母肺腺骨转，抗癌1385天了，目前9291+克稳定中！

hzyhhardfei · 发表于 2017-2-16 15:33:46

hzyhhardfei 发表于 2017-2-16 14:35
楼主母亲现在骨胳痛感如何？吃止痛片的剂量？

谢谢楼主的回答

senliang2016 · 发表于 2017-2-17 10:19:11

感谢楼主！从去年10月6日到现在，四个半月的时间内，楼主轮换使用了五种靶向药，收到了很好的治疗效果。楼主科学大胆的靶向药轮换方式，既挽救了母亲，也给我们提供了宝贵的治疗经验。下面我就试着对楼主的用药过程进行分析，不正之处，请楼主指正。
1、“2016年10月06日—10月26日：服用9291（80毫克），三周后（10月29日）CT五个结节全部清除！”
9291有效，证明有T790M突变。大胆盲试用药，结合体感，科学验证，三周后疗效显著，赞一个！
2、“2016年10月27日—11月10日：9291（80毫克）+184（50毫克），颈椎骨转处疼感逐步减轻。”
184（卡博替尼，靶点VEGF2和MET）有效，证明有cmet扩增突变。科学联合用药，不到两周，就收到疗效。高！
3、“2016年11月11日—11月18日：服用184半个月了，今天开始停止使用184，单药9291到月底.”
在184（卡博替尼）疗效好的情况下，为了减少副作用，果断尝试停止用药。
4、“2016年11月19日—12月01日：184停下一个礼拜颈椎又出现酸疼，继续184（50毫克）+9291（80毫克）”
停服184之后颈椎骨转进展，证明comt扩增突变仍是主要的突变驱动基因，继续联合184。典型的”憨豆精神“游击战术，妙！
5、“2016年12月02日—12月18日：为了保留9291，别用的太久，开始用易（一片）+克（150毫克）
大胆停用9291，这是楼主用药最关键的一步，也是这四个半月成功的关键。我在论坛中看到很多人说，靶向药轮换的条件除了有多靶点、丰富的知识、有后续用药的保障外，还必须具备勇气和胆量，而楼主正是大胆停用9291，敢于主动对T790M靶点空窗，这胆气着实让人佩服。因为易、特耐药的主因是T790M突变造成的，9291用了不到二个月就果断停用换药很少听说。
停9291用易瑞沙联合克唑，保持了对EGFR和CMET靶点的打击，但我认为易瑞沙是不是用的早了些？是否等9291耐药后根据情况用回一代TDI为好？
6、2016年12月19日—01月02日：多吉美（早晚各一片）+克（150毫克）服用半个月后，继续易或易+克。
这步轮换看不懂。克唑替尼的靶点是Met/ALK/ROS，替代184的Met靶点是可以的，而多吉美（索拉非尼）的靶点是VEGFR和PDGFR，RAF/MEK/ERK，用在这的目的?难道是消灭一批VEGFR，破坏血管内皮细胞生长因子VEGF与受体VEGFR结合?
7、2017年01月03日—今天：开始用易（一片）+克（150毫克）两个月。

senliang2016 · 发表于 2017-2-17 10:25:33

总结楼主的亮点：
1、用9291对T790M，消除结节；
2、用184治疗颈椎骨转；
3、停9291换易瑞沙轮转
楼主下一步怎样用药？敬请发帖供我们学习借鉴。

拥抱你 · 发表于 2017-2-17 14:27:38

妈妈吃了9291一月，cea有所下降，但是面部浮肿，问了主治医生说是吃靶向药之后皮肤的副作用，先是皮肤痒，都说9291的副作用很小，可能妈妈的皮肤比较敏感，不过万幸的是cea有所下降，让我们放心不少，现在准备增加保心保肝的药，不知买国产的还是进口的，请问楼主，都用哪种？

senliang2016 · 发表于 2017-2-17 14:29:33

请教楼主二个问题：
1、为什么停9291换易瑞沙？
2、为什么又停易瑞沙换多吉美？

拥抱你 · 发表于 2017-2-17 14:35:55

虽然妈妈的cea有所下降，但是妈妈骨转的两处痛感比以前明显，可以忍受，妈妈说睡着了就好，我听了心里还是很难过，希望下个月这痛感能轻点

平淡 · 发表于 2017-2-17 15:21:18

本帖最后由平淡于 2017-2-17 15:22 编辑

拥抱你发表于 2017-2-17 14:27
妈妈吃了9291一月，cea有所下降，但是面部浮肿，问了主治医生说是吃靶向药之后皮肤的副作用，先是皮肤痒， ...

