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走到现在已经没有治疗方向,病友们给点更好的建议

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24146 94 虎子 发表于 2016-8-26 13:35:14 |

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本人37岁男,有轻微吸烟史,不喝酒,无不良嗜好。2015年10月确诊双肺多发肺腺癌,11月份开始化疗(培美曲塞+顺铂),期间进行EGFR基因检测,全没有突变,继续化疗,至2016年1月化疗4期结束,效果很好,肿瘤明显缩小,症状得到缓解,2016年2月开始盲吃YD特罗凯一个月后CT复查,没有增大也没有缩小,个人认为无效放弃,然后一直空窗,知道6月症状加重,呼吸困难,7月病情进展迅速,又重新开始化疗,方案是原来的方案培美曲塞+洛铂(期间又进行了EGFR,T90M和ALK的基因检测,全没有突变)。化疗一期结束后出院回家,病情突然恶化,血氧急剧降低到75左右,不能有任何活动。咳嗽剧烈。还没到二次化疗时间就又入院,医生判了死刑,说上次化疗CT结果没有变化,宣布无效。我已经是 I 型呼吸衰竭,面罩吸氧也是喘不动,医生说下一步就是呼吸机。给出的方案是培美曲塞+顺铂+贝伐单抗做最后一搏,如果再无效生命就进入了正式的倒计时,不出一个月。自己沮丧到了几点,8岁的儿子和他妈妈说他不想爸爸死,他需要爸爸妈妈完整的家。又给了我点勇气。期间命运出现了转机,住院3天后开始盲吃9291,第二天体感就明显好转,已经能吃点东西了(之前有2天都不吃东西了)。继续吃每天都好转一点,直到吃到第5天后感觉就没什么变化了,血氧也在不吸氧的情况下达到了88-89,偶尔90.都挺稳定的,然后就回家休养了。回家继续吸氧,回家3天后血氧又突然下降至75,但是体感上明显还没下降这么多。继续吸氧,吃9291满14天的时候去CT比对,医生说还是没什么变化,建议继续吃9291满一个月后再CT比对了再说。可是我体感上没有任何的进步,我感觉9291是无效的。现在身体条件很差,自己感觉都扛不住化疗了,只有去碰运气盲吃靶向药了,下一步不知道怎么走了,还请病友们给点建议,否则我就只有等死了。

点评

ROS1、C-MET等靶点都要测,多测几个靶点看看  发表于 2016-8-31 11:52

97条精彩回复,最后回复于 2017-2-24 23:47

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[LV.1]初来乍到
虎子  初中三年级 发表于 2016-8-26 14:32:51 | 显示全部楼层 来自: 海南五指山
帮帮我吧。

点评

当初的特罗凯没有的话是有效的。这次9291一个月后查ct,如果也是没有变化,那也说明有效,坚持用, 增长的话可以联特罗凯一起吃。  发表于 2016-8-26 14:49
liqing19871  高中一年级 发表于 2016-8-26 15:24:04 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
加量试试看
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-8-26 17:27:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
如果9291有效就转一代药试试
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[LV.1]初来乍到
虎子  初中三年级 发表于 2016-8-26 18:21:57 | 显示全部楼层 来自: 海南
已经做了全面检查,没有转移,只是双肺多发,只在肺里有。
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虎子  初中三年级 发表于 2016-8-26 22:42:43 | 显示全部楼层 来自: 海南
还有继续吃下去的必要吗?
ydmhy  初中一年级 发表于 2016-8-26 23:18:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
靶向药至少要吃上一个月才能看出有没有效果。
一起战斗  小学六年级 发表于 2016-8-26 23:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
免疫组化没有,再盲试阿西吧,v的
妈妈您快好  高中一年级 发表于 2016-8-27 03:45:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
好多人觉得肿瘤没有缩小就是没用,这个观念是错误的,其实没有发展保持稳定就是有效,你当初吃了一个月没有缩小,也没有增长属于有效个人认为。

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