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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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440469 861 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
loly  高中三年级 发表于 2010-10-22 13:27:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
不要怀疑,要有信心.........我爸之前也是好几倍好几倍降的呢。
肝癌晚期QQ交流群:51867039
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-10-23 16:07:54 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
心肝情缘 发表于 2010-10-21 19:15 " h  ~: L. K  l- l9 j! t5 k
报告大家暂时的好消息(怕不准,下周到成都原来检测AFP的医院去复测):
1 l2 ~, b% W$ c
  D$ N7 L5 z! Y$ n, {. }6 zAFP:20倍稀释后是389.46*20=778 ...
8 N3 d2 t! M* N2 g. C$ ~% s5 W
恭喜心肝情缘取得阶段性成果,也鼓舞了我们战斗的士气。
羽翼  初中一年级 发表于 2010-10-25 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
情缘大哥,恭喜你!
4 Q: d+ f: R  T3 T2 p- x9 h  O有空将你的降AFP经验发表一下,让我们其他AFP高的患者做个参考!!. n" `; F( y, \+ f' M. p6 P" @
在此谢过啦~
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 17:45:51 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-10-27 18:36 编辑 . i' j/ ^7 o( V) z" P

, a5 M( s# v7 W2 d, O8 ]) A4 \                      8月31日      9月21日        9月27日        10月3日        10月12             10月25& a# l% f6 y$ \  P" k
                                        索坦21天                              开始阿西                              阿西23天
' F, M0 W' O% w' |总胆:                 14.5            11.6                                 11.6            7.7                  12.8
, V5 n$ }7 @$ G6 y$ `直胆:                  5.7             3.2                                   2.6              4.4                   3.6
; H0 l# }; U9 J' {0 V总蛋白:               78              69                                    80               73                    74.8. q6 h4 D- Z3 T" {$ {
白蛋白:               51              48                                    54               49.6                 52.81 ~2 U# R4 g. G2 j
谷丙:                  35              102                                   33               25                    19
% x$ y! y& b5 v( c$ x" @. R7 Z谷草:                  39              134                                   56               34                    37
* X/ Y$ ^" t' m( [$ {% w谷氨酰转肽酶:      25              44                                   35                26                    204 o( w1 x% ^( N- ]: W/ h! @2 D9 L
碱性磷酸酶:         64              94                                    77                56                    62# }7 r$ b, n7 |8 W
白细胞:               4.39            3                1.8                 2.4               3                      4.83, S$ m0 s8 [6 y! y. j9 C. e
血小板:               78              27                54                 75                73                    101
* n5 s, Y& W; T8 Q: \淋巴细胞比:         41.9           55.6            56.4              66.8             63.6                  49.7
0 U- s& x0 [: V4 p& n5 C1 r中性粒细胞比:       2.34          40.4            38.2             14.2             30.4                  42.5* P' b: F# O! x, {" }$ g  R) L9 t
单核细胞比:          1.6             1.8              2.1               17.5              4.6                   7& G4 E5 I; u8 {6 o
尿素:                     3.84           3。39                             5.07              5.16                3.53
* p3 o, Y! ^0 @) O肌酐:                     95               93                                  122               62                   79.6* V9 I/ ^8 C0 Z1 o( W* |8 _
AFP:                     18000                25号19800                                                             25792
! \# C3 n4 l. j+ F0 ~- o- X
/ ~  Q; {0 h0 e' }' Y# W, ?" nFK506浓度:        5.3               " O5 L# z6 q4 Z- X% L
乙肝病毒DNA:   小于1000
! U8 S0 ?) o6 S4 q7 r' W丙肝抗体:           阴性
. r! J0 e, N) t
* C6 R) m4 i: Q/ I% ?+ v) H( o5 y6 m- B& O. u8 ?/ l
胸部增强CT:& T, d- w, b, E+ \. L
     胸廓对称,胸廓骨骼未见异常。双侧肺野清晰,透光度正常,两肺纹理走形、分布正常,气管及叶、段支气管未见狭窄、闭塞及扩大,肺门大小、位置未见异常。肺门及纵膈淋巴结无肿大,纵膈未见移位。心脏未见积液。双侧胸腔未见积液。/ [! t. n/ X5 a" V( q