首先感谢您一次又一次的看我的帖子
如果帖子里有的东西能让你思路开阔，我也感到很欣慰。
看到你的注册时间只有一年，能把靶点研究的这么透彻，让我非常敬佩。
接着你的提问我再复述一遍，愿分享给您和各位战友。
1、“2016年10月06日—10月26日：服用9291（80毫克），三周后（10月29日）CT五个结节全部清除！”

9291有效，证明有T790M突变。大胆盲试用药，结合体感，科学验证，三周后疗效显著，赞一个！

2016.10.06前几天我母亲易瑞沙（吃19个月多）耐药初现，主要症状干咳频繁、颈椎酸痛，去CT检查肺内显示出现结节，最大0.8CM，颈椎第五节疑似骨转，2天后核磁确诊颈椎第五节骨转。因易用时约20个月，考虑T790突变的可能性很大，先盲试单药9291三周看能否清楚T790和控制骨转，CT结果肺部控制很好，但颈椎疼感减少轻微。

2、“2016年10月27日—11月10日：9291（80毫克）+184（50毫克），颈椎骨转处疼感逐步减轻。”

184（卡博替尼，靶点VEGF2和MET）有效，证明有cmet扩增突变。科学联合用药，不到两周，就收到疗效！

因单药9291只能控制肺部不能有效控制颈椎骨转，说明已有CMET扩增，因此必须联合用药了，结果盲试184非常明显。

3、“2016年11月11日—11月18日：服用184半个月了，今天开始停止使用184，单药9291到月底.”
在184（卡博替尼）疗效好的情况下，为了减少副作用，果断尝试停止用药。

既然已经确定CMET扩增，184又非常有效，但因184的副作用比较大，有效期短的原因，所以就停下184看看，单药到底能否全面控制。

4、“2016年11月19日—12月01日：184停下一个礼拜颈椎又出现酸疼，继续184（50毫克）+9291（80毫克）”
停服184之后颈椎骨转进展，证明comt扩增突变仍是主要的突变驱动基因，继续联合184。典型的”憨豆精神“游击战术！

虽然说184不是止疼药，但停了184后立竿见影，母亲的颈椎立刻难受，这说明母亲以后离不开MET相关的药品了。。。蓝瘦的香菇。

5、“2016年12月02日—12月18日：为了保留9291，别用的太久，开始用易（一片）+克（150毫克）
大胆停用9291，这是楼主用药最关键的一步，也是这四个半月成功的关键。我在论坛中看到很多人说，靶向药轮换的条件除了有多靶点、丰富的知识、有后续用药的保障外，还必须具备勇气和胆量，而楼主正是大胆停用9291，敢于主动对T790M靶点空窗，这胆气着实让人佩服。因为易、特耐药的主因是T790M突变造成的，9291用了不到二个月就果断停用换药很少听说。停9291用易瑞沙联合克唑，保持了对EGFR和CMET靶点的打击，但我认为易瑞沙是不是用的早了些？是否等9291耐药后根据情况用回一代TDI为好？

首先说一下为什么一下子撤掉184换上克唑替尼，因184和克唑替尼有一相同的靶点EMT，又因克唑替尼副作用少、有效期长的缘故，所以184换克了。在选择清除T790时考虑过用2992、4002，但因多种因素考虑直接上到9291. 战友们都知道9291是三代药了，一旦用久开始耐药，以后的路会很窄很窄，同时一旦用久就是无耐药状况回一代的有效率也会大大降低，所以在与多位前辈沟通后果断撤掉9291，换上一代易瑞沙。

6、2016年12月19日—01月02日：多吉美（早晚各一片）+克（150毫克）服用半个月后，继续易或易+克。
这步轮换看不懂。克唑替尼的靶点是Met/ALK/ROS，替代184的Met靶点是可以的，而多吉美（索拉非尼）的靶点是VEGFR和PDGFR，RAF/MEK/ERK，用在这的目的?难道是消灭一批VEGFR，破坏血管内皮细胞生长因子VEGF与受体VEGFR结合?

因是一路盲试，从未做过基因检测，真怕有其他靶点出现，前辈们也给出相同意见：多吉美正好有其他多种靶点，因此更换上一代后穿插了多吉美+克半个月，因母亲肺部一直控制的很好，所以一代易空窗半个月也无妨，就像憨豆前辈说的，不能也不可能把小癌赶尽杀绝，能掌控和平相处最好。

7、2017年01月03日—今天：开始用易（一片）+克（150毫克）两个月。
到2017年3月3日这个方案就会执行完毕，接下来用多吉美+克穿插15天后，继续用易+克60天，再循环。在体感正常的情况下，每2.5—3个月复查一次。

因母亲的CEA和肺部相关肿标均不敏感，平时只有完全靠自身体感来判断，这是让我最头疼的。因此2年来我一直保持不出远差，不远处旅游，2部手机24小时开机，母亲家里备有药箱所有相关药品基本齐全。也可能与母亲的体质一直保护的不错有关，很少感冒。我母亲平时不吃什么特殊补品也不忌口，就是一日三餐各种肉类海鲜蔬菜水果很平常。只是与多个老中医沟通，每年的夏至和冬至前后各口服“生脉饮”“玉屏风颗粒”来固本扶正，每年春秋两季服用一个月的“无限极增健”增加免疫力。每年用同仁堂的“参苓白术散”调理胃肠。
以上都是因人而异，望不要照搬硬套，不管哪种治疗手段，适合自己的就是最好的。

特别提示：
1.让病人平时注意减少感冒，因炎症是最大的祸害；
2.肿瘤病人血液处于高凝状态，复查血检时注意观察D-二聚体。