给所有正在经历肺癌的人及其家人

很复杂tt 发表于 2017-4-22 13:57
易感性是遗传基因，不是传染：）

谢谢您了！

我父亲也是早上二三点就醒了，醒了就睡不着，现在做了三期化疗，第四次因为肝功能不好被拒绝了，护肝药挂水都不管用，现在在放疗，其实我是反对放疗的，但是姑姑坚持，加上爸爸肝功不好，对靶向药也需谨慎，又怕他心理产生矛盾，选择了姑息放疗。接下去的路真的不知道怎么走

两期化疗评测是有效的，血的指标下降，肿瘤没什么缩小，但也不长了。这周该第三期化疗，我妈拒绝做了。第二期做完后恶心了好多天，加上血压不稳定，心律低的一些问题让她比较担心。医院给介绍的一位患者和我妈成了朋友，很早之前她们就通过电话，这次是第一次见面。那个阿姨化疗加易瑞沙轮换今年是第九年了。每个人的体质确实不同，有些人很经受的住化疗，有些人就太敏感。
　　其实只用培美的副作用已经很低了，但她又担心会很快耐药，我也不想太强求她。停易瑞沙到现在才一个半月，所以至少应该再争取空窗两个半月，也不知道这两期的化疗成果能不能维持两个半月。我让她两周就去化验一次血，如果有反弹就得继续吃药。
   网上有个管胸内积液的方子：生香附、旋覆花、苏子、桂枝、白晒参、广陈皮、茯苓各15g 猪苓30g、泽泻30g、 生半夏30g、生薏米60g 、泽漆100g。15剂水煎服。因生半夏有毒，这个方子应该只能短期使用。因为我妈没有积液，我打算让她试试泽漆，看能不能维持一段时间不长，所以想基本就在这个方子上减几味药吃一段时间。
　　另一个就是陈玉琴的经络方法，让她找个会推肺经和几个主要大经的大夫，每周去推几次，平时自己也敲一敲，不管管不管用，总归不会有什么坏处。
     

     我妈喝了10天左右的泽漆，现在在吃那整副的中药，因为没有胸水，我去掉了3味祛水较猛的。她说每次喝完药不到5分钟就会出大量的汗，可能是半夏的药性比较猛烈，也可能是白晒参比较补。我还比较喜欢出汗这种排毒方式的：）生半夏中毒会让整个嘴巴麻掉，严重的会失声，所以绝对不能生着入口，必须煮熟，而且得比其他药多煮半个小时。如果能保持平稳，想让我妈坚持喝2个月。
　　老姨的第二次检查，血的指标又下降了，快回到正常值了，胸水和心包积液也都快没有了。
　　希望明年都能平稳。

易瑞沙已经停了2个半月，中间的两次化疗也算没遭什么大罪。目前别人问起我妈的状况，我基本都是回答和正常人一样。除了耐药那几个月长得太快感到明显不适以外，我妈绝大部分时间都是都处在较低的难受状态，加上她真是非常乐观的性格，的确没人看得出她就是病人。
　　因为第三期化疗没做，还有2瓶的力比泰，国内叫培美剩余，目前，有需要的可以加我QQ,一共是1000mg，香港的止敏吐也还有1盒。
　　别的问题拜托就不要再加我了，我把自己知道的知无不尽地写在这里了，只要仔细多看两遍足够解答大部分问题。

最近懒于动笔，但真是一点也不平静。开始本来预计做四期培美和卡铂，这样直接接回易瑞沙，时间够长，再有效的可能十分大，但她实际相当于只坚持了两期的培美单药，空的时间太短，所以没有直接接回易瑞沙，空窗了一个月。虽然两期化疗在化疗期间是有效的，控制了肿瘤不增长，但空窗的这一个月肺下的肿瘤增长了近1厘米，腿和脚腕开始疼的严重，骨转移的可能性非常大。
　　如果决定化疗尽量要坚持下来，只要注意不要打出积水。先靶向后化疗的患者一定不要空窗！不要空窗！
　　空窗一个月后，又重吃易瑞沙，感觉肺部是有效的，压迫感减轻，但腿疼还是很严重。她又拖拉了一个月才肯来北京检查，下周约了肿瘤医院的骨扫描。2992准备了2盒，她目前还不肯换。
　　昨天又查了一些资料，若是多点的骨转移就不太适合做骨的局部放疗，可以用一种放射性核素的治疗方法，大概几千块钱，能很有效地缓解转移的骨头疼痛。

