坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年5个月，肺内稳定但转移灶缓慢进展，再4002联特有效

真是个好女儿，祝福母女好运件

送上祝福！祝母女好运相伴！

祝福你母亲，绝对的好文，值得借鉴。

随喜师兄，阿弥陀佛，愿一切安好

第三次仔细看楼主的治疗贴，辣椒写的很仔细，对妈妈的治疗方案更是非常用心！我妈妈的情况和你家有些相似，可以借鉴。楼主最近没更新了，你妈妈还好吗，祝福你家！

不怕辣椒不怕癌 发表于 2013-3-15 13:54
到1月底妈妈已经连续服用特罗凯四个月了（两个月印特两个月YL特）。每两月一次的CT检查显示肺内病灶区情况 ...

想问一下辣椒，我凡德21天后开始出现光敏性皮炎。大片大片的，用炉甘石搽了没有什么好转，凡德引起的光敏性皮炎怎么治疗？谢谢！

chengzaijie 发表于 2014-7-30 16:46
第三次仔细看楼主的治疗贴，辣椒写的很仔细，对妈妈的治疗方案更是非常用心！我妈妈的情况和你家有些相似， ...

昨晚脖颈彩超结果不太好，我等明天做完肺部CT一起来报告一下。

7月中旬过后有两次做梦都梦到母亲右侧锁骨上窝淋巴结又肿大了，心中隐隐不安。第一次梦到后的次日早晨打电话问安后问妈妈自己手触的感觉，结果挨她一通劈头盖脸的数落。说她自己不傻，如果淋巴结增长了会告诉我的，又说我是不是压力太大疑心太重。总之，把我训得不敢再疑神疑鬼了。七月下旬第二次梦到这个情况的那天早晨，我是从梦里一下子惊醒的。那天中午电话响起，我一看是妹妹的号码，心里咯噔一下子，不安感更加强烈了。果然妹妹说她手摸感觉妈妈那里的淋巴结似乎比六月份长大了。于是，我就和她商量好月底安排妈妈去做一次彩超复查看看。

7月31日傍晚，脖颈彩超结果显示那个早就肿大的淋巴结尺寸为2.2X1.5，长径短径都比两个月前的1.8X1.2增大了一些。 看到这个结果，我惊出一身冷汗。妈妈表面上依然很镇静，她说自己没有任何不适的感觉，体重没有减轻，体力也没有下降，应该肺内稳定，没事儿。说完自己还去跳广场舞去了。我和妹妹却远没有她那样淡定。我们马上预约了CT检查。距离上次做CT已经有三个月了，本来也该是时候复查了。

8月2日在同一家医院做了肺部CT平扫。在等待结果的时候，我心里忐忑不安地很。很快结果出来后，让我们多少有了一些安慰---从 影像上来看，近三个月肺内情况没有明显变化，依然很稳定。看完结果，妈妈更加笃定地认为自己的判断是正确的。也就是说，她坚信自己根据自己的身体感觉而做出的判断。如果病情进展，那么她势必会像三年前发现病情时那样感到乏力，压气，并且渐行性消瘦的。

虽然如此，但锁骨上窝那个位置的淋巴结持续肿大并缓慢增大并不是好现象。我们不能太大意。综合彩超和CT的检查结果，我分析6月-7月这两个月的用药方案的效果如下：

1. 易瑞沙疑似缓慢耐药后一个月的BIBW2992 高剂量 （YL74mg/d) 确定有效; 可以控制淋巴结不继续长大甚至可以微微缩小肿大的淋巴结。我猜如果当时一直按这个剂量继续服用十天，或许可以更进一步缩小淋巴结。但是常规剂量（YL60mg/d）就达不到这个效果了。所以，未来再启用2992的时候，就一定要保证最低74mg/d。

2. 我绞尽脑汁想出来的 2天WZ4002（每天250mg)+8天印特为一个周期十天一轮回进行了50天的试药方案没能有效控制肿大的淋巴结继续增长。 这似乎说明，
a. 妈妈断断续续吃易瑞沙和特罗凯有两年多了，如果再算上同样有E+靶点的凡德他尼和2992，这几种药刺激生成的T790m耐药细胞应该累计不少了，所以，单药特罗凯渐渐地无法有效控制病情了。

b. 我当初因为担心WZ4002的心脏毒性及便秘作用而减低剂量到250mg/d 连续服两天，之后八天给特罗凯让路不再服用，这样的方式4002根本无法累计到足够的血药浓度以达到清扫T790的作用。【我错了。深感懊悔，相当自责！】

c. 但是我分析这个方案应该也不是完全无效的，否则这两个月肺内纵膈的淋巴结应该会肿大起来（根据两年半前化疗第5-6周期进行两个月耐药后纵膈淋巴结就肿大了的现象判断的），而且原发病灶里面的内容物可能会增多或者病灶范围可能会变大的。 事实上这些情况都没有发生，说明特罗凯只是缓慢耐药但还没有完全耐药。所以，

3. 我觉得还是应该再坚持这个联合方案两周试试，但是必须要提高4002的剂量以达到抵制T790的作用，但同时又不敢也不能放开抑制E靶点的药，所以也要真正天天两药联合服用才行。 所以，在新的4002补给进来之前，我只能利用已经余下的12粒胶囊（老妈说啥都不让我重新拆分调整剂量，说那样折腾会无谓地损耗药粉）临时调整服用方案为

