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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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159233 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
" V! @4 @+ I4 h8 g' r( [" o5 Y2 X! `" ], K4 S: T% c

  M% `" d. t/ c" k# \* g# ]" [一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~( s7 G' ~* {3 A! \, s
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
+ o. ?0 k. o/ F' Z0 b              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
  j# U# x4 c( W  Y0 K         (索坦两周)                  
2 X! w1 Q3 h# ]肝功能:                 & Z+ e, K3 k9 d
谷丙:         47               38          40           30         32
/ G% i. i: q% q; t谷草:         70               63           69           62         577 ]. j/ a! E  A3 o
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153; K& R7 P0 Q: w+ p1 F+ [3 C
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56/ ^; ]9 N# ?' ]% \5 t
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
0 b( _# ~. p/ c+ O) I- N3 n直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
" z6 a5 i1 X: O) B$ C间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
/ V0 b0 a! G) |4 F( P- x7 L总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0' f! {! @" R4 V
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
+ f' c% L8 x1 N# x, _球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8. D3 J: |8 _. o$ O8 |) _4 \. R0 G6 x
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
8 t' O1 o8 |2 v3 J5 }3 |+ z: X7 q+ ~总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5! ]0 U, `) |: G, I
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
$ a$ s/ O5 b/ {3 }: M" q5 j8 f- X肌酐:         79                87          88            81           91+ D, w4 k9 \) @' `) g1 {
尿酸:        165              213         161          179          171  S, u& E. H1 N7 |6 T3 ]" w
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
: U1 ~  z# w2 A) B; f; K甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.370 ]5 K- C$ m6 o! g* H/ ~
血常规:        
2 A, E- v- E3 O! Q2 u/ W白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.104 ~, D+ S6 r8 _/ m2 Y, N
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24* Y& t* @) ]  b7 X
血红蛋白:    125              124          117          113          120$ Z: p' }. W# X. x& u" `  W4 T
血小板:      105              106           108          89            90% X. O( F' e9 P. d9 H3 F
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
7 q4 D" v1 G) |, h总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
/ A3 G. I+ `5 V关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~1 ]9 M. V/ b$ J+ Y4 Z
4 [" _7 ^) `) y7 I( g, Z6 {
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:' R& J9 q0 l+ L8 s2 W6 |  H! y
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
; d0 s, Q  C2 n2 e% h: N         (索坦两周)          8 H9 R( s/ i6 K* t: v9 E4 k
肝功能:                 % Q9 W6 F* Q) g$ x
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
" @" g$ |, l- o% P. R6 c, E+ h谷草:         70               63           69           62        57       54         678 b1 }% B% ^3 _# I5 e7 Q+ q
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
" w7 p& e: v2 l( D- ]r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
" h9 a3 p+ }( D! B总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.98 u% R$ ~" n! l0 j9 F: [& l
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
8 l8 k/ b+ B% b+ Z间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
/ K' {9 n& F7 h4 z) D总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
/ S. R7 C8 I& R' x  N) }/ N# S: @白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
$ z, K* i! A- ^0 W5 f' l球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.73 ~6 A" @$ m- c/ ^4 b  }
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
1 b" q9 s+ ~3 A+ [总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4* w" `- c7 [6 a  _: i
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
) y0 w8 L6 f: n0 y3 t- O& P肌酐:        79                87          88            81           91     82        104, {0 ~% \4 v2 v% I
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
+ N' G" m" [6 e% n+ L总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.867 ~$ K, {: v* A' Q: k8 t2 ?
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.243 v1 I- P/ s: n, n# P
血常规:        
& @! H- l- M, q2 ?0 P5 D白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
5 }4 y, m5 I5 n; R5 a红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32% ~1 \+ f9 H; h2 u  ?( W) }+ q
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1281 h2 c: R3 d8 O$ Z
血小板:      105              106         108          89          90      86         999 n1 f" S- N& \- W1 K- A) h
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
8 d9 t& F3 g+ B6 ~2 r目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?+ Y' g# g: y0 V) X3 \6 Y3 Q: M
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~3 ]- T+ D, o) i! @. O0 e+ Y: c/ J
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 8 G9 @! {, K1 N
汇报一下老爸的最新检查结果:! d3 A/ J2 l, g8 |0 y: q$ M
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

) B! F* u. s# f1 S6 t& gjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
% j% C$ K2 X* \# x1 ?+ Djingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

# k1 Y- }& u+ \7 o3 A5 _肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~; L  w7 i1 `  ]2 ^" N# u1 b
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
  w9 C) A% s; y1 j肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
7 l& L2 b4 j) _! n4 @( k
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
9 S* |- g/ A# G" X) {# ~/ S( }最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~3 L# |! t$ C  E7 H" R- h( o  w
              11月14日 ...

0 v. V5 a( G. w5 _8 h3 ?你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 # K! u) B; Q8 p& z
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
1 C0 ^  ]+ [& S- X+ v% @3 ^- q  _
加油' ~; Z3 K' }( j- d9 m; Q
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
! p1 F( _9 U' R2 g感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
& B. g) u) O5 ]
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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