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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115892 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑   N9 i# {1 X+ s

" N! O+ z  @" M# q  x
* C' m( ]/ s5 w8 q一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
- `% R4 b- x7 h, I0 O  a
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
4 f9 h" k& ^, n( ]              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
2 ?4 I6 t! c* z: C' v         (索坦两周)                  8 a. t7 K5 X% P- J$ `9 |$ ~
肝功能:                 
/ {6 I* P5 x! U5 _谷丙:         47               38          40           30         32* o) ?! n5 I% b: I- \: g0 |3 a) U
谷草:         70               63           69           62         57
  Z% V' \- w* ^( R; ]& |碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153- x9 O# C+ e4 V3 ~
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
  ^: X8 m5 R7 U/ O& ~总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3: g6 g& w0 V0 _  L0 K$ u2 @9 K/ I
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
7 F! d% k: x- y+ R2 r8 a# N# {2 m间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.68 k- W( L: d# G+ M( y
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
6 n/ v0 o) \& V; P; G' w9 y! V& y白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
' V4 a" }9 Y4 A+ m球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.80 Z" ?" C" m$ [: i. q  U
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.463 Y( I. x# Y: [" ~" G: l
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.54 Z# m, T9 b" G3 S: @
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
3 Z% Q. q2 W' @7 W5 j  w/ R; l7 ?) X肌酐:         79                87          88            81           91
6 ^3 n, G4 _& v8 k9 v! \' U尿酸:        165              213         161          179          171
! f  K$ v2 U- w) J* V总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33" p% {# T8 a7 S
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
4 |4 a( {  x! C; r4 @血常规:        
) b7 k& c0 k4 X: K白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10  {+ ~/ w1 s) ^
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24; g3 X3 }6 S6 ^2 G2 d% }. H4 P" l
血红蛋白:    125              124          117          113          120
: I! X6 h$ [5 f血小板:      105              106           108          89            90
( J$ l9 o" j* c# S1 C# F/ cAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
$ Z. v0 Q3 d% C% o& b$ h$ G0 I总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~9 S7 j: _4 q7 z: C' {1 q( U/ Y
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
; {; k( G1 [# }% ~% k. E7 p- H! T( g7 p2 ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
8 a# H) [$ z/ w          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
" a' B$ d+ j( v" U         (索坦两周)         
9 ?" S) j" B  I6 ?- w肝功能:                 - A+ Y+ J8 |6 n0 O# G
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
! z; N; L# q0 G: Q; H谷草:         70               63           69           62        57       54         671 b* J- A0 ^3 l5 n! n6 U8 e8 h% t' L
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1785 H( f: C3 V$ T9 h! f6 _1 z
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87# Q% p8 a/ F& \& ?9 ?
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9( J" {0 y: K6 n/ A' \& |0 \
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.61 c9 b& K' d6 U+ d: c3 G) \
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3& K2 n# @3 m% \3 i3 \" j" u8 B
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
4 P0 g3 l/ X, p5 [# e6 X5 ^/ i/ D2 |白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0: C9 W8 v- B! k3 \4 w# |3 g$ y- F& g
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
. {1 w$ ~4 |; Q: ^$ F白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.374 a' i8 L# ?7 Y9 e% S
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.42 j6 v( t% s8 K9 B4 Z8 h6 i
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
1 ?1 d1 r( R" Z8 P# N7 Q肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
' {2 V& _6 O0 Z2 P, [8 H尿酸:        165              213        161          179         171    176       193! M* G  n6 a5 j7 K5 r" [
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.863 V# ~# u4 ]2 n0 ^4 e
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
2 z+ U( N  S% V8 W血常规:        
& ~- f. A* l. C+ O% ~, Q白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
* b1 F" F1 u3 [3 a( ~% y) p+ `红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
; u$ L9 b0 M# x. b1 L, j4 }: g血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128( O7 \2 P# q, R6 X$ N) G
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
$ n! f  z" J$ aAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17306 }6 ~* f) G( o
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
$ u$ n* Z# G# q7 i另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
8 l* v) |4 d( e8 c" `; Q0 S接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
# f* K* s. t  l4 Q# z汇报一下老爸的最新检查结果:" I. n3 G  v) ^+ @9 S  Q2 C
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

+ A5 ?7 h+ b: }+ y6 Z% d6 @jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
8 j- W1 m: W3 U, R# Ljingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
- [: [* \  D1 m6 N) C9 ^
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
; _# N2 H5 O4 L# m/ z- l1 P
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
" v3 U. d& x6 ?% w( O) U: r肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

0 c% [; p/ M8 ?. m  ]7 No哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
+ @1 h: H8 X9 I$ D( v最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
& T: I4 ^- {2 v) T3 o5 K( c  D# c              11月14日 ...
( ^  ?3 Q( X4 ^' I- V
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 ) _( D1 k% L& `, l
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

5 k' o3 ~: B* K6 x5 j加油
! K0 E6 S- B! w
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
; N/ e5 _8 G3 B& w, D感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
0 ^3 f* O# P4 W" h6 r
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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