第一天          WZ4002早中晚各一粒   共计375mg

第二天          WZ4002早晚各一粒  共计250mg                    特罗凯 中午一粒

第三天          WZ4002早一粒 125mg                                   特罗凯晚上一粒  
                                          
第四天~第七天                                                                    特罗凯一粒      

七天为一个周期，暂时这样。等到更多的药到手，随时再增加4002的总剂量。

期待这次提高剂量后，WZ4002充分发挥它清扫T790的作用，为曾经比较有效的特罗凯打开通途！ 祈求低毒有效！！！

8月8日补充：新方案头三天下来，没有心脏不适，也没有便秘，4002的剂量可以接受。 但是第六天开始白天感觉到轻微胸闷，夜晚临睡前心慌，但可耐受。当时忘记测量血压和心跳了。这样看来，六月~七月断断续续共计吃了十天每天250mg的WZ4002剂量的确偏低，没有任何副作用，但同时也基本没起到正作用。那个剂量和服用方法，就相当于吃安慰剂了。舒服是舒服了，可是对控制病情无益啊。所以，还是不能太规避副作用的风险而冒更大的治疗无效的风险。正副作用的平衡点要把握好。

这次匆忙回娘家除了陪妈妈一起去做肺部CT，还有就是有些话一定要当面严肃地跟妈妈沟通清楚。自从知道彩超结果之后，我狠狠地反思了两天。我觉得这两个月如下一些方面妈妈和我做得不够好。

1. 每年的六月和七月都是各种升学考试各种忙乱的时候，所以作为教不同年龄学员的老师的我就忙得昏天暗地，也因此虽然每天都跟妈妈通至少两次电话，但是这50天内没有抽空回去亲眼看看她的状态。很惭愧。

2. 因为我实在太忙太累，也因为妈妈知道我特别在意她的病情，所以她不愿意把她认为没啥大事儿的身体异样全都告诉我。能隐瞒的能自己处理的就都不告诉我。还是报喜不报忧的原则。如果她早告诉我的话，我就不会等到七月下旬才开始张罗安排她去做彩超。即便我一催再催，妈妈也总是说：“我好极了。能吃能喝，能跑能跳的。体力比谁都好。谁见到我都说我不像病人，还总有熟人说一定是误诊了。不着急复查。” 我和妹妹工作一忙，她自己再隐瞒实情不报，就一拖再拖拖到7月31日才复查。本来可以7月中旬检查的。至少提早半个月发现情况而及时修正治疗方案的。对妈妈又一次不及时通告实情真的挺 ，所以很严肃地把她‘训’了一通。

3. 入夏后，天气真的热的人难受。坐在屋子里不动也出一身汗。所以妈妈变得懒散懈怠了好多。很多时间都卧在沙发上看电视，看着看着就睡着了。这样晚上到该睡觉的时间不困了，于是就接着看电视打发时间，越看大脑皮层越兴奋，越睡不着，于是次日白天更容易犯困，于是看着看着电视节目就睡着了。就这样恶性循环。特别不好。除了晚上一个半小时的广场舞，白天一天都没有有氧运动，这样身体怎么能好呢？这一点我也批评了。妈妈也接受批评了。 （老太太态度倒是很好，虚心接受批评，让我好没脾气。）说是马上要改。早上要增加运动。

4. 我因为担心药物的副作用，尤其是心脏毒性（她的朋友中有一个人几个月前跳舞后突发心脏病去世了），所以这次换药没敢灌全剂量。也没敢真正两药联合着天天吃。这种情况下本应该吃药一个月后就马上安排她去复查彩超看看疗效的，结果我自己忙得没有紧跟跟进，所以就没有及时调整方案。这事儿怪我。以后更不能大意了。

总之，这次回家从多方面和妈妈一起分析了一下病情及原因，面对面的沟通比电话里有效多了。看来以后必须强制自己每个月都要回一次娘家看妈妈。哪怕只待一天也好。

这50天我定的2+8的方案带来的唯一好处是：WZ4002的可能造成便秘的副作用和特罗凯必然带来腹泻副作用相互中和了，这样妈妈这些天就敞开了吃新鲜水果（除了西瓜），也可以放心地去公园跳广场舞，日子过得总体来说比较滋润。我看她的确脸色好，体力好，胃口好。我在家这两天因为管着她不许看电视，所以晚上的睡眠也很好。生活与常人无异。连给她做CT的大夫都说：”这老太太哪像个得这么大个病的人呢？“ 用我妈自己的话来说，除了锁骨上的那个包，她的生活质量好极了。 但那个包，毕竟还是个隐患（很大的隐患）。我们不能大意了。还好，这次回娘家的最大收获是，妈妈对再次化疗的可能性完全可以接受了。这几天她反复宽慰我说：不要怕，没事儿，大不了再去做两次化疗呗。这样起码我心里也有点儿底了。但是呢，从多方面考虑来看，化疗是我们最后的选择。不到万不得已的时候，还是不要化疗。所以还是祈求微调后的联合用药方案有效吧！！！ 阿弥陀佛！