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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136550 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
- p) ~: F# T$ }6 k
+ Z+ D0 L5 x) H& Z. ~* v- ?: A/ e" \+ ?% l' b0 O( u
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
$ ^: w1 u: \" S! s2 p
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
! M( j6 Y5 P6 K; f( n              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日3 H! u  @/ }* R! }& r
         (索坦两周)                  
, D( ]6 p* m% G+ g4 k. [, H肝功能:                 
% u# _2 C- a6 J# N* Z0 q* l谷丙:         47               38          40           30         32* {7 L$ r7 {2 ?; G: ^
谷草:         70               63           69           62         578 W( l4 i* y2 [+ a( i# ?
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
4 U  T* q$ X, l% ir谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
! P1 E6 m9 C+ U8 y( J. u$ x总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3& |4 N# T. y& P. u
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.76 Y  L5 M1 N" l0 x, Q, C2 L, ?: K
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
" B* z. k& ]. u1 ^总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0+ b2 G3 W6 j" g. U, ~1 H1 w
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2* b/ |6 F+ E$ m
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8, T# N; A# j0 }! p
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
+ U" _) w; x2 G" e  X5 C总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
8 ]4 ?4 e# Z4 T7 i7 U' ]" A尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
( c# O0 L0 K$ |  S" `+ n( P肌酐:         79                87          88            81           91
/ i4 Q8 p8 X) s尿酸:        165              213         161          179          1711 K' f9 |) ^* K- Q/ W$ L  j8 Z, b
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
9 @1 i4 g( Z& l! W5 ?甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.372 ]2 o+ Y7 j9 u
血常规:        & M) b$ A# M; t  m& P
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
- V9 C9 W; a$ D红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24% `! k! y. Q/ i3 z. z! L& F9 f5 m
血红蛋白:    125              124          117          113          1205 c2 e* D7 |: Z9 ?4 f! X( D
血小板:      105              106           108          89            90
8 N7 I' l" K3 ?; pAFP:        1754             1706        1706         1706         15609 K! k  i: X6 }
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~1 k/ k) I- E5 h$ r
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~/ @% `: ^" R  y; G

/ d- L" g3 ?5 w( L" {4 V. \
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:+ s# ?' \/ l7 q+ W& K. H' |/ ]- T
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日4 ?% ~# [) w- [2 c3 _0 C
         (索坦两周)         
( J0 j8 B! m. c! m+ \肝功能:                 
) ~: L- `# U; ?" o3 ^谷丙:         47               38          40           30         32       34         398 y$ O3 n6 F& l+ ]6 ~+ A% ~
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
) ^( K; P2 Y/ }5 N1 X$ v8 v碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
* N, D- h* I+ ~) m! f  o6 @r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87) B/ f; X0 m: W: A5 U1 K
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9  d9 Q9 s0 A7 G$ e+ n* L6 v; r( X
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
7 I3 h( ~+ u1 U2 X间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
( P( T5 {7 ~, o3 d8 U/ k% N总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7+ C% S, P7 u, O9 T
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
' B9 p3 W! t8 l, x! @) a球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.72 U( s" s3 W& |- V8 ~) K/ q' _
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37) h2 ]7 j% N+ Q8 G8 E
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4$ j0 Z& `; v2 s; h0 q
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6. m4 I0 {) z: T
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
0 S4 q: D$ P' {3 q( G, d/ |* ~$ X尿酸:        165              213        161          179         171    176       1938 D/ K( R' e) }  V5 T" T
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
) K/ V  I3 Y4 Y9 d1 m3 \8 D甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
) ]* `8 m+ V9 X. d8 t$ d4 S4 B* t血常规:        : ^* l- Q  l/ J  T, M4 u- Q7 [$ K
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50* N! e" `' ~# H' i
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32, m+ y  y5 ~+ r2 m; C  x1 b9 d
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
& u6 y# t! [3 R' h血小板:      105              106         108          89          90      86         99
6 u4 v, a  Y, v1 ^8 M, M) KAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730# g: f, [' b9 L( Z
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?& C* K6 ~. j5 R' P% d( u+ ^
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
% B  z( ]. a9 q4 ]接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 : h* q* i9 S  n# C
汇报一下老爸的最新检查结果:! M/ Z$ a8 K3 J/ x  r3 v0 X! r
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

) E* m* n* T" }3 ujingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 " P# A0 h" S9 D+ u; N+ E; H: ~2 _
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

8 N. I5 n8 C% _) I( o" V0 M6 d肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
8 m# q, w' f4 Q( T6 N# D" E1 l3 q
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
: u# Q# n3 g5 E3 k) q# R肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

9 c0 s( e, u, c, Jo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 # A' a) C6 X5 F# P
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~1 p8 W0 y2 {( S
              11月14日 ...
1 W! m& C* b, s' C
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 - G$ a! s5 b: o/ I
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

4 y; U3 E0 V5 t  @& M( ^加油5 D, L4 B6 `' D7 s
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 ' |* B2 m9 L7 {0 s, Q; o
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

5 B  k. h" o( R3 Y谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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