真想变成一颗大树为爸爸遮风避雨，当严寒。憨叔帮帮我吧

决不放弃 · 发表于 2012-1-28 18:36:31

本帖最后由决不放弃于 2012-1-28 18:38 编辑

fiona_nana 发表于 2012-1-5 15:26

登录/注册后可看大图

你好“决不放弃”，我爸爸也是肾癌，今年10月7号在老家发现的。来北京确诊。中间走了一些弯路，最终在11月1 ...

你好fiona_nana，终于看到入组的又有一个吃索坦的。据恒瑞的人说，我爸爸是他这一组第一个用索坦的。有一个在论坛里认识的朋友，她爸爸分到了法米组。我们一起加油！
今天是爸爸吃药第二周期的第26天，这一周期还有两天结束。副作用比第一周期严重，尤其是手足反应，第一周期停药的两周，手上、脚上、身体上起的泡都出现了蜕皮，露出了新皮肤，但这次吃药后，手足反应起泡时间提早，吃饭时都得戴着手套用勺子舀，走路看着也挺难受，脚疼，身上的泡也磨的疼。爸爸说吃什么都没滋味，嘴里酸酸的，并且一直嗓子疼，前一阵吃过阿莫西林也不顶用，但爸爸挺坚强，吃饭不挑食，也努力多餐、多食。在这一周期刚开始一周时，血常规，肌酐超出正常值3倍，停药输液3天，恢复正常后，接着用药，分析有可能吃了感冒药的原因， 故：一定注意用药。
也有好消息和大家分享，第一周期的ct显示，膈肌角的凸起缩小，肺部结节也有缩小。希望：索坦对爸爸的有效度能无限大，有效期能无限长。也把这一祝愿送给所有用药的病友。
祝大家：龙年心想事成！！！

决不放弃 · 发表于 2012-2-9 11:12:00

刚才看到秦皇的帖子，不由得眼泪就流下来，想起我爸从发现病情，手术、转移到确诊转移，这11个月的经历恍若几年甚至10几年，其中的艰辛只有经历过才能体会啊。爸爸吃索坦第二周期已结束，副作用非常严重，尤其手足反应，手上、脚上都是泡，甚至身上也有，日常生活严重受到影响，走路都费劲。由于爸妈不知道转移，因此情绪上有了些许的波动，不断问我这药难道要一直吃下去？中间间隔的时间不能长一点？药量不能减一点？这生活质量不高。听到这些，我的心好沉啊，压力好大。最后两天的药甚至不想再吃，唉！ 各位前辈请问：不影响疗效的前提下，索坦每周期的间隔时间能加长吗？药量能减少吗？

fiona_nana · 发表于 2012-2-13 16:47:35

决不放弃发表于 2012-1-28 18:36

登录/注册后可看大图

你好fiona_nana，终于看到入组的又有一个吃索坦的。据恒瑞的人说，我爸爸是他这一组第一个用索坦的 ...

   决不放弃，你好。
   最近一直在关注这个论坛，但一直没登陆，今天刚看到你的留言。你的留言，对我是一种鼓励，谢谢！
我爸爸1月8号开始用索坦，副作用挺大，主要是脸黄、手足反应、鼻腔有泡、口腔溃疡，服药过程我虽然没有天天陪在我爸身边，但每天也都有打电话，每次听到他有副作用，我内心也很痛苦。好在，年后，他来北京复查，结果还算不错，肺部转移缩小了很多。2月17号，又要开始用药了，希望第二个疗程能起到更好疗效。
   加油，互相交流，互相鼓励！