• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
538993 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
- W, L7 g- @# r. V. `9 ~' d, t$ _; a: L+ V  e/ D
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。) A4 @/ W2 \/ c) B2 q

9 r- p8 I" A) F& r$ D$ G6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。! p, }- @  T! p0 J

3 ^+ r, m0 C8 }$ x5 i% n0 F6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
* f: F0 W, g$ b6 v7 c9 c' y. `! s9 k  H' D% s. L5 x6 L8 Q% z9 q! S
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。( e& @! t# Q% v  X: g- h

) x9 Q3 G  V7 g6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;% h# Q, o' n+ {2 v, L# ~0 L
/ ]* T, x" U9 b" F
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;' ~; h' p' A0 {  N
6 L9 ~! U! P; n2 J
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
! [0 q; x2 E  f8 \" b
/ P! Q8 T9 _5 k" v7 C  e' ]) q6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
9 c0 E0 v. K" g& K5 L; P' O/ M
3 B4 i: P5 _- O" Y, k- X6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
# q6 w, Y" D& Y4 C; l( ^0 `7 A# Y3 ?9 u2 X% \" g, Q' O7 D. M4 D- z
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
) ]5 O5 v4 P7 L; l& q4 h) ?' v8 ^
) v7 Z8 ]6 h! j9 \5 d  ~7 Q6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
7 u1 N' o; n1 D' u% ~$ |9 B. z* t5 }' M: p8 F
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 $ i- a$ ~$ S  c7 p4 B# Y+ k. X

& {# _, e& O& j% z  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。' M- T' d* W' K5 Q  K. ?

) _! q0 r( _  i$ W5 U. U9 m7 K6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
; e) G. @+ M' w3 Z) C6 d& Q$ e# W. R
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。$ m0 D6 G% {& @  p; |) f/ }0 I
. E' w. z1 }& I
6月29日,下午针灸。
' L' `) Q+ h0 o% z2 j$ w
! m2 G8 d. z0 r' j8 S; T4 s3 D: [6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
+ j- Y8 L! C6 u$ t
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。, F! J9 g" @- t
6 Y. r3 P7 l/ ]! |3 n1 v
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。# q# @) P% z6 ^, \0 r7 T

$ S4 f1 D% Z$ x% G0 }7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。3 z8 N" l# l4 f: P4 c
, h& ]" Y: o8 S( @
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。- g: @1 Q& ~* R3 ?0 y* c
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;+ k3 N* g3 o. R) ~

2 F3 h4 \8 x  [5 x" h) u7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
, `3 ]6 p8 j# i( n5 S! H8 E+ W3 }; {# D7 A; Q; u
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
- ^9 M9 j6 R% a) T
  I3 n8 e' Q  _7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;8 |6 J- K3 r2 `5 i8 Z9 I
8 p( n3 ?: W5 s4 B* o1 ]
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;  C, @2 e. }; L) X9 d1 {# V" T
& r$ V$ S4 ^+ N. C! K1 d
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
' U/ k6 W) K" J) F' e, o8 I+ b: L$ l' ~8 u4 ?6 g) u
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。* i' k6 I/ l7 X8 q3 ^; c# c
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
5 d8 L" s, q% q
' e4 d2 o3 I' e4 x% P8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;4 t9 I0 j4 \: i8 d% t
* U" M& X9 X- S! ?0 v
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;5 i) A2 f. r+ B2 h: w

+ ^; W' C9 M9 @1 K$ i5 F: y  f琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。3 J7 ]9 o: U1 w# `- U6 a/ v
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
( [  ~5 z" R, i
" M1 s) J1 d* x# r" `8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
) h. K" j( S$ i4 C. A+ m- u# j4 ~6 R, E6 R& l: n
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;- S/ ]+ ]7 t; r0 x

, e% S4 U. j3 {8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!- ~( |& x! Y# p5 W6 i' h# R2 k7 s! T
' `( W, a+ g5 y4 ~. K) x) `
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
7 a. X! H, m8 O& I, O/ a5 I" b# O; b, L, D! e# H" u1 w! L
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
, [6 \3 N8 n( ?1 r, B
- a' w1 Z. M9 d3 |7 q下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
9 X) z! R8 g& _7 i2 W# v7 e
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。) `9 s) [% z7 F5 D2 G: }

2 Y. ^( t4 y! X$ E$ Z8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
# [7 \: B' q+ ]! z/ A$ L
9 H/ f. `# ^( w' f0 ]9 |% G+ z  F6 c晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
$ W+ m0 B3 y1 b  P8 E& h' l% \3 }0 `; P. N
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
2 u+ s, C7 @8 Y2 q! a! N5 a! R8 I$ W) i" I
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。% n) n! Q3 |1 |7 h& ]+ g

4 M  d. |/ S) @; O8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
9 t) d8 e$ F2 Y, d# H6 x& A8 k* b2 P8 h
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。) W- r6 M' t- \% }& y
6 N1 m: s+ L6 J' V* L; B
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
6 v9 a- ^1 |0 `" f, G  [
* n  [1 e/ m1 \  i8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
$ s) J/ }% {! `( N. h# F9 \, F3 ]- F, d2 k  N# ~$ S
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。0 C# C+ c( K" N' f$ z

