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3年2月1周,战斗结束。

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459458 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。% |, u5 ?3 T1 z& b* m
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
0 s6 t8 k+ f3 C
: e; L5 P# a/ y2 I) r% h- K8 T( v6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
3 |( b% E9 `% u0 y9 Y; n& c$ S8 E! J, Y) h
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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1 }6 R+ C$ P5 ^! O2 }6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
0 H' o: [9 s+ Y0 o/ K7 ?6 J2 n
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
( X# b7 s. K1 K, _. v1 o
4 t4 V5 @* @( R" o4 }6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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/ E: G8 M* `" a" w6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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0 A! x( |$ I7 Y- p( N6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;1 A' \( F$ @1 t- b  B/ \

* l8 e* z5 d/ a' l! B  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;4 u# H7 R4 P) V, ?0 j5 L

2 V5 y. m. g! N- P" o/ l6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;+ P( j2 B; h& d1 N7 M4 h& i3 q
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 6 v( C+ o9 K. m- n

' n4 I4 \# U$ m: b# J  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。: W1 p4 F1 S4 n

8 [  E: v4 e+ ?5 t) o" D6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。, B+ E7 B" P$ d
) U# o  l0 {  T8 S1 f4 [; Y
6月29日,下午针灸。1 {) U6 k# i' s8 i4 d' T+ r

' ^: p) b0 n% ]- I6月30日,腿仍不够力,不扶不行。  s0 I: S, W' i& e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。0 ?/ a: }) v, K
- w1 l$ Z! i5 ?0 B1 N! z  p
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
- C8 F( B4 q+ j
1 }5 e. j. i7 q+ P1 r1 A- {7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。; z4 f8 O& x" i8 g* {' K7 i
' j% S4 C; {( r. V5 }  {0 x
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
6 u! _$ h- A6 O9 `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;9 D. m& E( p9 _" j, h' t& y6 s3 y
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;% p! B& E1 l1 v  Q5 w: O$ n

0 E9 t6 H) ^* F- p7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7 n8 k: B2 @2 V5 _" V# q7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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9 E& D/ o& ]: U$ K7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;  P# A/ T' Q' {) b7 D( e
* E7 o) E/ T1 p4 w9 J$ @: u
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。# T0 H4 h8 ~& H- h6 z4 E; E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。8 S7 \! T+ W1 n, j: e% h$ l
" p; \2 `5 i" h: N
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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  o. M$ q6 l& _0 H3 T5 O) B8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
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1 ?( P" w6 ?* d琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
1 [' R1 Q% b) l; w* K5 {, }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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" H- G0 y+ i# z3 A# \! ^8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);0 f3 [" W9 }) h& U7 r/ j; |
" c1 b# p, s5 K& E, w4 t, \
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
/ A2 u) ?+ v- t4 @5 r1 S( w' Y4 i
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!: @' {! ~1 j# z* C( Y' a: F

* J0 q; C) a  B3 V$ k# D2 K8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);/ r4 h6 Y3 @( ]! t5 s! [$ d* C

) q: |& U7 ~0 [" o5 I& \4 K' n8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
  h1 w# h! z9 k: v. w' t
2 [" ]) E" x' X" I4 Y) ~) b下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
3 h1 G2 B, N9 ]& _% u3 F! ]0 S" }8 B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
  O  z+ b) U8 @2 t  V: }' V5 B3 y$ e/ o! I# r6 @1 {1 |1 e4 K
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。6 u* f1 R% n% ?
2 L0 o. q3 W0 ~( c1 w% ^
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。4 K5 P4 ?1 y( e- V& M" V( I1 N/ X