. B$ S# h9 Q( d5 N- ~0 B$ a总结意见:心肺未见异常。
2 W5 j7 Q- P$ p' `7 C
8 U& q) `7 v1 l4 e" ?" C. L; N
上下腹部增强CT:
  h/ X6 Y  W6 z( X1 V     移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常;脾脏、胰腺无明显异常;左肾皮质局限性凹限。腹腔无积液;腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM
+ h' y* O$ O' Q
( R6 d* D5 K: a& A* i' k1 @总结意见:5 h1 i5 [+ h; Y  u% U: p
       1. 移植肝密度均匀,增强扫描见供血正常。
0 T, N2 ?/ K6 F8 u4 t7 H       2.左肾皮质局限性凹限,性质?
1 j. U+ s( C6 i$ Y! i  r$ E8 J- s       3. 腹膜后多个淋巴结增大,最大者2.6*3.8CM7 Z1 W* |4 e2 ]! m: D  u6 J

, \9 u! M3 M) s现请教憨豆大哥几个问题:(请大哥上来后能及时回帖,我在成都等您的消息)& o6 x$ E% C' g1 h* D& M; K5 `
1.这次的检查在移植医院做的。今天下午医生们进行了会诊、讨论:结论是心、肝、肺、脾、肾都没有问题。腹膜后多个淋巴结增大肯定是肿瘤,正常的淋巴结肿大没有这么大,而且AFP这么高;但是腹膜后多个淋巴结增大导致不能手术切除,至少是切除不干净,有的血管穿过淋巴结,或者在几根血管中间,建议做伽马刀,而且除了伽马刀其他没有什么办法。请问大哥是不是这样的,还有其他更好的办法吗?
' l- _$ \& D) C! p7 {: S* j2.成都能做肝脏伽马刀的医院只有2家,(其他的都只做头部,包括华西医院)不知道伽马刀的技术性是否很强?还有没有更好的医院推荐?
+ }" x# {# ]' C7 @) H+ O
! X3 N) @0 C, N  s4 s. K+ h
; f) ^, f' B8 `4 }7 T* q2 W最后要感谢憨豆大哥、雪绒花、红魔、蚜虫、loly 、凤凰、羽翼、30年秋之语等朋友们的无私关爱!: T' v" I0 s$ Y/ l3 l* [( c0 |
特别感谢“青衣雅雨”大姐的无私帮助,从上周就开始帮我挂号、预约CT,而且还陪我们一上午。7 H- u+ A; S7 ^) D6 |4 o0 T
# f: X" g/ o. D0 j. |

/ S3 y  i, O% g+ B- \/ X" {
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 18:46:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。. q  s  g# D5 a+ }+ i7 N$ N- M
目前的尺寸未造成症状,但再大一些就麻烦了,会腰部疼痛,还可能压迫血管,再大一些与血管粘合的面积增大就更难除掉。6 b( _. P) n  L: T
一般的伽玛刀医生也不一定敢做,因为病灶与大血管靠近甚至粘着,在附近找最好的医生和设备做吧,要快,不要拖。我见过一例因为腹后膜的转移病灶过大而无法处理的,靠多吉美和索坦等药物很难缩小,倒是用一个月DCA曾经把它缩小,但因腹水等原因停DCA后它又长大,后来非常麻烦。
5 O! j2 R1 L, [9 V* A建议能伽玛就伽玛,在未伽玛之前可吃纯DCA(不吃任何辅助药)看看。# u/ w# X( b) I! t! y/ ?
祝好运!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-27 19:04:55 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
憨豆精神 发表于 2010-10-27 18:46 ; B& |  A, f5 v/ v. R' Q/ c
肝脏很好,其他也很好,腹后膜淋巴结肯定为肝癌转移病灶,高AFP是它的表达。7 j+ ~0 s6 [# F) U
目前的尺寸未造成症状,但再大 ...

