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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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628554 703 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
zhuuan  初中二年级 发表于 2013-7-17 22:07:59 | 显示全部楼层 来自: 安徽马鞍山

& N8 B, i7 `4 x# T. s& h6 u8%的突变?做什么检测出来的呢?
) R0 @' ~1 e+ V# e  o/ x3 v( b; y" O

点评

是ALK-FISH检测(非ALK=FISH)。。。点评好像不能编辑。  发表于 2013-7-18 10:05
ALK=FISH检测,100个里有8个突变,结果是阴性。  发表于 2013-7-18 10:04
知难而进  高中一年级 发表于 2013-7-17 23:00:06 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
之后还打算再用4002么?

点评

弟弟在脑转前吃了10天,单药80mg*2;脑转后也吃了20多天,80mg*2,联用特;效果无法评估,后续会择时吃足300mg,单药。  发表于 2013-7-18 10:03
活着  大学二年级 发表于 2013-7-18 16:27:36 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
(回复 xyuzheng:  看来LZ现在基本就是靶向轮换往下走了,为何不考虑之前有效的化疗序贯呢?感觉可能会更靠谱。比如之前有效的爱比妥+健择  发表于 1 小时前 )
: q0 n8 O  ^  l) C; O& O
) o, B0 e. r3 V& V& M谢谢xyuzheng! 我本来建议他先上爱比妥(或加紫杉醇)打压一轮的,但弟弟有他的主见,不想上(有些排斥),我也没办法。。。反正暂时稳定先试药,也没有原则上的争论。7 D& C# e8 X" i7 I
. Z! `5 y* ]5 K4 u( X0 P
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
fanglin  初中三年级 发表于 2013-7-18 20:50:56 | 显示全部楼层 来自: 广西玉林
fanglin 发表于 2013-7-15 21:37 0 ~8 n: b( z1 H: u, \- u
我哥基因检测中也是19因子突变,20外显示因子T790错义突变,我们只试了正版的易瑞沙二个月一直无效,就没 ...

4 p- u& A. G4 o谢谢!我家人现在也在商量紧化疗完这次不化疗了,准备吃2992的药3 t* K/ W8 C2 D+ C9 G
zhuuan  初中二年级 发表于 2013-7-18 21:20:59 | 显示全部楼层 来自: 安徽宿州
zhuuan 发表于 2013-7-17 22:07
9 k) P& v! _; @0 t9 z: T8%的突变?做什么检测出来的呢?
9 o/ B0 H% ^- ?2 n
在什么地方可以有这样的检测呢 ,需要活体还是从血液中检测呢,

点评

是要肿瘤标本活检的。  发表于 2013-7-22 11:39
lichbug  初中三年级 发表于 2013-7-21 10:23:11 | 显示全部楼层 来自: 陕西
本帖最后由 lichbug 于 2013-7-21 10:34 编辑 3 m/ x8 j% `# c! e" M$ O' P# p

/ J8 w  }& H+ W6 P$ f0 p活着大哥你好,好久没有关注你的帖子。这三个月看你做了不少尝试,因为我家和你家同时怀疑脑膜转,所以说一下我家的治疗情况:开始时是盲上特,发现病人头部症状减轻,到后来基本消失。但与此同时,肺部进展迅速,现在用了入脑效力减弱的2992,头部症状依然减轻,肺部虽未检查,但病人感觉良好。所以我认为有时候头和肺的治疗是分开而看的,你家CEA和153的上升,可能是特对付肺部效力减弱,但是头上依然管用(甚至我有一些猜测,就是分析我家、平淡家、你家、ifcanfly家的情况,我们几家都是脑膜转,都用过特罗凯,头上均没有继续发展,但肺上控制力度不一。是不是我们可以把头上的转移看成澳洲大陆,肺上是亚欧大陆,他们分开之后生物变异也会走上不同的道路。我们每天畅谈的各种突变对于头部转移来讲跟肺上耐药突变并没有那么直接的关系,特一旦有效,有效期会保持一段时间)。所以,头疼医头脚疼医脚,特罗凯现在控制头部很好,又再次用了一个月,那么下个月就上2992或培美单药,转战肺部,打压CEA和153,一段时间后回来再吃一个月特罗凯联合4002,毕竟头上的脑膜转没在3个月内要了咱们的命,你又尝试过阿西间隔一个月,头上依然稳定,所以,隔一个月上一次特罗凯,其他时间找药打压指标吧。/ N- K% A! T* ^( G/ Q" P# A
对了,建议首页列个表记录下治疗历程,一页一页看特别累。。。

点评

谢谢LICHBUG,脑转后的治疗真的捉襟见肘啊,只能亦步亦趋。  发表于 2013-7-22 11:40
活着  大学二年级 发表于 2013-7-22 11:11:22 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
(HelpU:我弟弟19位野生,ALK突变的可能是存在的。但他特罗凯17月无进展。所以,现在很纠结是否试一试克药。)1 @6 V5 i6 Q# r) |- R# C

; e! I+ y2 o6 t8 W回HelpU:如果确定有19或21突变,ALK突变几率太低太低,不用试ALK的药;但如果万般无奈,在“胡万林”江湖大骗的药都想试之前,那还是可以先去试试ALK药的。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
helpU  高中三年级 发表于 2013-7-22 20:09:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-7-22 11:11
# u- J/ g3 X( O% F& F6 m5 I" T* X3 Y(HelpU:我弟弟19位野生,ALK突变的可能是存在的。但他特罗凯17月无进展。所以,现在很纠结是否试一试克药 ...

' ]& k' X  d. d) j5 {活着大哥,我弟弟没有突变啊,是19位野生型。" c3 @8 |$ ~# L1 B, Z2 b
但是他特罗凯17个月无进展,所以胜算很低。只是不试一试,不甘心。

点评

若确定19、21没有突变,特也可能在作用在DNA的PROTEIN蛋白及RNA层面(非基因GENE层面),那么仍然有可能ALK突变,是ALK的药,若有效,很快可以看出来的。。。试吧!  发表于 2013-7-22 20:41
helpU  高中三年级 发表于 2013-7-23 15:19:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 helpU 于 2013-7-23 15:24 编辑
) q4 u' u8 u+ q# T. ]/ y
* [7 G- ~. X+ `4 J4 m+ \感谢活着大哥。' K3 ?5 {- f8 G8 ?6 _9 g

2 v! U# u/ j' X& w0 f6 @" q0 k我弟弟是在北京肿瘤医院,活检的肿物白片做的基因检测,19位野生,其他未见突变。误打误撞吃了特罗凯,17个月无进展。所以也怀疑是不是检测结果不准。但一来是三甲医院,二来是胸腔镜手术取的病理,很大的一块,应该不会不准到那里去吧。那么,特罗凯的作用机理很可能如你所述。, B' A( q$ l, t7 x) k+ l6 ~

; A$ ~* @5 s/ j' `& J+ s我弟弟今年3月起,所有的用药都差强人意,真有山重水尽之感。所以我们一定会试一试ALK的药。
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[LV.1]初来乍到
坚持到胜利  幼稚园小朋友 发表于 2013-7-25 11:42:47 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
zhuuan 发表于 2013-6-24 20:35
1 q( j: k- \# O3 a0 {用的半量联合易 特控制肺部也应该能控制脑部的啊!

* w% Z7 c3 r8 W7 Y% c" z0 {您好,我爱人肺腺癌,易瑞沙、特罗凯已耐药,为换药想做免疫组化,除了EGFR  VEGF  HER-2  ALK,还应该做哪些项目?谢谢您,添麻烦了。

点评

复了!  发表于 2013-7-26 00:04

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