易瑞沙耐药后之路，化疗，特，9291进行中（之二））

六、易瑞沙的缓慢耐药的症状：1、咳嗽，之前没有的咳嗽，现在开始咳嗽，因肺部的原因。2、胸闷，憋气，上气不顺，顶到膈肌的位置，感觉越来越憋。误以为是胃部不舒服，心脏难受引起的，吃吗丁啉及丹参滴丸有缓解，但不解决根本。3、胸膜转移症状又来袭，前胸后背紧疼，右侧胸膜下发胀，总之各种不舒服症状来袭，虽然不舒服，可是复查CT还是没见增长多少。这也就是胸膜转移最常见的，缓慢耐药阶段易瑞沙还是能压制一部分癌细胞，但是因为胸膜上有大量的神经细胞，有一点癌变就特别敏感，CT上又无法测量，只能是各种牵拉的紧、疼来体现耐药。
再次选择中药配合：又出发去北京给妈妈开中药，这次的方子有所改变，加入了中药抗癌药的成分，白花蛇舌草，白英等等，查了下各种药的作用，心里对这方子满怀希望，赶上过年，一起开了两个月的，费用不小，还不算中成药，因为自己有中成药的渠道，知道方子后，从不在医院开高价药。妈妈吃上后，症状慢慢开始有所改善，脸色比正常人都好，过年期间还每天能做饭，浑身哪里都不疼，自我感觉特别好。我那时真的开心，有种幻想，是不是妈妈治愈了。但是好景不长，两月后去查 还是有增大，体感也越来越不好，胸闷，左胸开始闹心。感觉耐药后来势汹汹，怎么办？继续北京求医，求方案（其实心里已经知道，要么化疗要么9291）
带着妈妈又去开了中药一个月，还是让继续观察，如果再没改善，中医也建议要上9291了。
去了医科院肿瘤医院找了王洁，第二天做了外周血检测，本来对9291抱最大希望，可是却是基因全阴，整个人都不好了，这下EGFR怎么都没有了啊。叫我怎么办？彻底迷茫了，要是全阴，妈妈以后的路就难了。结果王洁只给培美曲塞化疗一条路。
寻找9291
但是我想还是试9291，于是开始找各种靠谱渠道联系厂家，要医药公司才能跟他们对接根本不给个人，都是敷衍，要价奇高。真是拿肿瘤病人狠开刀。上千多一克的9291，更有高者把临床试验用的拿来卖，几千一克。我脑子没坏掉，我就不信找不到靠谱的价格合适的。价钱和卖药的良心成正比，我只能这么说。不是什么高高在上的神坛上的药，干嘛这么狠宰这些生命已经进入倒计时的病人。
另一方面开始准备化疗。
找到了9291也准备了化疗，开始试80mg的9291，但是一开始80mg也没看出效果，十几天妈妈身体每况愈下，等不及的我，怕真应了基因全阴的结果，还是先化疗压制住病情再从长计议吧，理想状态有望再重回易瑞沙呢。
5月初开始化疗，培美曲塞+卡铂，反应很大，妈妈身体一下变很差，在床上躺了很久，呕吐，厌食，虚弱到不行，这也是我没想到的。没有按时回去化疗，因为身体暂时没回复。症状也没见改善。思来想去，凭当时的判断，（因为医生让我变化疗变吃易，在没化疗之前，有试过一天两片易，加量体感会好一些）所以买了特准备吃特了。果然大概20天左右后，妈妈吃特两三天，有了改善，不疼了，胸闷症状也缓解，用她的话说，感觉很轻松。这应该是化疗和特的协同作用吧，紧接着幸运的吃了近四个月特。
又有耐药的感觉，开始前胸后背紧，胸闷
这回果断上9291了，直接加到100mg，吃了几天，又开始缓解。看来外周血的基因检测不能全信，不然会放弃了一条路。
总结下来，在适当的时候做适当的选择。
前阵子又开始吃中药了，中药维稳不放弃，希望9291持久一些。

祝福持續有效！

xmz20150122 发表于 2017-1-5 13:58
祝福持續有效！

谢谢，你家也是

祝福你，妈妈有你这么好的女儿，加油

楼主，9291的渠道方便私信吗，我妈妈也开始特耐药了。

我母亲80岁，9月查出肺癌。我家让她同时服用NATCO版易瑞沙，并同时每天吃15粒苦杏仁，由于家在县城，检查不方便，没有具体指标，但精神好多了。

不过，看楼主母亲症状慢慢开始有所改善，脸色比正常人都好。但是好景不长，两月后去查 还是有增大，我家也不能过于乐观。

中药店买苦杏仁50元1斤，这样处理：把3斤水烧开，取3两苦杏仁用篓子装好，在沸水中捞5-10分钟，让后放在水面上用蒸汽蒸20分钟，蒸的时候不要盖紧，让有毒成分散发，再晾干或晒干。每次吃3-4粒，一天不超过20粒。
苦杏仁有毒，如此处理是为了去除毒性。可以参考屠呦呦,陈妙华《苦杏仁的炮制研究》中药通报,1987,12(7):23-28. 25
可以试试。

我跟楼主差不多，易耐药后化疗，尝试特罗凯没有效果，还是上了9291

祝大家都顺利

新新语言 发表于 2017-1-5 21:20
我母亲80岁，9月查出肺癌。我家让她同时服用NATCO版易瑞沙，并同时每天吃15粒苦杏仁，由于家在县城，检查不 ...

好的，参考，互相学习

用了啥中药 ？还有，问一下哪边做外周血液检查比较好

我家9291用了快一个月了，目前没看出啥效果，就是这几天脸上头上用说痒，但是没看到起的包