治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

父亲岁月长留 · 发表于 2017-9-4 23:13:38

9月4日，今天是92+特第2天，父亲说感觉脑部有点变化，虽然还是全天头晕眼花，但是头晕的最难受程度减轻了，希望这个方案真的能有用。另外，今天饭后一小时吃的92，间隔2小时吃的特，未出现眼睛嘴角一块抽搐的现象。弟去放疗科问诊，碰巧要找的医生出国了，几经波折找到同个团队的另一个主任医生，说是看片靶向对脑部还是有用{此处存疑，不知医生判断依据是}，病灶比较小，也可以放疗看下，他认为现在主要的症状都是小脑病灶压迫的。明天要去定位，可能一周后就要放疗。

这么快的推进速度，我有点蒙，如果一周后92+特好使怎么办？这一次的全脑放到底什么剂量，如何才能给后面多留点余量，又能完全灭活现有的病灶？

zwcxkboy · 发表于 2017-9-5 08:23:41

本帖最后由 zwcxkboy 于 2017-9-5 08:27 编辑

如果放疗有效本身92肺稳定放疗后92就单药后续病情进展联合特在启用

也可以92+特有效在观察3 4天

父亲岁月长留 · 发表于 2017-9-5 08:55:26

zwcxkboy 发表于 2017-9-5 08:23
如果放疗有效本身92肺稳定放疗后92就单药后续病情进展联合特在启用

也可以92+特有效在观 ...

嗯嗯，今天去定位，看看医生给的方案，还要等一周才有床位，还有时间可以观察下。脑部病灶从确诊就有，一年多了，只要靶向耐药，立马就出来各种症状。真想把握个好时机，彻底解决下，这样后续用药也不用这么受限了。徐哥，放疗期间是不应该继续92控制肺部肝脏？

zwcxkboy · 发表于 2017-9-5 10:15:03

恩是的

父亲岁月长留 · 发表于 2017-9-6 22:28:45

9月5日-6日，父亲昨日去做放疗定位了，医生又开了大生化+增强核磁，呵呵，两三天前刚在县城医院做过一次，换个医院全部重新来过。算了，就当方便放疗前后比对吧，就是折腾父亲了。父亲昨日坐车往返，在医院没有床位，又坐了大半天，本想会很累，但视频见精神很好，晚上还去散步了。今天去朋友家玩了一天扑克，说是头晕一阵阵的，但是可很耐受，不像之前一定要躺下。但头晕时就有眼花，扑克牌也是模糊的看着。
这两天父亲精神很好，白天不怎么嗜睡了。总体感觉脑部症状平稳了点，不知会否好转。现在放疗流程已经在走，还是决定继续下去，希望一切顺利。

父亲岁月长留 · 发表于 2017-9-9 00:23:13

9月7-8日，父亲7日去医院拍了增强核磁，还要等3-5天才能出方案。医生建议甘露醇+营养神经，父亲不愿在医院一直呆着，决定出院回家等。后续有方案了再预约床位，然后再等两三天，这效率… 也好，正好父亲再试下92+特。父亲这两日体感没太大的变化，还是头晕眼花，没有出现我想象中的突然转好的迹象，坚持服用几天看下。父亲这两天心情还可以，回到家了感觉自在些，昨天跟人玩了一天扑克。今天也有出去串门，下午喝了茶说是感觉头晕缓解了些，就是晚饭后经常肚子不舒服，又不是闹肚子，不知是否特引起的，继续观察。

父亲岁月长留 · 发表于 2017-9-9 23:20:01

9月9日，今日视频父亲情绪有点低落，不知是否这两日晚上肚子不适导致的，父亲说喝茶水后肚子也会不舒服，不知是否特罗凯的原因。上午父亲去集市上溜达了下，下午抽空种了点菠菜，晚上在弟弟的陪伴下散步了。头晕眼花同前，没有太大改变。明天寻点开心的话题同父亲聊聊，希望能舒缓他的心情。

父亲岁月长留 · 发表于 2017-9-11 23:00:53

9月10日-11日，父亲自9月7日从烟台定位回来，感觉肚子一直不舒服，头晕也频繁了些。7日当天有抽了4管血，做了螺旋CT定位，脑部增强核磁，不知是否哪个检查刺激到了。今天放疗科医生回院放疗了，暂定的方案是全脑放（30Gy）+局部加量(8-10次)，具体局部加量剂量还要比对之前的片子再决定，我有点担心放疗剂量太大，脑水肿厉害。也担心这次全部剂量用完，以后再复发，没武器可用了，纠结。

还请了解的病友们帮忙指导下，多谢啦！

父亲岁月长留 · 发表于 2017-9-12 23:35:32

本帖最后由父亲岁月长留于 2017-9-12 23:40 编辑

9月12日，今天父亲去住院放疗了，晚上8点50进行了第一次全脑放。老家医院给的全脑放三维适形10次+局部加量8-10次。之前跟病友咨询，他家做的三维适形调强全脑放，效果很好，副作用也耐受。可惜跟老家医院沟通，感觉他们做这个不是很多，想着时间耽误不起再换可能又要等10多天，还是决定用他们操作最多的方案了，希望是孰能生巧，副作用不要太大。

医生后来推荐了希美纳，放疗增敏剂，咨询了下感觉用的病友不多，暂时决定不用了。放疗前用了甘露醇、护胃的还有营养神经的点滴。父亲说打完甘露醇2个小时内，头晕缓解了很多，放疗后头又开始晕，发胀。看来父亲的颅压真的挺高，用了甘露醇也只能缓解这么短的时间。放疗前后用了酸奶和蜂蜜保护粘膜，期待放疗效果，希望一切顺利。