B" L5 ?/ |- K4 G琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
2 j( }  H+ ?* v  z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。* H9 ]  W$ l: x1 `/ y! X

8 Q: p, N) }+ J/ J" f8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
) b4 p: L: P, d3 d- w: u, T, t2 a; i) p
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;% y* I% p& i  t' T. _  L! m

- d& K9 \+ M' P; g7 M% d8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!/ H( _  T' |  m% z! Z; x6 J

  U. H- _- b% l( _4 O/ x) ^; m% K8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
0 @2 a) {5 A6 V3 m7 @+ W
8 p3 p& l( Z( H( f8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);  v7 _( T" O4 B
8 T3 s9 l1 g: q1 U* Z( n
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
2 B: N$ b2 d' ?3 [  T( Q1 F. z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。: d& f- e7 i  g9 I

/ L7 [5 @" q: \- S, b8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
5 c5 Y9 b9 i$ {6 `3 W
3 K; x" M9 ^# ?2 _晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
7 J5 V& V$ v  P  ^- q) t) d% v& u2 x1 j2 g# b. M. c* \; v
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。( A; n$ _2 u2 J/ S/ T  Y
: e( K$ x9 y$ l9 ^6 C5 y; a
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
0 C8 ?4 q) d7 b  H( F0 q3 h) f2 x- P' v
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
9 D9 j! Q3 V& e& E) n; N, ?( O) F9 q6 \  B; V9 s
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
) D. D' M+ y9 u  C4 W% {: _! Z3 ]9 S
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。! e/ D' p- o: ]

8 u' c5 U6 T! p9 E4 H8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
4 |3 V* C7 k% x7 t5 x) L' c# Y" F  U& Q5 m. H; f
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。5 e) h9 ^3 _% Q% k  Z0 M

' A$ f' d& v5 v# s, z" E8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
. p% G: S& _5 {5 H4 x1 n* g# ^; f: i6 Q4 T, K
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。! D% D+ v; U6 f" c3 {, K% u

# l2 f% m* S" b5 f# B& I8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
# a# e! z/ c( i$ }, s  O$ `& ?1 }
% S- d* x5 v/ r9 O% j- X6 \  I* p' p. U- o8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
2 b9 p( b- {9 P- K* j, v- ]' u2 _; y; D" T$ T) x$ m
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。8 K/ ^1 F0 X5 b+ s% I- d1 ^
7 o6 ?. I2 H& h& Y2 z, A3 l
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
! H8 h% p1 y& Q" }# Z- P! G0 r8 @/ ~
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
2 g0 w9 ]4 [+ V: t6 B/ d
4 k2 a* A$ g: n( s  E( Z- v9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。) s3 H9 g: @+ f' E# a9 f

  `# f! O# j8 c/ x* W3 H下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
/ b6 p  I5 C- Q2 B' f4 X2 H9 P( }: K+ i' b* g4 d
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
7 o4 ]/ G' ?0 _: c5 E5 {" d. U7 `, t" T% G( _; \
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。' s2 l0 n1 Q4 A; Q$ W
$ _% P% L" W" ^/ h
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。) O# L( ~+ `/ G& d- x  W2 L4 |. b

* h: B' r( ?( Z  j. d9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
5 w" N/ ]5 P: K) ^, a, k7 V! x! \, @) N! Z' G# |
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
5 V. K! O) S$ ?. @( S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。6 U% u7 n* b. k

3 X. [; Y# B& d! o+ K9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
% ^4 y6 `7 Q; h9 y
1 _. E5 |; _4 J4 C8 ^" f( `9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
+ O* y: [  l$ A% s$ |  D; t2 X7 y8 ^" N+ @: o
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。# C. w  M8 y* x
/ ]2 N- M: j. D. A# N
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
8 v2 [, P4 q, L5 g2 J3 N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
. i: m8 y0 h7 ]! Y8 a' q% ?: j# V9 U8 V6 m& w
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
, l* \+ T7 }# X) \( ^. i) h" W. m- V& @
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。# {7 |! I) o- Z5 d7 K

9 Q3 B: [$ o& w5 D/ t  K- D9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。8 H; R$ a1 }' }* G
1 R1 L  }2 A9 M; W: _
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!9 b3 I4 T0 y9 y

0 G/ C$ y% _5 F( [& F爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。  [6 w1 p5 V0 w% K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
- i5 n9 U2 r4 H3 O* b  U7 m
+ X/ i  f9 Z$ H% a' v0 z6 jCEA:6.39->6.86: U' p( N1 ~/ k: V/ ?! E. A
CA125II:26.00->19.20* Z/ }8 L, ]2 ?+ y2 W' L
CA199:23.75->8.30
" Z% \8 Z9 b7 q: r/ l4 ]1 @% y4 vCA153:9.00->33.532 ~% x( r, K% ]
" J/ l1 j, Z0 w. P/ y$ O2 o
谷草转氨酶:46->67->814 Z3 S7 Z7 U5 V9 `4 G
谷丙转氨酶:63->68->921 T' K  `3 c- k4 T5 F
谷氨酰转肽酶:251->331->534
" ?  F: ]# k% f" q碱性磷酸酶:179->222->318. R3 b8 C& N7 ]( q' v) w/ M
4 x9 p: [, |7 X# V' N9 S( Q
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。7 }$ A3 |+ @) H9 n9 |! \

# ?. w2 D8 Y' P
: S7 V3 M# {" y  @. o9 I4 G. S爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。' m9 g! B6 ]" M  E( D0 a  p9 [2 ?
  Q! V2 N) y$ y  k( n" V

/ g/ m0 H0 l7 W) g8 C2 |1 a10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
9 i  s( Y0 a5 w& t0 \+ }. B
- d7 F1 G  @+ V, \- a: S  W( Z
3 j! h* Y' l# S" v1 P* T(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
" b+ S9 K& v  g/ ]$ `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。. }% C3 }( l/ K. h; i

5 H8 M' A; Z' v" T9 X10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
2 F, O  X" q  f6 Y5 v, E" o' ]+ p; d9 L& A8 w0 i+ H
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。* A, o* b; T) f1 D

% v+ b0 ?; @, K" U3 f% \10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;& c( g& ~& f' _# V! u7 x
9 a; N( A) W- z( K9 I
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。8 d# r3 _' e+ M* N

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