' j0 M. t* s! h, F3 Y! }( @- F谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。/ V/ x* G% Y7 [8 t; v) Z
另外移植医生叫我把原来的排异药由:每天2mg的506减为1.5mg,雷帕每天3mg不变,可以不?- {; b7 |! F4 c2 B+ Q
除了伽马刀还有其他的办法处理吗?能不能推荐伽马刀技术和设备较好的医院。谢谢
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-27 19:51:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
心肝情缘 发表于 2010-10-27 19:04 2 t9 @* }9 x# L& V" L
谢谢大哥的及时回复!像我这种情况DCA的用量多大?以前没有吃过。
) w3 f" ]5 c+ E# i* i" `另外移植医生叫我把原来的排异药由:每 ...

9 U; f* G( w9 x% M- t/ q20~25mgX公斤数(体重)=一天DCA的量,可分三次或二次吃,每次溶于20毫升的水,喝下。
" d/ n" `% n' n1 U可减0.5毫克的FK,10天后查肝功。
% e: b" K) c& Q! Z听说伽玛刀做得好的医院,在广州是陆军总医院。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-27 20:12:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
看看微波,射频,氩氦,伽玛刀,那个好1
平安!  退休老干部 发表于 2010-10-27 20:36:35 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
物理治疗目前国内有:
4 c! F3 g% ~" m5 \) ]1、质子刀,近期、远期危害小。但很贵,听说要20-30万。目前只有山东万杰医院有(是民营医院,2005年才买的设备,设备先进但人员条件怎样就不清楚了。一般来说大牛不会跑到民营医院去。)。1 w; ~: f& H, A  `, r
2、射波刀,原理也是用r射线,但与一般的r刀不同的地方是:多个r源,瞄准系统好。所以对周围器官、组织损伤少。目前国内大概有3- 4家,但天津肿瘤医院是首先购买仪器、资历最老的,技术也是最好的。8 Z2 o" l5 j/ Q9 f2 i2 _
3、氩氦刀,用液氮冷冻原理,没有放射线危害。技术上,海军总医院应该是比较好的。
7 C9 l( x- v" P5 r' S2 f2 g3、射频消融,用微波加热原理,没有放射线危害。技术北京武警二医院应该是比较好的。- x+ c5 J$ p8 q1 _6 A3 a% N& ?
4、海扶刀,用超声波原理,没有放射线危害,效果怎样就不知道了。国内的三甲医院好像都有。四川的三军医大的那个附属医院,看他们发表的论文应该是做得比较好的。
2 L0 w! j; [' i/ W% {5、r刀,用r射线,损伤很大,后作用大。设备的先进程度,医师的经验、操作水平非常重要!一定要找好的医院去做。二炮总医院设备目前国内是最好的。但人员方面空军总医院是最好的。2 r/ a* P1 m# O# d' X
6、x刀,用x射线,损伤很大,后作用大。中国医科院肿瘤医院、解放军301都是最好的。
4 r6 [/ q# @- [# J) q. M' S   你可以在网上进入这些单位的网站,找到这个科的专家(主任医师、教授)的联系方式(电话、个人网站)咨询,问他们你这种情况适不适合做?因为每一种治疗方法都有其适应症(如病灶大小、部位、周围器官情况等)。) t9 `, Q( ~$ z$ G6 W
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-27 22:15:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,晚上出去没带手机,回来很晚看到有你的电话,猜想肯定有事,否则你就在论坛上报喜了。急忙上来一看,果不其然又中头彩了!怎么那么不走运!看来这趟华西医院没白去。) e2 d5 A7 Q3 c1 {
憨豆大哥和平安已经给你回复,可叁照他们建议,立即寻找有效方法。腹后瞙的位置有点特殊,所以要选择一种适合这个部位的治疗手段。
( g5 B3 p. t. U) F+ w9 I祝一切顺利!

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