* ?/ i1 C& v+ U& k! |& _8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
/ m7 ?: @; x. t8 n9 u# b
  ~; J% ^5 V1 K  {8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
5 v) z. m1 P* [" L& U6 _+ A. U# }4 E# Q- V3 P/ ~5 u6 k; M0 W
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。- X+ p, D8 s4 n$ J3 P! A
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下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
( e1 T) r; K8 T+ O8 O% J9 j
, b& A3 G& H0 H+ U- {0 `8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。! r$ @: k& g- i, }2 J
7 V0 Z5 [' T; C' E/ j' l8 |
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
3 ?% n3 s6 u- |  u6 v: D4 O
$ N* ^8 N1 F, ~* O1 ^8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
! r0 k$ t& d8 e: D& ]8 M) \
! c( `" x. R3 f8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
! [( w" c! \- e+ k
( c: w' \0 |' E, ]3 k% ?$ G8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
! t! k$ e* J" b( B/ x) O) W) g  w5 @' Q. G9 R
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
; ?8 r: {  }& N* s3 r0 A! W; P) i7 [/ H- O
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
2 b! b  f# J0 b/ S9 t8 p; L; o8 K9 H
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
3 `5 C, L7 F2 K+ b/ v% E. k( j3 i9 y7 e+ [# o# r- k/ j/ I# M
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
# }9 C. S3 t. C' o0 }/ ^
8 o" |4 `- i0 t7 s# }* q. r7 I' K下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。( _: g" G1 N5 W+ f9 v3 B# C6 D

+ c. ^: I1 H6 C8 d2 @* V/ z9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;7 v" T: _; f# J. l
2 e& n1 B' |8 k) h( ]
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。! Q- U* J8 u9 B% f1 \1 q9 f' U
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。" N9 t6 l/ b( H' l# e: n+ M

7 O2 j3 n, l; I2 z9 w9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。- ?& N: j# m" ?6 m
; z. Y+ O9 H; S4 A" d5 }7 G) ^
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。% u- |1 S9 L" I6 P$ S5 ?: `
/ u6 w7 t; m& F! Z
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。& r! z; K& j- c6 b$ j1 a$ }

4 J) x6 ?6 K/ K- [9 J3 d不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
* d+ |# R9 L' T4 m# e
' Q! P6 a8 H4 Y4 b9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
  y- i. Y: H* x9 e, Z' Y) O  x. E, Q+ h0 E/ K2 _
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
: c- O) H" W0 n8 P
( b' `+ f9 C$ Z爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。9 A. h4 e- ]6 @) F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
& w4 c+ u" X5 z/ L
, _- ]6 d. j# c4 T7 w0 Y" m+ b+ A1 f5 aCEA:6.39->6.86" E" _5 t9 H' N5 D* ~
CA125II:26.00->19.204 c2 H" f7 l1 @4 G. K$ C
CA199:23.75->8.30, W1 w) e( K$ I9 r* F6 E) U
CA153:9.00->33.53
7 B# u  j; [+ ?
! U' \8 t: D* @& Z谷草转氨酶:46->67->81
5 R4 ^6 Y+ }9 m. x6 S) B: d谷丙转氨酶:63->68->92
' L; ]  y% R- i5 P' c谷氨酰转肽酶:251->331->534
) v+ s( Y8 A1 `/ f5 N3 `碱性磷酸酶:179->222->3180 t* b% t% y* O2 @' }
( w+ H+ ]3 w! t! f! B
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
  X4 X0 a9 G; k( [2 O* K  o4 L: M9 _- C8 q+ v) f5 N- q- H
, v1 S; T0 ?+ o( u+ J# u
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
: J; ~* e3 |/ i6 ~- M' O4 [1 _/ q, D- x2 R& L1 f% V& w

7 R' r2 _( R6 ]* M- f) U& w10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。# f7 M! {$ Y% M( G

4 |9 w' g( Y6 ^6 m  r. C
4 ~$ a& H9 e& p(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
% e# U8 [2 z( Q2 W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。# T) c4 S* N5 K* s( E3 H
  ]3 @) d8 m: A3 F6 [
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。9 ~- I) \8 H1 ~. C) N
. {( w7 h' e7 q; n+ |
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
3 D+ Y( H! c) o, u8 k+ l8 h6 O/ ?
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
3 p$ E! Z& w# U$ _. b5 Y
; J0 {8 {. y' o- k1 w+ W10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。& B' ~( `6 [( F7 j' [8 p: F

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