$ G2 N) y" F3 c- l% t: {8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
9 l8 B9 Z+ U0 B6 f6 E& S' W* g( f2 Q$ l" P* ^5 Q
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
- w2 c: L" {2 r8 l/ \, m# k9 ^, r1 q6 ^8 o
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。, |' ^6 g+ R. L, U% ], b' `2 \

) a" N3 L+ }3 ~/ L( {: l. F8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。" P- q; i! K$ K7 z# x8 I
2 k+ v7 x6 s2 [3 `0 S% p5 h
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。1 x" b! v8 }- |8 O  s$ p6 E5 o

  [- |8 G6 F8 H. D5 A& M" V上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。1 r3 W' O1 N$ u3 ~& W
1 X# @+ y1 |. |; C
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。  p$ t4 ]) X9 M, Y" g6 H0 L7 y. p  l
  [( w  b6 g, [4 }# I, J- W
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。2 s$ K: E) m3 J9 @1 a, Y8 j) m
; r$ }0 b4 Y% N. t0 N; n
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。5 e( M- j- B7 D4 j( X9 \7 \
! U( P4 m4 ]) U; G' h
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
! b: i) L+ r8 `' y5 K& ?! [6 G/ Z# u
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
$ a; w* U5 T- T. F; L% K
2 U9 X1 v& L( {2 v) P3 d8 r9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。& e# N& H; `" H: L9 F
  }2 T5 ]1 O; `4 X- c9 ]
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
; Q3 v+ V) f; w+ @% }, L* e- C9 `* C' {3 m  R
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。) {1 Y7 C$ p: \2 f7 A# |# C
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。6 J! W, T8 g5 L( K* }

0 ]* ], D. G! x0 d: L  z- R9月19日,慈善总会来电话问一下情况;0 o- W" b9 u% [7 K$ E

8 u* z0 b  c5 {. M- t8 R9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。% E3 n: N5 D7 ]' h  T

7 }% @# e4 y* h8 P& J$ m所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。: C) ?3 k7 J1 P, C. ?; Z
6 n$ a5 {( V6 K" X+ J
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。6 w8 l7 N- o0 ^* F* T. c0 w# x8 j
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。) N; i" q- A5 d" e4 S

% z, L' t. G9 @0 O9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
0 ^4 {5 @9 ^1 ]3 \7 u" k  [* @: n4 h, n9 U  B
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
$ W- Q" I4 a7 K
5 G3 R7 s+ z& g9 ^, Z9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。; o& ^$ E+ a5 r2 u& |: h
6 a" {$ m- p6 E" x4 u; i
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!" d; G7 n! C% q  Z5 ~; V7 f' [
6 v; d- F! k4 ~$ ?! G
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。5 B6 R8 V+ l* N. @/ V7 B& s: @' A
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。& `: ~# m3 q4 `7 b

5 ^9 o4 J& ^. u( x% S* ]$ @CEA:6.39->6.86
1 c/ I+ p. @; [- pCA125II:26.00->19.209 S# K% r- U/ D% M
CA199:23.75->8.304 {5 d! B2 e& s
CA153:9.00->33.53
/ s3 i9 U' A( B0 Y3 Q
! x  |5 w! A9 u: l谷草转氨酶:46->67->815 h; f; i0 t6 K/ |8 l
谷丙转氨酶:63->68->92
; I2 @+ m# g$ G) r- G" D1 S: d+ O, P谷氨酰转肽酶:251->331->534
! @) _6 B6 k  J" g& K! y( z5 m% Y  q" E碱性磷酸酶:179->222->318  A4 G& z+ |# V8 K( Q: x
; Z$ _0 k) }2 j& C- f" y& \
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。" L) x5 b8 W& k+ X3 G* @

9 ^% K+ o" `7 d7 ?$ J9 y4 B: A& d( c9 h+ e5 Q) A$ U
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
0 F6 B, ~" G# z
2 m" c* A; C7 p- h/ m& H4 r0 r0 X& |! b3 A* T
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。+ C" w9 W; T$ |

$ M1 |7 D! |3 n' t5 ]4 G$ U6 a; v4 ~! t! h- V% \
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
9 i7 u+ ^5 G, u- W
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。; J1 j* |1 ^- J" [9 }3 n' A

! `9 b1 j8 m) s- z/ Z10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
0 H2 v7 L$ E$ X: ]. U0 x# G4 ^; a# p3 ?0 Z
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。" K/ s  y# n: R8 p! o

* r  d5 W/ b) y  E8 ]$ M9 G10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
$ d8 p! b# o5 c/ {0 |# Z& C6 h! L" z, Y6 l7 {9 e6 A, C, z, q! }
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
) p* i+ x, \; D8 N, k5 `

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 手机动态码快速登录

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表