我闺蜜的父亲一月初查出肝癌晚期，因为发现的太晚了，已经转移到肺，门脉高压，食道出血。在老家医院住了15天，出血没什么问题了，腹水也少了。但是已经不能手术也不能化疗。我查了一下肝癌唯一上市的靶向药是索拉非尼，因为副作用有些严重，所以得到没有出血点的时候吃。这个药在国内卖5万多一个月，印版的只要1000多。
　　她非要带他爸来北京，虽然北京的大夫也告诉她没什么办法了，唯一可试的只有靶向药。我想其实没必要换医院，但因为严重，并发症很多，吃索拉非尼有一定的危险性，毕竟北京的抢救措施会比老家好，就没反对她的。正好我那时回了一趟老家，就跟她一起把她父亲带来了北京。
　　病房的小大夫非推荐打一种化疗的中药，我很反对，毕竟这个阶段最有意义的就是赌索拉菲尼。但同学说打的针就那个化疗药贵，要不打大夫给她脸色看。为了不看脸色便要打这个没意义的东西吗？她还是打了，第一天打腹水就起来了，我让她停，她没听。后来靶向药也吃了几天但又说一个指标高，就把靶向药给停了。因为同时打着中药化疗药，也无法评估那几天靶向药到底起没起作用。最后21天的化疗药都打完了，现在肚子里满满的腹水。医生说没辙了。
　　她又跑去看了两个中医，都说来的太晚了，开的中药消腹水，不知道叔叔还能不能挺到腹水消下去的时候。去年11月我妈化疗的时候，在老家我还和他一起吃过两次饭，那时候叔叔看起来红光满面的，一点看不出生病。
　　他同屋住着一个32岁的小伙子，肝上的肿瘤8厘米了，小伙子自己不觉得自己严重，住院几天家属也没来两次。医院的小大夫说当周就给他开刀。同学说你这个这么大的瘤不能让小大夫动啊，你去挂个主任的号看看。
　　他后来约到了主任，主任把小大夫骂了一顿，说他这么严重的情况你不先给他用药就直接开刀吗？我估计是提前用的消炎药之类的。
　　药用了一周主任给小伙子开的刀，手术中大出血，但终究还是抢救过来了。
　　我听了都感到后怕，要是直接被小大夫开了刀，是不是还能有命在？

再说一个病例，这可能是大多数家庭的真是写照。我朋友的母亲发现肺腺癌早期，在什么都不了解的情况下匆忙做了手术，术后一年CT怀疑骨转，她母亲自己也觉得骨头很疼。我说这个得彻底检查，血、骨扫描、脑核磁都得检查，不管下一步要做什么，我们得了解现在的情况，以后有个对比。但她说她母亲拒绝任何检查，一说就哭。没办法我让她盲试易瑞沙，她后来听大夫的试了特罗凯。
　　吃了特罗凯说感觉舒服了很多，腿也没那么疼了。大概吃了一个多月，我又让她去检查，自己感觉好了，也要有医院的数据说明才行，但仍没查。
　　到今年年初吃了一年的药，副作用挺大的，包长的厉害，头发也掉光了。她母亲说最近腿疼了些，但没有吃特罗凯之前那么疼。
　　老家遇到好几个二百五的大夫，一个告诉她，你这个耐药了，得换9291，我说有直接换三代药吃的吗？9291再耐药了你怎么办？9291正版药一个月17万，孟加拉版的也得6000多，她一个人的经济能力根本承受不起。再说大夫凭什么说你耐药了？有数据吗？
　　我说你得查癌胚升高了，或者CT变大了，骨扫描严重了，或者脑袋有了才是耐药。好吧，这点快气死我了，之前什么对比数据都没有，什么检查都没做过，大夫怎么说怎么是吧。
　　就算是耐药，你可以先化疗或者放疗，再考虑二代，争取更多的时间，也不能直接上9291啊。
　　还有个大夫让查PETCT,我说这个没用，8000块钱，做个500块钱的骨扫描就行了。
　　后来住院检查了，癌胚不高，但住院部的大夫更是什么都不懂，让做基因检测，说有突变才能做化疗。还说特罗凯可能从来没对她有效过，我说你这个大夫大学没毕业吧？就算没有数据对比，癌胚不高也能说明目前在控制中，基本就没耐药。你可以打个骨转针就出院，也可以在没耐药的时候选择化疗，增加靶向药的时间，但不用做基因检测。
　　其实我给过很多人建议，但真正听的没几个，包括我妈也不会都听。我这个朋友也是，将信将疑，不肯出院。直到好几天后碰到一个过来会诊的明白大夫，跟她说看血和CT，目前特罗凯还在有效期，化不化疗都行，她才办了出院。
　　很多病人和家属就是这样，病了好几年自己还是什么都不懂，一年前我就让这个朋友去看论坛上的病例，和别人的经验方法，但我估计她什么都没做，如同我让她勤检查，留数据一样，真碰到事又是一团慌乱，连最起码的常识都没有。
     还是小王大夫的那句话，生病了一定要多学东西，做个合格的病人才行。

妈妈骨扫描的结果今天也出来了，很好，未见明显骨转。CT显示肿瘤缩小，彩超和骨扫描都正常，让人大大松了口气。易瑞沙+培美+易瑞沙的方案起到了效果。
　　我妈到现在3年多，耐药后能达到这样的状态真的非常满足，可以安稳地休息几个月了。真心希望所有仔细看过我帖子的人都能不盲从医生，平稳而有质量地生活
       还有一期的培美和2盒准备了的2992（阿法替尼）没用上，有需要的可以联系我。

因为我是学医的，想说的就是，在临床经验证明而来，腺癌的恶性程度是低于鳞癌的！早期腺癌的治愈率在60%-80%而鳞癌只有60%，至于血行转移，癌细胞的生长是要靠血行滋养的，分期早晚，在临床上又可以看做是癌组织侵占血管的程度！不存在手术中转移这一说法啊！还有就是手术是目前为止可以治愈癌症的唯一方法，在治疗时还是要选择比较专业的医院和医生！